,

Spinalna mišićna atrofija (SMA)

Dragi roditelji/staratelji i zdravstveni djelatnici, posjetite odličnu i jednostavnu internetsku stranicu koja je osmišljena kako bi vam pomogla uočiti rane simptome spinalne mišićne atrofije (SMA). Posjeti stranicu>> ŠTO JE…
,

Zagreb Firefighter Stair Challenge 2021

Dragi naši prijatelji, s ponosom i radošću najavljujemo da će vatrogasci i ove godine trčati za Kolibriće! Uživo ili virtualno, vatrogasi će trčati 4.12. , a mi ćemo ih svakako bodriti jer oni su ZAKON!!! Prijave na utrku: https://www.stotinka.hr/hrv/dogadjaj/1488 Također,…
,

Streamatron

STREAMATRON / Good Game Global U utorak 15.6. na Good Game Showu YouTube i Good Game Global Twitchu igrale su se igrice u dobrotvorne svrhe- za Kolibriće Hvala svima koji su sudjelovali, pokazali ste veeeliko srce!  
,

Philips i Arbor Medical uz podršku veleposlanstva Nizozemske i Udruge Kolibrići daruju osam prijenosnih ultrazvuka

Kao partneri Philipsa i Arbor Medicala te uz podršku veleposlanstva Nizozemske, sudjelovali smo u donaciji 8 prijenosnih ultrazvuka Philips Lumify diljem Hrvatske. Prva tri donirali smo dr. Natko Beck iz dječje bolnice Srebrnjak, kako bi malenim…
,

Zagreb Firefighter Stair Challenge 2020

Od podruma do vrha, kroz 31 kat i 666 stepenica pod punom zaštitnom opremom, vatrogasci su i ove godine su uz Kolibriće  Već tradicionalna utrka stepenicama održat će se 5. 12.2020. u 10:00 (VMD zgrada, Strojarska 20, Zagreb). Ove godine imamo…
,

Održana 1. online regionalna konferencija „SMA i ja“

 Zagreb, 10. srpnja 2020. – Naša Udruga je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala 1. online regionalnu konferenciju „SMA i ja“ s ciljem podizanja svijesti o rijetkoj bolesti, razmjene regionalnog iskustva…
,

Postupanje i preporuke za neuropedijatrijske bolesnike u tijeku pandemije COVID-19

Hrvatski liječnički zbor je na svojim web-stranicama donio preporuke za neuropedijatrijske bolesnike koje donosimo u cijelosti: Preporuke za postupanje s bolesnicima koji boluju od neuromuskularnih bolesti U slučaju kontakta bolesnika…
,

Koronavirus

Pojava nove i dosad neviđene situacije vezane uz koronavirus izazvala je velik strah i zabrinutost u javnosti. Smatramo da u tom slučaju pomaže informiranje, edukacija, odgovorno ponašanje te primjena preporuka o prevenciji i zaštiti. Udruga…
,

Rijetki inspiriraju: Obitelj Magdić

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne mišićne atrofije reći što znači imati dostupnu terapiju za ovu rijetku bolest. Pogledaj…
,

Ponos Hrvatske, naša Ana!