“Leteći Kolibrići” na Hvaru, 23/02/2020
Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po cikloturizmu. Tako će već ove veljače skupina njemačkih brdskih biciklista doputovati…
Pozivnica za božićno okupljanje oboljelih od spinalne mišićne atrofije
Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad se smijemo jače i družimo više.
Ujedno, bliži nam se kraj godine u kojoj smo ostvarili našu najveću zajedničku…
Humanitarna vatrogasna utrka stepenicama, 7/12/2019 u 10h, VMD zgrada / Strojarska
Vatrogasci su nas oduševili i ove godine! Vjerujemo da je bilo izuzetno teško savladati 666 stepenica, ali dobre volje im nije nedostajalo. Svoju spretnost i brzinu, pokazali su i najmlađi.
Hvala im u ime svi Kolibrića!
Više o svemu…
NovskaRUN 5 za Kolibriće
I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!!
Organizator: Atletski klub Noga
Datum: 17.8.2019.
Vrijeme: 12:00-23:00
Lani su trčali „Tisuću koraka za jedan tvoj“ kao znak podrške našoj borbi za dugo očekivani lijek..
U svom…
Napokon smo dočekali!Spinraza sa sve!!!
Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina.
Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a.
objavljeno 29.5.2019.
 …
Emisija Revizija: Sami
Moraju li se djeca u Hrvatskoj, onda kada to zdravstveni sustav ne može osigurati, liječiti putem humanitarnih akcija? Slučaj malene Mile Rončević pokazao je da građani Hrvatske imaju želju pomoći . U samo tri dana prikupljeno je…
Humanitarna nogometna utakmica veterana HNK Segesta Sisak
Ovog četvrtka, 9. svibnja u 17 sati, na stadionu HNK Segesta Sisak održat će se humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka koje predvodi bivši vatreni reprezentativac Mladen Mladenović. Neposredno…
PROSVJED Dođite na Trg sv. Marka / 26.1. (subota) u 11 h i podržite nas!
Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva, mi držimo do svoje riječi i ispunjavamo svoja obećanja. Nakon Omiša, Siska, Pisarovine i Novske došao…
Predstavili smo projekt “Zlatkov dan sa SMA”
Slikovnica "Zlatkov dan za igru", djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, okosnica je projekta "Zlatkov dan sa SMA"…
Naš Jan vam poručuje!
"Dođite na predstavljanje moje nove knjige na Interliberu, subota 17.11. u 16.30! Roman Težina stvarnosti, urednica Sandra Pocrnić, naslovnica Tanja Prokop. Pročitajte, nadam se da će vam se svidjeti!"
Hrabrost naših Kolibrića…