{"id":1614,"date":"2024-04-26T05:00:40","date_gmt":"2024-04-26T05:00:40","guid":{"rendered":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/emili-6\/"},"modified":"2024-04-26T05:01:43","modified_gmt":"2024-04-26T05:01:43","slug":"emili-6","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/emili-6\/","title":{"rendered":"Emili"},"content":{"rendered":"
\n \n
\n
\n
\n

\u201cVidjeti nju kako se smije unato\u010d cijevi koja joj viri iz usta, kako se veseli kada joj pri\u0111em, kada joj pjevam, kada se igramo igra\u010dkicama, kako onda iskop\u010dati aparat koji ju dr\u017ei na \u017eivotu? Kako, ako netko zna, slobodno mi mo\u017ee re\u0107i jer to nama tada nije dolazilo u obzir. Kako bi svjesno mogli ubiti dijete koje nam se taj tren smije?\u201d,, pita se Vlatka Jarni Grma\u010da.<\/p>\n

\n
\n <\/p>\n

Nagovaranje na poba\u010daj<\/p>\n

\u201cU trudno\u0107i je od po\u010detka bilo problema. U petom tjednu trudno\u0107e vidio se pove\u0107ani nuhalni nabor. Obzirom da je bio vi\u0161e nego povi\u0161en i to kroz cijeli plod  ginekolog je rekao da imam opravdanje ukoliko \u017eelim prekinuti trudno\u0107u. To je bio prvi \u0161ok. Sljede\u0107i dan sam odmah nazvala privatnog ginekologa koji je nakon 10 sekundi gledanja ultrazvukom utvrdio isto. Preporu\u010dio nam je s obzirom da smo suprug Dra\u017een (25) i ja (24) mladi da prekinem trudno\u0107u uz napomenu da stignemo imati zdravu djecu. Nismo se dali smesti i htjeli smo konkretne dokaze. Na ultrazvuku u Petrovoj bolnici re\u010deno je nuhalni nabor treba gledati tek za par tjedana i vjerojatno je sve u redu. Ipak nakon svega minutu gledanja UZV-a utvr\u0111eno je ne\u0161to nije u redu. Povi\u0161eni nuhalni nabor je ina\u010de pokazatelj nekih malformacija na plodu, naj\u010de\u0161\u0107e kromosomskih koji se dalje utvr\u0111uju amniocintezom i Triple testom. \u010cekali smo taj zloglasni 14. tjedan gdje sam kona\u010dno i\u0161la na krvne i ultrazvu\u010dne pretrage. UZV sam radila na Sv. Duhu i da bi se tu pri\u010da preokrenula, nosna kost na plodu se vidi, time je bio isklju\u010den Down sindrom, koji ima suprugov brati\u0107, plod je lijepo razvijen, mi\u010de se, a nuhalni nabor unutar granica normale. Kona\u010dno smo odahnuli. Krvne pretrage tzv. Dabl test sam radila u privatnoj poliklinici, izva\u0111ena je krv i sljede\u0107i dan rezultati stigli mailom potvrdili su da je sve uredu sa testiranjem na kromosomopatije. Problem je u tome \u0161to se tim testovima ne mogu otkriti genetske bolesti ve\u0107 samo kromosomopatije i druge anomalije.<\/p>\n

