
Spinalna mišićna atrofija (SMA)
Dragi roditelji/staratelji i zdravstveni djelatnici, posjetite odličnu i jednostavnu internetsku stranicu koja je osmišljena kako bi vam pomogla uočiti rane simptome spinalne mišićne atrofije (SMA).
Posjeti stranicu>>
ŠTO JE…

Zagreb Firefighter Stair Challenge 2021
Dragi naši prijatelji,
s ponosom i radošću najavljujemo da će vatrogasci i ove godine trčati za Kolibriće! Uživo ili virtualno, vatrogasi će trčati 4.12. , a mi ćemo ih svakako bodriti jer oni su ZAKON!!!
Prijave na utrku: https://www.stotinka.hr/hrv/dogadjaj/1488
Također,…

Streamatron
STREAMATRON / Good Game Global
U utorak 15.6. na Good Game Showu YouTube i Good Game Global Twitchu igrale su se igrice u dobrotvorne svrhe- za Kolibriće
Hvala svima koji su sudjelovali, pokazali ste veeeliko srce!

Philips i Arbor Medical uz podršku veleposlanstva Nizozemske i Udruge Kolibrići daruju osam prijenosnih ultrazvuka
Kao partneri Philipsa i Arbor Medicala te uz podršku veleposlanstva Nizozemske, sudjelovali smo u donaciji 8 prijenosnih ultrazvuka Philips Lumify diljem Hrvatske. Prva tri donirali smo dr. Natko Beck iz dječje bolnice Srebrnjak, kako bi malenim…

Zagreb Firefighter Stair Challenge 2020
Od podruma do vrha, kroz 31 kat i 666 stepenica pod punom zaštitnom opremom, vatrogasci su i ove godine su uz Kolibriće
Već tradicionalna utrka stepenicama održat će se 5. 12.2020. u 10:00 (VMD zgrada, Strojarska 20, Zagreb). Ove godine imamo…

Održana 1. online regionalna konferencija „SMA i ja“
Zagreb, 10. srpnja 2020. – Naša Udruga je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala 1. online regionalnu konferenciju „SMA i ja“ s ciljem podizanja svijesti o rijetkoj bolesti, razmjene regionalnog iskustva…

Postupanje i preporuke za neuropedijatrijske bolesnike u tijeku pandemije COVID-19
Hrvatski liječnički zbor je na svojim web-stranicama donio preporuke za neuropedijatrijske bolesnike koje donosimo u cijelosti:
Preporuke za postupanje s bolesnicima koji boluju od neuromuskularnih bolesti
U slučaju kontakta bolesnika…

Koronavirus
Pojava nove i dosad neviđene situacije vezane uz koronavirus izazvala je velik strah i zabrinutost u javnosti. Smatramo da u tom slučaju pomaže informiranje, edukacija, odgovorno ponašanje te primjena preporuka o prevenciji i zaštiti.
Udruga…

Rijetki inspiriraju: Obitelj Magdić
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne mišićne atrofije reći što znači imati dostupnu terapiju za ovu rijetku bolest.
Pogledaj…