{"id":1621,"date":"2024-04-26T05:00:47","date_gmt":"2024-04-26T05:00:47","guid":{"rendered":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/leona-2\/"},"modified":"2024-04-26T05:01:44","modified_gmt":"2024-04-26T05:01:44","slug":"leona-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/leona-2\/","title":{"rendered":"Leona"},"content":{"rendered":"
\n \n
\n
\n
\n

Anamarija Bobinac postala je majka nakon savr\u0161ene trudno\u0107e i jo\u0161 lak\u0161eg poroda zdrave k\u0107eri \u2013 Leone Mihali\u0107. Mnogi od nas vjeruju u staru latinsku poslovicu Nomen est omen tj. ime je znak, prema kojoj na\u0161e ime odre\u0111uje i kakvi smo. Porijeklo imena Leona je u latinskoj rije\u010di Leo, Leonis \u0161to zna\u010di lav. Ova djevoj\u010dica svoje ime nosi s punim zna\u010denjem.<\/p>\n

\n
\n <\/p>\n

 <\/p>\n

\u201cKada roditelj o\u010dekuje dijete prirodno je da zna da \u0107e ono biti <\/p>\n

posebno, ali ne na na\u010din koji mi \u017eivimo, ve\u0107 savr\u0161eno\u201d, ka\u017ee <\/p>\n

majka Anamarija. \u201cOstav\u0161i trudna i nakon saznanja da \u0107e biti <\/p>\n

curica, odmah sam odlu\u010dila da \u0107u joj dati ime Leona. To me je<\/p>\n

 uvijek asociralo na lava, a ona je trebala biti moja lavica. <\/p>\n

Opremila sam joj sobu, kupila sve novo i posudila more knjiga<\/p>\n

 o trudno\u0107i. Htjela sam da sve bude savr\u0161eno. Uvijek sam <\/p>\n

govorila kako \u0107e moje dijete biti najbolje, najljep\u0161e i imati sve.<\/p>\n

Kada sam promatrala drugu djecu po gradu, stalno sam <\/p>\n

ponavljala: \u2018Moja Leona \u0107e biti bolja, najbolja\u2019. Tako sam cijelu <\/p>\n

trudno\u0107u gledala sebi\u010dno na svijet. Molila sam Boga da mi dijete bude \u017eivo i zdravo.<\/p>\n

Do\u0161ao je taj dan i rodila se Leona, potpuno zdrava djevoj\u010dica, meni najljep\u0161a i najbolja. Sve je prolazilo u najboljem redu i otpu\u0161teni smo ku\u0107i. U Leonin raj. A tada \u0161ok! Iz nepoznatih razloga ja sam bila u depresiji, danima bih sjedila i plakala pored njezinog kreveti\u0107a, osje\u0107ala sam da sa mojim djetetom ne\u0161to nije u redu, a rodila sam zdravu curicu. Kada je Leona imala petnaest dana po\u010dela se \u010dudno pona\u0161ati, stalno je kolutala o\u010dima, trzala ruke, noge, jezik. Na\u0161a tada\u0161nja pedijatrica tvrdila je da su gr\u010devi, a ja mlada majka bez znanja.<\/p>\n

\n
\n <\/p>\n

Kada smo napokon do\u0161li do bolnice lije\u010dnici su, vidjev\u0161i da s djetetom stvarno ne\u0161to nije u redu, prebacili Leonu u kliniku za dje\u010dje bolesti u Klai\u0107evoj ulici. Svijet mi se sru\u0161io, povukla sam se u sebe toliko da sam se bojala vlastitog djeteta. Trebalo mi je punih mjesec dana da se pribli\u017eim tom malom \u010dudnom bi\u0107u koje nije bilo ni\u0161ta krivo, tako nevino i slabo. Sama sam sebi dala snage, ostala s njom u bolnici i upoznala more prekrasnih ljudi s kojima sam prolazila pakao. \u010cujemo se i danas, oni su mi pokazali da svijet gledam drugim o\u010dima. Nakon tri i pol mjeseca Leona jo\u0161 nije imala kona\u010dnu dijagnozu, nitko nije znao \u0161to joj se zapravo dogodilo. Imala je sve uredne nalaze osim EEG-a i vodila se pod nespecificiranu epilepsiju. Napadi su je ubijali iz dana u dan. Pet mjeseci je bila doma, vje\u017ebala, napredovala. A tada opet \u0161ok! Probudila se jedno jutro bez ikakvih refleksa. Nije mogla progutati ni lijekove. Uslijedio je povratak u bolnicu. Od tada nisam vi\u0161e nikada vidjela njen osmijeh, nije vi\u0161e jela na usta, vje\u017ebati vi\u0161e nije imalo smisla, jer se po novim nalazima uspostavilo da Leona boluje od progresivne bolesti, ali koje? Napadi su bili toliko jaki da su ju stavili na respirator i \u201epotapali\u201c lijekovima, ali ona se i dalje tresla. Svaki dan sam iznova slu\u0161ala kako moje dijete ne\u0107e pre\u017eivjeti no\u0107. No\u0107ima sam sjedila pored telefona i samo \u010dekala kraj.<\/p>\n

\n \n \n <\/span>Dan kada je lije\u010dnica do\u0161la do mene i rekla: \u2018Mislim da smo otkrili o \u010demu se radi i na \u0161to smo sumnjali od po\u010detka no davali sve od sebe da na\u0111emo ne\u0161to drugo.\u2019\n <\/p>\n