\n \n <\/p>\n

\n   <\/span>\n <\/h2>\n

Muke na porodu<\/p>\n

Trudovi lagani u donjem dijelu le\u0111a po\u010deli su ve\u0107 30. kolovoza 2012. nave\u010der. Nisam se previ\u0161e uznemiravala jer su me i prije znala boljeti le\u0111a, abdominalne trudove nisam imala dok nije po\u010deo sam porod. Tu no\u0107 sa 30. na 31 uop\u0107e nisam spavala, no jo\u0161 uvijek nisam mislila da su to zapravo trudovi jer je termin bio 8. rujna. Nisam znala \u0161to bih sa sobom da bi 31. kolovoza u 21 sat rekla \u2013 idemo u bolnicu, ja vi\u0161e ne mogu. Tamo su me ostavili zbog trudova i otvorenosti od svega 4 cm. Ciielono\u0107ni trudovi, 2 injekcije Normabela za opu\u0161tanje mi\u0161i\u0107a, okretanje s boka na bok. Do\u0161lo je jutro, dolazi doktor i govori pa nisam se ni\u0161ta vi\u0161e otvorila, \u010dekamo i dalje. Do\u0161lo je 10 sati, dolazi nova doktorica, vidjev\u0161i da sam tu od sino\u0107 govori idemo, stavili su mi 2 bo\u010dice dripa, pozvan je anesteziolog da mi da epiduralnu. Epiduralna je piknuta bez problema, isti tren kako je epiduralna pu\u0161tena oti\u0161la je plodna voda. I onda je krenuo \u0161ou. Trudovi na le\u0111ima su nestali isti tren ali su po\u010deli pravi abdominalni trudovi. Bili su neizdr\u017eivi, priznajem vikala sam od boli. Nakon sat vremena mu\u010denja bila sam toliko iscrpljena da sam zaspala izme\u0111u trudova, mu\u017e pored mene je provjeravao dali uop\u0107e di\u0161em jer kako bi trud prestao ja bi istog treba zaspala , kako je trud po\u010deo isti tren bi se probudila i po\u010dela vikati. Do\u0161la je doktorica i rekla hajmo, stavili su mi cjev\u010dice s kisikom jer je vidjela da sam na kraju snaga. Par puta sam poku\u0161ala istiskati van no bezuspje\u0161no dok doktorica nije vidjela da se gubim, potpuno mi se zacrnilo pred o\u010dima i rekla mi je \u201eVlatka idemo, ovo je zadnji put, pomo\u0107i \u0107u ti, ali i ti mora\u0161 pomo\u0107i meni\u201c  i tako kad je trud krenuo ja sam po\u010dela tiskati i ona je sko\u010dila na trbuh dva puta i kona\u010dno je Emili bila s nama. Sve je, naravno, odmah bilo lak\u0161e.<\/p>\n

Dijagnoza: spinalna mi\u0161i\u0107na atrofija<\/p>\n

Daljnji tok babinja u bolnici je pro\u0161ao bez problema, Emili je dobila blagu \u017euticu ali ni\u0161ta uznemiravaju\u0107e, pedijatrica je govorila da ju doma malo sun\u010damo i sve \u0107e biti u redu. Hranjenje je bio mali problem obzirom da je Emilina muskulatura bila slabija hranila sam je na bo\u010dicu pri tome imala osje\u0107aj krivnje, jer sam mislila da nemam mlijeka, zapravo ona nije mogla iz dojke vu\u0107i mlijeko. Tada nam jo\u0161 ni\u0161ta nije bilo sumnjivo vezano uz njenu bolest. Patrona\u017ena sestra je do\u0161la, pregledala reflekse, svi su bili prisutni, na kila\u017ei je uredno vratila izgubljenu nakon poroda i sve je bilo u redu. Na\u0161 prvi susret nakon mjesec dana kod pedijatrice nije pro\u0161ao dobro, rekla je da je Emili malo mlohava i bilo bi dobro snimiti UZV glave, \u0161to smo odmah sljede\u0107i dan napravili na KBC Zagreb \u2013 Rebro. UZV je bio ureda i sretni oti\u0161li smo ku\u0107i. Prvo cijepljenje kod pedijatrice i kada ju je vidjela i ponovo pregledala rekla je da je ne \u017eeli cijepiti jer s njom ne\u0161to generalno nije u redu, da je puls preko 200\/min, hipotoni\u010dna je i poslala su nas direktno na Rebro na hitnu. \u0160ok nad \u0161okom, u 18.30 stigli smo na hitnu, \u010dekali tri sata da bi rekli da ju zaprimaju na odjel Genetike i metabolizma na pedijatriji. Tu ve\u010der je ostala sama. Ostaviti ju onako bespomo\u0107nu u sobici meni i suprugu bilo je ne\u0161to u\u017easno. Do\u0161la sam odmah ujutro i bile smo tamo 2 tjedna. Krvna testiranja, pregled pedijatra, geneti\u010dara, neuropedijatra, obiteljska anamneza i  razna testiranja za koje vi\u0161e ne znam izgovoriti jer mi se to \u010dini davno iako je bilo prije manje od 15 mjeseci. Kada je glavna neuropedijatrica i profesorica posumnjala na spinalnu mi\u0161i\u0107nu atrofiju testiranje su krenula u tom smjeru. Nalaz krvi \u010dekale smo na odjelu tjedan dana. Tih tjedan dana je bio iscrpljuju\u0107e koliko za nju, jo\u0161 vi\u0161e i za mene, nisam se micala od nje.  Kada je suprug poslije posla dolazio k nama, za pet minuta bih zaspala na fotelji do kreveta. Taj utorak kada smo bili u i\u0161\u010dekivanju rezultata, dva puta tokom dana sam pitala glavnog doktora jeli nalaz stigao, svaki put bi odgovor bio negativan. Pred kraj radnog vremena, oko tri poslijepodne, pitala sam mladu doktoricu je li nalaz stigao. Vra\u0107a se i govori: \u2018Nalaz je stigao, nalaz je pozitivan, potvr\u0111ena je SMA.\u2019  Sve to ne bi bilo toliko stra\u0161no da ja dva dana ranije nisam i\u0161la na internet \u010ditati \u0161to je to spinalna mi\u0161i\u0107na atrofija i za\u0161to mi nitko ni\u0161ta ne govori, dok se ne doka\u017ee. U tom trenu htjela sam se baciti s petog kata zgrade, bez ikakve ljudskosti, sa kamenim licem mi je rekla da mi je djetetu potvr\u0111ena smrtna bolest. Kao da mi dijete ima prehladu, u\u017easno sam se osje\u0107ala. Doktorima je bio kraj radnog vremena i nitko nije imao vremena za nas i  za upravo potvr\u0111enu prestra\u0161nu dijagnozu.<\/p>\n

