{"id":1676,"date":"2024-04-26T05:01:42","date_gmt":"2024-04-26T05:01:42","guid":{"rendered":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/upoznaj-me-2\/"},"modified":"2024-04-26T05:01:53","modified_gmt":"2024-04-26T05:01:53","slug":"upoznaj-me-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/upoznaj-me-2\/","title":{"rendered":"UPOZNAJ ME"},"content":{"rendered":"
\n \n
\n
\n
\n
\n
<\/div>\n

Sven Ivon Crnkovi\u0107<\/h2>\n

Sven Ivon Crnkovi\u0107 ro\u0111en je 14.09.2015. u Zagrebu u 23. tjednu trudno\u0107e sa 645 grama i 32 cm, u bolnici je proveo 7 mjeseci. Sa 18. mjeseci starosti do\u017eivio je kardiorespiratorni arest \u0161to je jako naru\u0161ilo njegovo zdravstveno stanje. Sven ima cerebralnu paralizu, epilepsiju, kortikalno o\u0161te\u0107enje vida, desetine alergija na hranu, di\u0161e na kanilu i uglavnom se hrani na sondu.Unato\u010d tome, Sven Ivon je velika hrabrica i borac. Voli \u0161etnje uz more i valove, vo\u017enju biciklom, boraviti u vrtu na suncu, a najvi\u0161e od svega voli ljulja\u010dke i bilo kakve \u0161a\u0161ave i neobi\u010dne aktivnosti kojima \u0107e se od srca nasmijati. Osobito u\u017eiva slu\u0161ati glazbu, plesati ili svirati po tipkama klavira ili \u017eicama gitare. Obo\u017eava kada mu \u010ditaju, najvi\u0161e voli pri\u010de u kojima je glavni junak vuk. Pomalo u\u010di slova i osnove matematike, pripremaju\u0107i se za polazak u \u0161kolu. Najdra\u017ei crti\u0107i su mu Knjiga o d\u017eungli i bilo koji s Obelixom jer ga kao lik posebno veseli. Me\u0111utim, svaki dan je potpun samo ako je ispunjen brojnim pusama, zagrljajima i ma\u017eenjima jer je Sven Ivon najve\u0107a maza na svijetu.
\n
\n
\n <\/h6>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n
\n
\n
\n
\n
<\/div>\n

Erik Novak<\/h2>\n

Erik Novak ro\u0111en je u 42. tjednu nakon uredne trudno\u0107e ali u tom 42.  tjednu dogodila nam se fetomaternalna transfuzija i tu na\u0161a pri\u010da po\u010dinje.  Ima razne dijagnoze ali osnovne su   spasti\u010dna cerebralna paraliza ,  parcijalna mioklona epilepsija, hipoksi\u010dno ishemi\u010dna encefalopatija, kroni\u010dna respiracijska insuficijencija\u2026Iza ovih stra\u0161nih naziva dijagnoza je Erik, na\u0161a mala beba sa svojih skoro 12 godina, na\u0161a smijalica, mazilica i ljubilica, na\u0161a Pufnica, koja   reagira samo na posebne tonove i boje glasa, jer ti tonovi i boje njemu zna\u010de da je na sigurnom, uz svoje voljene, da je s njim netko `ko razumije njegov  \u201cjezik\u201c i njega samog.  Ni\u0161ta ne mo\u017ee samostalno, ne mo\u017ee hodati, samostalno sjediti, dohva\u0107ati igra\u010dke ili pri\u010dati, ali mi uvijek na\u0111emo na\u010din za komunikaciju  i  jako dobro znamo kad je sretan, a kad mu ne\u0161to smeta. Kroz godine nau\u010dili smo slaviti male pomake i male pobjede, probuditi se ujutro zahvalni jer je no\u0107 pro\u0161la dobro i oti\u0107i nave\u010der spavati zahvalni jer je dan pro\u0161ao dobro. Epilepti\u010dni napadi nisu bili stra\u0161ni i bili su pod kontrolom? Odli\u010dno .  Fino i pristojno smo papali \u0161pinat i sad ne cendramo gladni? Odli\u010dno . Odspavali smo po danu i probudili smo se nasmijani? Odli\u010dno .  Smijemo se, ni\u0161ta nas ne boli? Odli\u010dno .  Fizikalnu terapiju smo odradili bez problema? Odli\u010dno .  Mi istinski cijenimo male pobjede i sretni smo.Kad do\u0111u te\u0161ki dani i boravci u bolnici borimo se i nadamo se da \u0107emo uskoro biti kod ku\u0107e u svojoj ti\u0161ini i miru, to je jedino \u0161to \u017eelimo. Biti zajedno\u2026nas troje\u2026.jer svaki dan kad smo svo troje skupa je odli\u010dan dan. Ve\u0107 11 godina \u010dlanovi smo udruge Kolibri\u0107i i zahvalni smo jer smo dio zajednice s kojom lak\u0161e prolazimo kroz \u017eivot, uz koju znamo da ni u jednom trenutku nismo sami i da uvijek postoji netko da nam pru\u017ei utjehu ili da uputu, \u0161to i kako dalje. Me\u0111usobno pomaganje i savjeti ljudi koji su u sli\u010dnim \u017eivotnim situacijama od neprocjenjive su nam va\u017enosti.
\n
\n
\n <\/h6>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n
\n
\n
\n
\n
<\/div>\n

