Obra\u0107am vam se u ime Udruge roditelja vitalno ugro\u017eene djece \u201eKolibri\u0107i\u201c s molbom da nam se pridru\u017eite u borbi da djeci i odraslima s dijagnozom spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije omogu\u0107imo \u0161to prije lije\u010denje lijekom SPINRAZA.<\/p>\n
\n
Udruga \u201eKolibri\u0107i\u201c djeluje od 2011. godine, a osnovana je od strane roditelja djece s najte\u017eim zdravstvenim te\u0161ko\u0107ama. Djeca su ovisna o aparatima koji ih odr\u017eavaju na \u017eivotu i o 24 satnoj roditeljskoj skrbi, te se nalaze na ku\u0107noj njezi. Udruga je osnovana s ciljem pobolj\u0161anja osnovnih \u017eivotnih uvjeta vitalno ugro\u017eene djece. Okupljamo roditelje s podru\u010dja \u010ditave Hrvatske, a povezuju nas sli\u010dne \u017eivotne situacije i problemi, te svakodnevna borba za \u017eivot i prava na\u0161e djece.<\/p>\n
\u201e31.05.2017. g. Europska komisija dala je odobrenje za prodaju SPINRAZE (nusinersen) za lije\u010denje spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije (SMA). SPINRAZA je prvi lijek u Europskoj uniji odobren za lije\u010denje SMA. SMA je vode\u0107i geneti\u010dki uzrok smrti u dojen\u010dadi koji je obilje\u017een progresivnim slabljenjem mi\u0161i\u0107a. Europska agencija za lijekove (EMA) putem programa ubrzanog ocjenjivanja dala je odobrenje za upotrebu SPINRAZE u lije\u010denju SMA, s ciljem ubrzavanja pristupa pacijentima ovom lijeku.<\/p>\n
Spinalnu mi\u0161i\u0107nu atrofiju (SMA) karakterizira gubitak motori\u010dkih neurona u le\u0111noj mo\u017edini i donjem dijelu mozga, \u0161to rezultira te\u0161kom i progresivnom atrofijom i slabostima mi\u0161i\u0107a. Osobe s najte\u017eom vrstom SMA u kona\u010dnici postaju paralizirane i imaju pote\u0161ko\u0107e u obavljanju osnovnih \u017eivotnih funkcija, poput disanja i gutanja, te ovise o aparatima za odr\u017eavanje na \u017eivotu.<\/p>\n
Zbog gubitka ili nedostatka SMN1 gena, osobe sa SMA ne proizvode dovoljno SMN proteina, \u0161to je klju\u010dno za odr\u017eavanje motornih neurona. Ozbiljnost SMA korelira s koli\u010dinom SMN proteina. Osobe s tipom 1 SMA, oblik koji zahtijeva najintenzivniju i najobuhvatniju skrb, proizvode vrlo malo proteina SMN i ne posti\u017eu sposobnost da sjede bez podr\u0161ke ili \u017eive du\u017ee od dvije godine bez respiratorne podr\u0161ke. Osobe s tipom 2 i tipom 3 SMA proizvode ve\u0107u koli\u010dinu SMN proteina i imaju manje ozbiljan ali jo\u0161 uvijek \u017eivotno ugro\u017eavaju\u0107i oblik SMA.\u201c Izvor: Biogen<\/p>\n
S obzirom da je SMA progresivna bolest na\u0161a djeca nemaju vremena, te se hitno mora krenuti u postupak lije\u010denja SPINRAZOM kako bi se djeci i odraslima oboljelima od SMA produ\u017eio \u017eivotni vijek i pobolj\u0161ala kvaliteta \u017eivota. Bez SPINRAZE novooboljeli \u0107e sasvim sigurno s progresijom bolesti postati nepokretni, disati pomo\u0107u respiratora i hraniti se na sondu. Istra\u017eivanja su dokazala da bebe koje odmah po dijagnosticiranju SMA dobiju SPINRAZU uspjevaju samostalno sjediti, kretati se, disati i jesti. SPINRAZA uspjeva zaustaviti progresiju bolesti i povratiti dio mi\u0161i\u0107nih funkcija kod djece i osoba koje du\u017ee vrijeme boluju od SMA.<\/p>\n
Svjesni smo stanja u kojem se nalazi hrvatsko zdravstvo, no \u017eivoti na\u0161e djece i najmilijih bez ovog lijeka dodatno su ugro\u017eeni. Ovo je borba za \u017eivot bez respiratora, za kretanje bez kolica, za hranjenje bez sondi. Ovo je borba za \u017eivot dostojan \u010dovjeka. Podr\u017eite nas u na\u0161oj borbi.<\/p>\n
Ana Alapi\u0107
\npredsjednica udruge \u201eKolibri\u0107i\u201c
\nu ime oboljelih od SMA:<\/p>\n
\n1. Mate Be\u0161li\u0107 \u2013 SMA 1\n<\/p>\n
2. Jan Boli\u0107 \u2013 SMA 2<\/p>\n
\n3. Petar Juri\u010dev \u2013 SMA 1\n<\/p>\n
4. Jana Petri\u0107 \u2013 SMA 1\n<\/p>\n
5. Emili Grma\u010da \u2013 SMA 1\n<\/p>\n
6. Kristijan Pavlovi\u0107 \u2013 SMA 1\n<\/p>\n
7. Mato Vidovi\u0107 \u2013 SMA 1\n<\/p>\n
8. Gabrijel Ze\u010devi\u0107-Tadi\u0107 \u2013 SMA1\n<\/p>\n
9. Ante Kova\u010di\u0107 \u2013 SMA 2\n<\/p>\n
10. Marin Govorko \u2013 SMA 2\n<\/p>\n
11. Ivona Smol\u010di\u0107 \u2013 SMA 2\n<\/p>\n
12. Roko Milanovi\u0107 \u2013 SMA 2\n<\/p>\n
13. Nora Rogo\u0161i\u0107 \u2013 SMA 1<\/p>\n
\n14. Samanta Jev\u0111i\u0107 \u2013 SMA 3<\/p>\n
\n15. Mila \u0160ajatovi\u0107 \u2013 SMA 1<\/p>\n
\n16. Ani Zovi\u0107 \u2013 SMA 2\n<\/p>\n
17. Laura Begi\u0107 \u2013 SMA 2\n<\/p>\n
18. Tina Bra\u010dun \u2013 SMA 3\n<\/p>\n
19. Stella Franji\u0107 \u2013 SMA 2\n<\/p>\n
20. Helena \u010ci\u0161ko \u2013 SMA 2<\/p>\n
\n21. Margareta Tilo\u0161anec \u2013 SMA 2<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Obra\u0107am vam se u ime Udruge roditelja vitalno ugro\u017eene djece \u201eKolibri\u0107i\u201c s molbom da nam se pridru\u017eite u borbi da djeci i odraslima s dijagnozom spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije omogu\u0107imo \u0161to prije lije\u010denje lijekom SPINRAZA. Udruga \u201eKolibri\u0107i\u201c djeluje od 2011. godine, a osnovana je od strane roditelja djece s najte\u017eim zdravstvenim te\u0161ko\u0107ama. Djeca su ovisna o […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1536,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1559"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1559"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1559\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1696,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1559\/revisions\/1696"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1536"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1559"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1559"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1559"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}