 <\/p>\n

Crne prognoze<\/p>\n

Sljede\u0107i dan smo kona\u010dno do\u0161li i sjeli s doktorom u ured, da bi nam u jednoj minuti rekao, \u2018Da, va\u0161e dijete ima smrtonosnu bolest, do kada \u0107e \u017eivjeti, ne zna se, mo\u017eda mjesec, mo\u017eda dva, ali maksimalno godinu-dvije! Imate sastanak sa neuropedijatricom, pa evo sad\u201c i to je bilo to. Tr\u010dimo na drugi kraj zgrade i razgovaramo s njom nekih dvadesetak minuta, opisala nam je bolest, u teoriji smrt nastupa ve\u0107 do druge godine, ali sve je individualno. Oti\u0161la je u veliku \u0161irinu, pri\u010dala nam o traheostomama, gastrostomama, \u017eicama na plu\u0107ima da dr\u017ee trup, u\u017easne stvari koje nismo mogli niti zamisliti da postoje, a posebno da se to doga\u0111a djetetu za koje smo mislili do prekju\u010der da je zdravo, da \u0107emo samo morati vi\u0161e vje\u017ebati i sve \u0107e biti u redu.<\/p>\n

Zatim smo i\u0161li na razgovor kod primarijusa na intenzivnu. Jedan pravi \u010dovjek kojemu smo zahvalni zauvijek do neba. U\u0161li smo svi zajedno u ured, rekao je da bi Emili pregledao, izraz \u017ealosti na njegovom licu ne mogu opisati. Kako je ona nama bila prvo dijete nismo imali iskustvo kako zapravo zdravo dijete trebalo izgledati, pona\u0161ati se i gibati. Tada nam je rekao kao \u010dovjek \u010dovjeku, nije nas gledao svisoka, imate dvije opcije: \u2018Mo\u017eete dijete pustiti da \u017eivi dok \u017eivi ili ju mo\u017eete staviti na aparate. Znam da vam je sad da aparati, ali nemojte samo tako odlu\u010diti. Promislite, razmislite, predomislite se, predomislite se opet, imam vam kontakte ljudi koji imaju djecu doma na aparatu, vidite kako to izgleda, imate vremena, koliko, ne znamo, ovisi o njoj.\u2019 To je bio razgovor koji nam je otvorio o\u010di, taj smo tren tek shvatili da Emili nije zdravo dijete i da stvarno postoji mogu\u0107nost da nam ode jako brzo. Oti\u0161li smo iz bolnice, naravno bez ikakve terapije jer lijeka za takvu bolest nema.<\/p>\n