Gabriel<\/h2>\n

Ovo je mali veseljak i borac Gabriel koji boluje od Menkesove bolesti.Ima 6 godina (07.10.2015)..Mama Sanja \u010desto zna re\u0107i da je on mamin \u201cposebni\u0107\u201d, ali svako dijete posebno je na svoj na\u010din\u2026Gabrijel najvi\u0161e voli spavati u maminom krilu i tad je najsretniji, \u0161to se vidi iz prilo\u017eenog. U udruzi Kolibri\u0107i nalazimo podr\u0161ku u svemu i drago nam je da smo njen dio.<\/h6>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n
\n
\n
\n
\n
<\/div>\n

Mia<\/h2>\n

Mia je ro\u0111ena 26.8.2020. godine u Primo\u0161tenu. Bila je dugo i\u0161\u010dekivana seka te je stigla iz druge uredne trudno\u0107e. Mama Ines, tata Ivan i seka Isabella odmah su se zaljubili. Odmah nakon ro\u0111enja carskim rezom, doktori su uvidjeli da nije sve kako treba pa je smje\u0161tena na odjel pedijatrije. Opisali su je kao hipotonu, te su to u po\u010detku pripisivali anesteziji, no kako su dani prolazili, vidjeli su da to nije razlog. Preba\u010dena je u Split na Odjel intenzivne njege. Sljede\u0107a tri mjeseca ostala je u Splitu, gdje smo izme\u0111u ostaloga, radili panel na neuromi\u0161i\u0107ne bolesti te smo krv slali u inozemstvo. Relativno brzo dobili smo dijagnozu, rije\u010d je kongenitalnoj mi\u0161i\u0107noj miopatiji, mutacija na RyR1 genu. Nakon biopsije mi\u0161i\u0107a, doznali smo da se radi o Central Core Disease<\/i>. Za sada, Mia je jedina u Hrvatskoj s tom dijagnozom.Nakon dobrog po\u010detnog starta u 2021. g. i marljivim vje\u017ebanjem Vojte, vidjeli su se dobri rezultati, no ubrzo se javljaju problemi s disanjem te je uslijedila duga hospitalizacija. U srpnju 2021. napravljena joj je traheotomija, a u kolovozu iste godine postavljen je i tzv. peg. Unato\u010d svemu Mia je vesela djevoj\u010dica koja voli \u0161etnje, komunikaciju i dru\u017eenje s uku\u0107anima, veseli se crti\u0107ima, a najdra\u017ea aktivnost joj je micanje tetra pelena i krpica koje ju \u0161tite od prekomjerne sline te naravno \u201edivljanje\u201c sa cijevi od respiratora.
\n
\n
\n <\/h6>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n
\n
\n
\n
\n
<\/div>\n

