,

“Leteći Kolibrići” na Hvaru, 23/02/2020

Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po cikloturizmu. Tako će već ove veljače skupina njemačkih brdskih biciklista doputovati…
,

Pozivnica za božićno okupljanje oboljelih od spinalne mišićne atrofije

Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad se smijemo jače i družimo više. Ujedno, bliži nam se kraj godine u kojoj smo ostvarili našu najveću zajedničku…
,

Humanitarna vatrogasna utrka stepenicama, 7/12/2019 u 10h, VMD zgrada / Strojarska

Vatrogasci su nas oduševili i ove godine! Vjerujemo da je bilo izuzetno teško savladati 666 stepenica, ali dobre volje im nije nedostajalo. Svoju spretnost i brzinu, pokazali su i najmlađi. Hvala im u ime svi Kolibrića! Više o svemu…
,

NovskaRUN 5 za Kolibriće

I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!! Organizator: Atletski klub Noga Datum: 17.8.2019. Vrijeme: 12:00-23:00 Lani su trčali „Tisuću koraka za jedan tvoj“  kao znak podrške našoj borbi za dugo očekivani lijek.. U svom…
,

Napokon smo dočekali!Spinraza sa sve!!!

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina. Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a. objavljeno 29.5.2019.  …
,

Emisija Revizija: Sami

Moraju li se djeca u Hrvatskoj, onda kada to zdravstveni sustav ne može osigurati, liječiti putem humanitarnih akcija? Slučaj malene Mile Rončević pokazao je da građani Hrvatske imaju želju pomoći . U samo tri dana prikupljeno je…
,

Humanitarna nogometna utakmica veterana HNK Segesta Sisak

Ovog četvrtka, 9. svibnja u 17 sati, na stadionu HNK Segesta Sisak održat će se humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka koje predvodi bivši vatreni reprezentativac Mladen Mladenović. Neposredno…
,

PROSVJED Dođite na Trg sv. Marka / 26.1. (subota) u 11 h i podržite nas!

Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva, mi držimo do svoje riječi i ispunjavamo svoja obećanja. Nakon Omiša, Siska, Pisarovine i Novske došao…
,

Predstavili smo projekt “Zlatkov dan sa SMA”

Slikovnica "Zlatkov dan za igru", djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, okosnica je projekta "Zlatkov dan sa SMA"…
,

Naš Jan vam poručuje!

"Dođite na predstavljanje moje nove knjige na Interliberu, subota 17.11. u 16.30! Roman Težina stvarnosti, urednica Sandra Pocrnić, naslovnica Tanja Prokop. Pročitajte, nadam se da će vam se svidjeti!"   Hrabrost naših Kolibrića…