 <\/p>\n

\u2018Sestro, ona ne di\u0161e\u2019<\/p>\n

Kod ku\u0107e nismo ni\u0161ta posebno oko nje radili ili je dr\u017eali pod staklenim zvonom, i\u0161li smo na Vojta vje\u017ebe u Klai\u0107evu bolnicu, na Goljak po jo\u0161 jedno mi\u0161ljenje i  zapravo se ni\u0161ta posebno nije de\u0161avalo. Sve do jednog posjeta \u010dovjeka za kojeg nismo znali da ima gripu, jer u te dvije minute kod nas nije zaka\u0161ljao, ali ona je respiratorno ugro\u017eeno dijete i sve se hvatalo na plu\u0107a, za nju je taj posjet bio koban. Nakon par dana po\u010dela je biti nervozna, kolutati o\u010dima, te\u0161ko i ubrzano disati. Taj dan krenuli smo na hitnu na Rebro. U hitnoj sa takvom dijagnozom \u010dekali smo sat i pol. Pod temperaturom  i dehidriranu krenuli smo na RTG plu\u0107a i tamo smo \u010dekali nekih desetak minuta, kad dolazi sestra sa hitne ja pogledam u Emili i primijetim da ne di\u0161e, u taj tren sam kao da sam ju malo stresla i onda mi se u\u010dinilo da di\u0161e, promatram i dalje i stvarno primijetim da ne di\u0161e. Zaderem se: \u2018Sestro, ona ne di\u0161e\u2019, sestra mi ju uzima iz ruke i trkom prema hitnoj ambulanti. Krenula sam tr\u010dati za njima no mu\u017e mi nije dopustio, dr\u017eao me uz zid i rekao da se saberem, da smo to mogli o\u010dekivati. Slom \u017eivaca koji ne mogu opisati, da mi dijete umre na rukama u bolnici. Kad sam tr\u010de\u0107i uletjela u hitnu ambulantu gledala sam gdje je? Vidim scenu u kojoj doktorica masira njezino srce, padnem pred ambulantu i pla\u010dem. Za par sekundi doktorica vi\u010de, \u2018Imamo ju, dobro je, mama, dobro je, uletavam unutra, kisik poja\u010dan na 10 litara, Emili gleda u zrak, ne obaziru\u0107i se na ni\u0161ta, otvara usta, di\u0161e. Odlazimo na 5 kat, na intenzivnu. Razgovaramo nakon prijema sa doktorom koji nam govori da je za sada dobro, da je reanimacija uspjela, da di\u0161e samostalno uz potporu kisika i da je na infuziji. Bila je tamo \u010detiri dana i preba\u010dena je na odjel metabolizma uz  odgovor da ne idemo odmah s intenzivne doma. Do\u0161ao je dan odlaska jo\u0161 uvijek je bila na kisiku od pola litre. Ka\u017ee nam doktorica, pakirajte se, zovite tatu, idete ku\u0107i. Sva sretna zovem mu\u017ea, pripremam ju, obla\u010dim i skidam kisik. I tada po\u010dinje pad saturacije- koncentracija kisika u krvi. Ina\u010de normalne vrijednosti su 98-100, ne pu\u0161taju iz bolnice ako je ispod 92. Emili je padala saturacija i do 74, po\u010dela plaviti. Tada su nam rekli da ne idemo doma dok ne nabavimo bocu s kisikom i cjev\u010dice. Dobila sam papire i krenula u HZZO. Dok smo \u010dekali odobrenje HZZO-a Emili je pokupila Rota virus. Virus koji zahva\u0107a probavni sustav i djeca imaju temperaturu, povra\u0107aju, imaju proljev. Emili je tu no\u0107 preba\u010dena na intenzivnu i stavljena na respirator, taj virus ju je zamalo ko\u0161tao \u017eivota. Od tada je Emili na respiratoru, stroj za umjetnu ventilaciju plu\u0107a, kada \u010dovjek ne mo\u017ee sam disati, stroj to radi umjesto njega i vi\u0161e se nije mogla maknuti s  njega. Tada je bolest do\u0161la na onu razinu o kojoj su svi pri\u010dali, aparati ili smrt. Vidjeti nju kako se smije unato\u010d cijevi koja joj viri iz usta, kako se veseli kada joj pri\u0111em, kada joj pjevam, kada se igramo igra\u010dkicama, kako onda iskop\u010dati aparat koji ju dr\u017ei na \u017eivotu? Kako, ako netko zna, slobodno mi mo\u017ee re\u0107i jer to nama tada nije dolazilo u obzir. Kako bi svjesno mogli ubiti dijete koje nam se taj tren smije? I tako smo odlu\u010dili o stavljanju na aparate. Nakon \u0161to smo se odlu\u010dilo, govorili su, kako nije hitan slu\u010daj za operaciju pri\u010dekati \u0107emo kada \u0107e imati mjesta na programu, par puta je operacija odga\u0111ana zbog drugih hitnijih operacija. Dok smo \u010dekali, dobila je sepsu. Bakteriju u krvi koju su nakon par dana izolirali i stavili joj odgovaraju\u0107u terapiju antibiotikom. Naravno dok opet nije bila zdrava nije smjela na operaciju. I taj dan je bio do\u0161ao. Kada je kona\u010dno traheotomirana po\u010dela je moja i suprugova obuka o toaleti kanile i aspiracije plu\u0107a. Pri obuci nije bilo problema, ona je kanilu odli\u010dno prihvatila, kona\u010dno se smijala i mogla je dudati svoju toliko voljenu dudicu.<\/p>\n