Mihajlo<\/h2>\n

\u0106ao ljudi! Ja sam Mihajlo i uskoro \u0107u imati 3 godine. Kad sam bio mala beba, tata i mama su se veselili jer sam bio mnogo miran i velika spavalica. Me\u0111utim, ubrzo su vidjeli da sam isuvi\u0161e miran pa su me odveli kod \u010dika doktora. On im je rekao da ja imam spinalnu mi\u0161i\u0107nu atrofiju i da trebam jedan skupi lijeki\u0107. Tata i mama su se rastu\u017eili jer nisu imali toliko para. Tada se pojavila dobra vila i pomogla mi da ga kupim! Prije toga, bio sam jako bolestan. Neke bube baje napale su moja plu\u0107a i vi\u0161e nikako nisu htjele da iza\u0111u van. Tada je moj najbolji drug doktor stavio jednu cjev\u010dicu u grlo i kroz nju mama \u010desto u toku dana pokupi sa drugom malenom cjev\u010dicom te dosadne bube baje. Kada sam stigao u Zagreb po lijek, upoznao sam mnooogo dobru ekipu partijanera! Ostao sam s njima \u010ditava 4 mjeseca i \u010dak pola toga vremena nismo dali tati i mami da do\u0111u da nam ne kvare zabave. Kad sam krenuo ku\u0107i, spakovali su mi pun kombi aparata koje koristim svaki dan jer bez njih ne mogu da \u017eivim. Dok sam se ja dru\u017eio sa doktorima i sestrama na Rebru, mama je upoznala jako fine tete iz Kolibri\u0107a. One su joj mnogo pomogle kad sam do\u0161ao ku\u0107i jer sam ja jako komplikovano dijete. Tako ona ka\u017ee, mada ja mislim da sam ba\u0161 taman! Kolibri\u0107i su nam spakovali svakakvih stvar\u010dica i mnogo kutija punih do vrha tako da sam kod ku\u0107e imao sve \u0161to trebam. Jo\u0161 su mi brat i sestra naduvali balone koje obo\u017eavam i ba\u0161 sam bio sretan. I dan danas mama malo-malo zvrkne nekog iz Kolibri\u0107a i oni joj pomognu da rije\u0161e zavrzlame i problem\u010di\u0107e koje svakodnevno pravim. Eto ljudi, to sam ja, Mihajlo iz zemlje SMA. Volim da se igram sa tocki\u0107ima i lopticama, da gledam crti\u0107e i fudbal, a ponajvi\u0161e da se vozikam s tajom u kombiju.Ako \u017eelite da vidite kako se provodim, zapratite moju FB stranicu Mihajlo u zemlji SMA.<\/b>\n <\/a>\n
\n
\n
\n <\/h6>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/section>\n
\n
<\/div>\n <\/section>\n \n \n \n \n \n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sven Ivon Crnkovi\u0107 Sven Ivon Crnkovi\u0107 ro\u0111en je 14.09.2015. u Zagrebu u 23. tjednu trudno\u0107e sa 645 grama i 32 cm, u bolnici je proveo 7 mjeseci. Sa 18. mjeseci starosti do\u017eivio je kardiorespiratorni arest \u0161to je jako naru\u0161ilo njegovo zdravstveno stanje. Sven ima cerebralnu paralizu, epilepsiju, kortikalno o\u0161te\u0107enje vida, desetine alergija na hranu, di\u0161e na […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":63,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1676"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1676"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1676\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1813,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1676\/revisions\/1813"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1676"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}