\u0160okirana, pitala sam se \u0161to mo\u017ee biti toliko stra\u0161no? Dijagnoza- maligna parcijalna migriraju\u0107a epilepsija i obja\u0161njenje da djeca s tom bole\u0161\u0107u umiru u ranoj dobi do druge godine.Rije\u010di da u Hrvatskoj \u017eivi samo jedno dijete s istom dijagnozom koje je nad\u017eivjelo sve prognoz,e dale su mi trunku snage. Leona se ne kre\u0107e, nema spontane motorike, ne dr\u017ei glavu, hrani se na gastrostomu i \u010desto je ovisna o kisiku.<\/p>\n

Do danas je u Hrvatskoj ro\u0111eno dvoje djece kojima je dijagnosticirana ova bolest.<\/p>\n

Maligna parcijalna migriraju\u0107a epilepsija bolest otkrivena 1995. godine pod sumnjom da je genetska, no to nikada nije dokazano. Ovaj oblik epilepsije je otporan na svu terapiju, napadi su svakodnevni, a manifestiraju se od sitnih trzajeva pa sve do te\u0161kih EPI statusa koji dovode do aparata. \u017divotni vijek oboljele djece je po teoriji dvije godine, ali kako medicina napreduje sve je du\u017ei.<\/p>\n

Imam status roditelja njegovatelja i premda je Leona \u010desto u bolnici, iskoristimo svaki trenutak da budemo zajedno. Kada smo kod ku\u0107e u\u017eivamo u toplim danima, \u0161etamo, dru\u017eimo se s djecom. Leona nije sviesna okoline i ljudi oko sebe, ali ne izoliram je i uvijek kada je dobro ide sa mnom. U Karlovcu ne nailazim na djecu s ovako te\u0161kim bolestima, ako ih ima ne vi\u0111am ih u javnosti. Mi svakodnevno slu\u0161amo razne komentare tipa \u201cjadna\u201c, \u201e<\/p>\n

siro\u010de\u201d na koje le\u017eerno odgovaram: \u201cNije jadna, ima mamu\u201d. Mislim da ako ne znaju reagirati pozitivno, bolje da \u0161ute. Smeta me i kada ljudi govore kako je meni te\u0161ko, a niti pitaju, niti znaju kako mi je. Nije meni te\u0161ko s njom, ona nije moja obveza ni muka, ona je moja ljubav i ljubav se zove sve to. Te\u0161ko mi je samo kada do\u0111u oni dani pored bolni\u010dkog kreveta. Sjedim satima dr\u017ee\u0107i je za ruku i pri\u010daju\u0107i joj da ne smije oti\u0107i jer mama ima jo\u0161 puno planova s njom. Takvih je dana, na\u017ealost, sve vi\u0161e. Zaboli me pogled u budu\u0107nost bez nje, pa se pitam za\u0161to mi je dana, ako ju je Bog mislio uzeti mogao je to napraviti odmah. Dobila sam je, zavoljela i ne dam je joj da ode, a sna\u017ena je i ona.<\/p>\n

\n
\n <\/p>\n

\u010clanovi smo udruge roditelja vitalno ugro\u017eene djece \u2018Kolibri\u0107i\u2019 koji su uvijek prisutni kada treba savjet, podr\u0161ka ili bilo \u0161to od materijala i pomagala. Uz savjete drugih roditelja, mnogo je lak\u0161e prihvatiti stvarnost i takav \u017eivot. Lak\u0161e se informirati o mnogo\u010demu, jer svi znamo, \u017eivimo u dr\u017eavi gdje vam nitko ne\u0107e re\u0107i va\u0161a i djetetova prava, a ima ih puno. \u017divimo kao u Europskoj uniji, a dok druge dr\u017eave EU dobiju sve \u0161to je njihovom djetetu potrebno pa i mnogo vi\u0161e, mi jo\u0161 uvijek doznake pi\u0161emo rukom i \u0161aljemo u Zagreb na Direkciju. Dobro da ih jo\u0161 ne trebamo klesati u kamenu, no kako smo krenuli ni\u0161ta nije nemogu\u0107e dok Hrvatska ima neku svoju uniju, ali sigurno nije europska\u201d, zaklju\u010dila je Anamarija.<\/p>\n

Originalna pri\u010da objavljena je na \n in-portalu 15. 4. 2015<\/span>\n <\/a>., napisala Bo\u017eica Ravli\u0107\n <\/p>\n

post scriptum<\/p>\n

Leona je 9. 2. 2016. postala velika seka jednog malog, potpuno zdravog, dje\u010daka Rafaela koji je ime dobio upravo zbog svog zna\u010denja \u2018Bog lije\u010di\u2019\u2026.. on je sad Leonin an\u0111eo \u010duvar.<\/p>\n

 <\/p>\n <\/div>\n \"\"\n <\/div>\n <\/section>\n \n \n \n \n \n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Anamarija Bobinac postala je majka nakon savr\u0161ene trudno\u0107e i jo\u0161 lak\u0161eg poroda zdrave k\u0107eri \u2013 Leone Mihali\u0107. Mnogi od nas vjeruju u staru latinsku poslovicu Nomen est omen tj. ime je znak, prema kojoj na\u0161e ime odre\u0111uje i kakvi smo. Porijeklo imena Leona je u latinskoj rije\u010di Leo, Leonis \u0161to zna\u010di lav. Ova djevoj\u010dica svoje ime nosi […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":8,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1621"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1621"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1621\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1758,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1621\/revisions\/1758"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1621"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}