 <\/p>\n

Borba s birokracijom<\/p>\n

Doznake su predane u HZZO na odobrenje. Odobrene su, materijal je naru\u010den, respirator i popratna oprema naru\u010dena iz Amerike. Taj dio je odra\u0111en u nekom donekle normalnom roku. Znali smo da ima pravo na invalidninu i uve\u0107ani dje\u010dji doplatak i naknadu od Grada Zagreba 200,00 kn. I onda je krenula borba s birokracijom. U CZSS sam jedan dan predala papire koji su bili potrebni  za vje\u0161ta\u010denje za odobravanje invalidnine. Taj dan kada sam predavala papire rekla mi je socijalna radnica da mi nedostaje jo\u0161 jedan papir i kada bi ga odmah mogla donijeti da sredi papirologiju i preda zahtjev za vje\u0161ta\u010denjem, te nam zahtjev te\u010de od toga dana. To sam i u\u010dinila. Obzirom da je zahtjev predan mogli smo samo \u010dekati kada \u0107e sti\u0107i Zaklju\u010dnica o datumu i mjestu vje\u0161ta\u010denja. Zvala sam slu\u017ebu vje\u0161ta\u010denja mjesec dana kasnije da vidim kada \u0107e biti vje\u0161ta\u010dena na \u0161ta mi je gospo\u0111a u CZSS-u rekla da jo\u0161 nisu dobili nikakve papire niti sam zahtjev. Zvala sam socijalnu radnicu koja mi je rekla da je predmet predan drugoj socijalnoj radnici i da \u0107e predati u slu\u017ebu za vje\u0161ta\u010denje. Nakon tjedan dana sam  ponovno zvala slu\u017ebu vje\u0161ta\u010denja da vidim jesu li papiri stigli na \u0161to mi je slu\u017ebenica opet rekla da nije. Isti tren u takvoj ljutnji i jadu sam poslala e-mail na slu\u017ebenik za informacije CZSS-a. Svega par sati nakon zvala me gospo\u0111a iz CZSS-a i ispri\u010davala mi se i rekla da su papiri na\u0111eni i da su bili kod prve socijalne radnice. Do\u0161ao je taj dan vje\u0161ta\u010denja, primarijus sa intenzivne je znao za vje\u0161ta\u010denje i kakvo je to vje\u0161ta\u010denje i do\u010dekao je gospo\u0111e rije\u010dima \u201e Sramota da se to radi, zar nije dovoljna sva medicinska dokumentacija da bi se utvrdio invaliditet djeteta\u201c , gospo\u0111e su se nasmijale i rekle da je takva procedura i krenule promatrati Emili. Vidjev\u0161i kanilu, cijev koja ide iz kanile do ogromnog stroja iza nje, polo\u017eaj tijela, sondu u nosu, utvrdile su 100 posto invaliditet. No niti taj 100-postotni invaliditet nije bio dovoljan da bi se dobio trajni status 100 posto invaliditeta ve\u0107 je u Rje\u0161enju pisalo ponovno vje\u0161ta\u010denje za dvije godine. Nakon \u0161to smo petnaestak dana \u010dekali da se napi\u0161e nalaz i mi\u0161ljenje vje\u0161ta\u010denja  koje je jedino koje va\u017ei u Rje\u0161avanju statusa invaliditeta, morala sam osobno i\u0107i kod socijalne radnice  da bi potpisala odricanje prava na \u017ealbu Rje\u0161enja o invaliditetu. To Rje\u0161enje smo \u010dekali nekih pet mjeseci. Svakih mjesec dana zvala sam i nakon par mjeseci joj je vjerojatno dosadilo moje zivkanje, pa je kona\u010dno uzela predmet i po\u010dela ga rje\u0161avati. Nakon \u010detiri mjeseca zvala sam opet da bi mi rekla da je Rje\u0161enje gotovo, ali \u010deka se osoba koja \u0107e ga potpisati. Tog nekog smo \u010dekali dva tjedna da bi opet nazvala i rekla mi je da je taj netko na bolovanju. \u010cekala sam dva tjedna i nazvala opet, tada je bilo re\u010deno da je taj netko jo\u0161 uvijek na bolovanju i ne zna se kada \u0107e se vratiti. Na to sam ja bila ve\u0107 s pravom rekla da mene ne zanima ne\u010dije bolovanje, nama treba redovan mjese\u010dni prihod za dijete. Emili je bila doma i trebao nam je novac za hranu, pelene, maramice, kreme, struju \u010dija potro\u0161nja je vi\u0161a no u obi\u010dnom ku\u0107anstvu. Nakon mojeg ponavljanja i inzistiranja nazvala me socijalna radnica i rekla da se potrudila na\u0107i nekog pravnika iz druge slu\u017ebe da potpi\u0161e Rje\u0161enje i da do\u0111em \u0161to prije potpisati  odricanje na pravo \u017ealbe.<\/p>\n

