Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne mišićne atrofije reći što znači imati dostupnu terapiju za ovu rijetku bolest. Pogledaj video
Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po cikloturizmu. Tako će već ove veljače skupina njemačkih brdskih biciklista doputovati na sedmodnevne pripreme na otok Hvar gdje je više od 400 kilometara brdskih staza. – Ove godine dolazi nam apsolutna […]
Na Crni petak, dan kada većina ljudi razmišlja o tome kako sebi osigurati što bolje uštede, dm želi potaknuti što veći broj ljudi da zastanu i naprave predah od shopping groznice te da učine dobro djelo. Zato Crni petak u dm-u nije crn, već je u znaku davanja i nosi naziv GIVING FRIDAY. U petak, 29.11.2019. baš svaka […]
Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad se smijemo jače i družimo više. Ujedno, bliži nam se kraj godine u kojoj smo ostvarili našu najveću zajedničku pobjedu – Spinrazu za sve! Zato je pravo vrijeme da se konačno okupimo u veselju, a ne […]
ONI NISU ODUSTALI Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku dobilo samo nekoliko oboljelih te djeca koja nisu na respiratoru. Oboljeli i njihove obitelji organizirali su u protekle dvije godine prosvjede i javne akcije kako bi pravo na liječenje ostvarili svi oboljeli. […]
Video prilog studenata Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta prikazuje zablude o tome da potpomognuta komunikacija nije za starije, da će usporiti razvoj komunikacijskih vještina, da je riječ o preskupoj opremi…edukacijom ruše predrasude! Pogledaj video
Djeca sa složenim komunikacijskim potrebama ne mogu komunicirati na uobičajen način te mogu imati slabo razumljiv govor ili govor koji je u određenoj mjeri razvijen, ali se ne koristi kao primarno sredstvo komunikacije. Jedno od rješenja prevladavanja teškoća jest uvođenje različitih sredstava potpomognute komunikacije, a u procesu njhove implementacije važnu ulogu ima djetetova obitelj. U okviru […]
Sunčan dan, jako puno pozitivne energije, smijeha, zabave, pjesme, odlična utakmica, a pritom prikupljeno velikih 22.000 kn za Kolibriće. Hvala još jednom od ❤ svima koji su se odazvali i sudjelovali, a posebno HNK Tigar Rakitje, Humane zvijezde Hrvatske ’03, Grad Sveta Nedelja – Gradska uprava i Sportskoj zajednici grada Sveta Nedelja. Kako nam je bilo pogledajte ovdje :)
Mia Milinković, rođena 25.07.2014 god. Sa 3,5 godine saznali smo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, koja je sa tipa 2, prebačena na tip 3. Ima i osteopeniju, aranhoidnu cistu na mozgu, lumbalnu lordozu i skraćene ahilove tetive. Ja hodam, problem mi predstavljaju stepenice, ne mogu ni voziti bicikl jer sam u nogama dosta slaba. Kad izgubim […]