{"id":1563,"date":"2024-04-26T05:00:50","date_gmt":"2024-04-26T05:00:50","guid":{"rendered":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/2024\/04\/26\/46-godisnja-skupstina-eamda-european-alliance-of-neuromuscular-disorders-associations-2\/"},"modified":"2024-04-26T05:01:42","modified_gmt":"2024-04-26T05:01:42","slug":"46-godisnja-skupstina-eamda-european-alliance-of-neuromuscular-disorders-associations-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/2024\/04\/26\/46-godisnja-skupstina-eamda-european-alliance-of-neuromuscular-disorders-associations-2\/","title":{"rendered":"46. GODI\u0160NJA SKUP\u0160TINA EAMDA (EUROPEAN ALLIANCE OF NEUROMUSCULAR DISORDERS ASSOCIATIONS)"},"content":{"rendered":"<p id=\"isPasted\"><a class=\"u-active-none u-border-none u-btn u-button-style u-hover-none u-none u-text-palette-1-base u-block-44e9-5\" href=\"https:\/\/meduza.carnet.hr\/index.php\/media\/watch\/11886\" rel=\"noopener noreferrer\" target=\"_blank\"><span class=\"u-text-palette-3-base\">Predavanje: \u017divot sa SMA (Ana Alapi\u0107 i Mate)<\/span><\/a><\/p>\n<p>U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday \u010dlanovi Udruge \u201eKolibri\u0107i\u201c prisustvovali su 46. godi\u0161njoj Skup\u0161tini EAMDA-e. S izrazitom pozorno\u0161\u0107u pratili smo predavanja na temu spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije i lijeka Spinraze. Izrazito nas se dojmilo predavanje dr. sc. Damjana &nbsp;Osredkara, Voditelja odjela pedijatrijske neurologije u Sveu\u010dili\u0161noj dje\u010djoj bolnici u Ljubljani u Sloveniji. Dr. Osredkar pedstavio je u\u010dinke lije\u010denja Spinrazom na dvoipolgodi\u0161njoj djevoj\u010dici koja danas unato\u010d dijagnozi SMA 1 samostalno sjedi, di\u0161e i guta. Dr. Osdekar naglasio je va\u017enost da se svim oboljelima od SMA omogu\u0107i lije\u010denje Spinrazom, jer je lijek dokazao svoju u\u010dinkovitost \u010dak i kod pacijenata kod kojih je progresija bolesti uznapredovala. U raspravi od predstavnice Ministarstva zdravstva mogli smo \u010duti samo da se radi na pronalasku rje\u0161enja financiranja lije\u010denja Spinrazom u Hrvatskoj, no ne i kada bi se mogao znati po\u010detak lije\u010denja pacijenata. Tako\u0111er nismo dobili jasan odgovor koji su zaklju\u010dci Povjerenstva za Spinrazu. Dragocjene su nam bile prezentacije o svakodnevnom \u017eivotu oboljelih od neuromi\u0161i\u0107nih bolesti. Jana Popova iznjela je svoje iskustvo \u017eivota u Bugarskoj, koje je zapravo vrlo sli\u010dno na\u0161im iskustvima u Hrvatskoj. Predsjednica Udruge \u201eKolibri\u0107i\u201c odr\u017eala je prezentaciju o \u017eivotu sa SMA 1. Predsjednica Saveza dru\u0161tva distrofi\u010dara Hrvatske g\u0111a. Marica Miri\u0107 naglasila je va\u017enost suradnje Ministarstva zdravstva i lije\u010dnika, te sustavnog rje\u0161enja problema skupocjenog lije\u010denja lijekom Spinraza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Predavanje: \u017divot sa SMA (Ana Alapi\u0107 i Mate)U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday \u010dlanovi Udruge \u201eKolibri\u0107i\u201c prisustvovali su 46. godi\u0161njoj Skup\u0161tini EAMDA-e. S izrazitom pozorno\u0161\u0107u pratili smo predavanja na temu spinalne mi\u0161i\u0107ne atr&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1518,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1563"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1563"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1563\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1700,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1563\/revisions\/1700"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1518"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1563"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1563"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1563"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}