Visoki tro\u0161kovi lije\u010denja<\/p>\n

Imamo podr\u0161ku cijele obitelji, neki su se pla\u0161ili toga svega, neki jo\u0161 dan danas ne mogu prihvatiti njezino stanje. Ne bih je mijenjala za svu zdravu djecu na svijetu. Neki pla\u010du kada vide njene muke sa stolicom, uva\u0111anjem sonde,  kupanjem,  \u010di\u0161\u0107enjem rane oko kanile,  svim stvarima koje roditelji zdrave djece nekad uzimaju zdravo za gotovo, a nama je borba.<\/p>\n

Emili se konkretno nikad nije okupala kao prava beba, dok je bila manja kupali smo je u dje\u010djoj kadici, ali kako nikad nije mogla dr\u017eati glavicu niti sjediti, uvijek bi je morala dr\u017eati s jednom rukom, a kupati s drugom. Tako je i dan danas, iako je rijetko kupanje u kadi zbog njene veli\u010dine i te\u017eine. I tu dje\u010dju najve\u0107u kadicu je prerasla pa ju vu\u010dem po kadici ovisno o tome \u0161ta kupam iako jako voli lamatati nogicama jer nisu te\u0161ke a mrvicu ih u vodi mo\u017ee micati, ali na \u017ealost kad perem trup, kosu i ruke nogice moraju biti skvr\u010dene i zbog toga se kupamo na nepromo\u010divim podlo\u0161cima zna\u010di ona le\u017ei na krevetu na tom podlo\u0161ku i ja ju zalijevam. Puno bi nam zna\u010dilo pomagalo za kupanje koje na tr\u017ei\u0161tu postoji ali nije u pravilniku od HZZO-a, rije\u010d je o Robbyu, to je kao le\u017ealjka u koje se dijete polegne u polusjede\u0107i\/polule\u017ee\u0107i polo\u017eaj, ima dr\u017ea\u010de za trup i za glavu i to se onda sve skupa stavi u pravu kadu i dijete se kupa. Naravno to pomagalo bez dr\u017ea\u010da glave ko\u0161ta 6.500 kn, a sa dr\u017ea\u010dem glave 7.500 kn. Kako smo donacijom od mog biv\u0161eg poslodavca dobili rezervni aspirator za sekret iz plu\u0107a koji je ko\u0161tao 7.800 kn, i kolica koja su dijelom financirana od HZZO-a , dijelom privatnom donacijom jedne obitelji iz Austrije i njihovih prijatelja, sad jo\u0161 da nekoga tra\u017eimo i molimo da nam kupi Robby je malo te\u0161ko. Polako sami skupljamo za njega, ali ka\u017eem polako, jer moja i mu\u017eeva primanja pokrivaju redovne tro\u0161kove \u017eivota.Isto tako i autosjedalica, na tr\u017ei\u0161tu postoji, ali s obzirom na cijenu mislim da ju nikad ne\u0107emo mo\u0107i imati. Do\u0161av\u0161i iz rodili\u0161ta, osje\u0107a\u0161 se \u010dudno, svi zivkaju htjeli bi vidjeti bebu, ali nekako od po\u010detka smo imali gard to je na\u0161a beba, pustite nas na miru, taj gard dr\u017eimo i dan danas samo u puno ja\u010dem intenzitetu. Kada smo prvi put do\u0161li iz bolnice sa saznanjem da je bolesna, nekako gledaju\u0107i nju sve vi\u0161e smo mislili da je netko pogrije\u0161io, da je nemogu\u0107e, bili smo jako skepti\u010dni iako je klini\u010dka slika bila vi\u0161e nego uvjerljiva, ali mislili smo i dalje, ma biti \u0107e ona dobro, idemo na Goljak na vje\u017ebe, u Klai\u0107evu na vje\u017ebe, doma vje\u017ebati i biti \u0107e uredu, ni\u0161ta posebno se nije promijenilo. Sve do onog trenutka kada je reanimirana u hitnoj i tada smo znali, pa ipak je istina, imamo smrtno bolesno dijete koje mi je skoro umrlo na rukama.<\/p>\n

 <\/p>\n

Fratar velikog srca Ivica Vrbi\u0107<\/p>\n

Svaki je  dan druga\u010diji, bu\u0111enje u razna doba, hranjenje nije bilo po bolnici svakih 4 sata u puni sat nego kad bi se probudili, spustili iz spava\u0107e sobe u dnevni boravak na njen krevet, nakon aspiracije plu\u0107a, umivanja i promjene pelena. Uz to se naravno obavezno gleda televizija, cura jako voli televiziju, posebno reklame. Nakon toga kada joj se hrana malo slegne kre\u0107e kupanje, pa \u010di\u0161\u0107enje rane i mijenjanje ogrlice koja dr\u017ei kanilu. Gotovi smo negdje oko podne, kako koji dan, onda se malo igramo, pa gledamo crti\u0107e i nakon papanja kre\u0107e popodnevni spavanac. Nekad on traje pola sata, nekad sat, nekad 3. No\u0107i nemaju pravila kao ni dan, kada je u infektu, aspiriranje tokom no\u0107i brojim i do 15, nekad niti jedno.\nJako voli kada netko do\u0111e u posjet, naravno, ima i svoje prijateljice Paulu i Lanu, curice od 7 i 4 godina koje je zabavljaju i smije im se dok pjevaju i igraju se s njom.\nNekad idemo \u0161etati do obli\u017enjeg parka, ponekad na terasu, ali niti slu\u010dajno ne smijem stati, \u010dim stanem odmah je pla\u010d. Svaki dan izvodimo respiratornu drena\u017eu plu\u0107a pri \u010demu ju nagnem prema glavi, dok su noge gore. To mo\u017eemo zahvaljuju\u0107i donaciji grupice kolega iz Ericssona koji su nam kupili krevet  i time uvelike olak\u0161ali brigu o njoj. Uglavnom, vje\u017ebamo, raste\u017eemo tetivice na nogama da se ne bi suzile i sva\u0161ta ne\u0161to radimo, inhaliramo se\u2026I nave\u010der idemo spavati u spava\u0107u sobu koja je na katu, prvo odnesemo sve aparate i opremu koja nam treba za no\u0107 i onda ja nosim nju, a suprug respirator i onda ju polegnemo u njen krevet koji je niti metar udaljen od na\u0161ega, upalimo igra\u010dku koja osvjetljava strop sa zvjezdicama i zaspi kao beba.<\/p>\n

 <\/p>\n

U\u010dlanjene smo u Udrugu Kolibri\u0107i, puno nam je pomogla vezano uz psihi\u010dku podr\u0161ku, tamo su majke djece sa istim, sli\u010dnim, te\u017eim i lak\u0161im dijagnozama. Sve se razumijemo i puno si poma\u017eemo.  Udruga puno radi da bi pomogla roditeljima  \u0161to kvalitetniji \u017eivot djece, omogu\u0107ava kroz javne donacije pomagala za djecu, kao \u0161to su kreveti, aspiratori i druga pomagala. Primjerice nama je udruga \u2018osigurala\u2019 krevet. Puno mi je pomogla o ostvarivanju prava preko HZZO-a, raznih pomagala preko doznaka i drugih vrsta materijala koja su druga\u010dija i vi\u0161e odgovaraju dobi djeteta a nisu u pravilniku o pomagalima.<\/p>\n

Emilin \u017eivot vidim sa odgovaraju\u0107im pomagalima koji \u0107e joj pobolj\u0161ati kvalitetu \u017eivota. Uz potrebnu autosjedalicu da mo\u017eemo u \u0161etnju do nekog od ve\u0107ih parkova ili u grad bez maltretiranja po autu nego iz auta direktno u kolica. Robby pomagalo za kupanje da se ubudu\u0107e navikne na vodu i voli kupanje. U tom Robbyu mo\u017eemo i na more i na pla\u017eu. Kod ku\u0107e bi tako\u0111er ugradili rampu preko stepenica da mo\u017eemo kolicima na kat i u prizemlje prema dvori\u0161tu da ju ne nosimo s kata na kat dok ne mo\u017ee disati, ovako bi ju stavili u kolica naravno s respiratorom i tako mo\u017eemo svugdje po ku\u0107i i dvori\u0161tu.\nNaravno htjela bi da se dru\u017ei s djecom u parku, kako nam dolaze njezine prijateljice, morala bi im  objasniti da ne smiju biti bolesni ako \u017eele blizu nje, ne smiju dirati cijevi ili raditi nagle pokrete s njenim ru\u010dicama jer bi je moglo boljeti. Emili u\u017eivala u njihovom dru\u0161tvu, voli ples, voli pjesmice, pjevanje, glupiranje, kao i svako drugo dijete, samo na \u017ealost ne mo\u017ee ni\u0161ta sama.\n\u017delim da se zna da nam je u cijeloj situaciji najvi\u0161e pomogao fra Ivica Vrbi\u0107 iz \u017eupe Leopolda Mandi\u0107a iz Dubrave. Fra Ivicu smo upoznali na zaru\u010dni\u010dkom te\u010daju. Kada smo saznali da je Emili bolesna, nazvala sam ga jedan dan i ispri\u010dala ukratko pri\u010du i rekao je da do\u0111emo do njega. Ohrabrivao nas je, nije nas poku\u0161ao osu\u0111ivati zbog bilo kakvih odluka koje smo mo\u017eda planirali donijeti, jer tada jo\u0161 nismo znali do kada bi Emili mogla izdr\u017eati na respiratoru. Pri\u010dali smo o svemu, \u017eivotu s njom i bez nje. On je najzaslu\u017eniji \u0161to smo ostali razumni, nismo pali u depresiju ili tu\u017eni pored nje. Da nije bilo njega, ne znam kako bi na\u0161 \u017eivot izgledao\u201d, zaklju\u010duje njihovu \u017eivotnu pri\u010du Vlatka Jarni Grma\u010da.<\/p>\n

Originalna pri\u010da objavljena je na \n in-portalu<\/span>\n <\/a> 10. 2. 2014., napisala Bo\u017eica Ravli\u0107\n <\/p>\n

post scriptum<\/p>\n

Emili je, u me\u0111uvremenu, dobila malog brata Mihaela. On ju jako voli i uvijek joj se veseli, u\u017eiva promatrati \u0161to ona radi na komunikatoru, gledati crti\u0107e s njom i zezati ju. Emili je jako znati\u017eeljna i pametna djevoj\u010dica, puno toga ju zanima i ako se ne\u0161to novo oko nje doga\u0111a, sve mora budno pratiti. Jedna od najljep\u0161ih stvari koje je netko u\u010dinio za Emili, donacija je komunikatora. Zamolili smo Dejana Lovrena , hrvatskog nogometnog reprezentativca, da nam pomogne i nije dvojio niti trenutka. Cijela na\u0161a obitelj mu je jako zahvalna na tome. Pomo\u0107u komunikatora, Emili \u0107e mo\u0107i lak\u0161e komunicirati s roditeljima i prijateljima, re\u0107i kada ju ne\u0161to boli, mo\u017ee u\u010diti slova, brojeve te jednog dana krenuti u \u0161kolu.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n \n \n \n \n \n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cVidjeti nju kako se smije unato\u010d cijevi koja joj viri iz usta, kako se veseli kada joj pri\u0111em, kada joj pjevam, kada se igramo igra\u010dkicama, kako onda iskop\u010dati aparat koji ju dr\u017ei na \u017eivotu? Kako, ako netko zna, slobodno mi mo\u017ee re\u0107i jer to nama tada nije dolazilo u obzir. Kako bi svjesno mogli ubiti […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":1,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1614"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1614"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1614\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1751,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1614\/revisions\/1751"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1614"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}