UDRUGA KOLIBRI\u0106I O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVA<\/p>\n
Udruga roditelja vitalno ugro\u017eene djece \u201cKolibri\u0107i\u201d nastavno na raspravu i glasanje o nepovjerenju ministru zdravstva u Hrvatskom saboru, a u kojem su premijer Andrej Plenkovi\u0107 i ministar Milan Kujund\u017ei\u0107 izravno i neizravno u svoju obranu spomenuli oboljele od spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije, du\u017ena je podsjetiti na nekoliko \u010dinjenica.<\/p>\n
\u201cHZZO je lijek za SMA, Spinrazu, uvrstio na listu lijekova godinu dana nakon \u0161to je isti odobrila Europska agencija za lijekove zahvaljuju\u0107i prosvjedima roditelja i pritiscima medija te gra\u0111ana. Kada je kona\u010dno uvr\u0161ten, HZZO je donio te\u0161ko diskriminiraju\u0107u odluku prema kojoj na skupocjeni lijek nemaju prava oboljeli koji su uslijed napretka bolesti zavr\u0161ili na respiratoru te punoljetni bolesnici.\u201c, poru\u010duju iz Kolibri\u0107a te napominju kako takva odluka ne postoji niti u jednoj zemlji u Europi gdje je lijek dostupan svim gra\u0111anima bez iznimke.<\/p>\n
U udruzi podsje\u0107aju da je takvu odluku osudila struka u Hrvatskoj, a me\u0111u njima i saborski zastupnik HDZ-a, lije\u010dnik Ivan \u010celi\u0107 te je protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu lije\u010denju. Osvrnuli su se i na spominjanje sastanka premijera s predstavnicima jednog proizvo\u0111a\u010da sli\u010dnog lijeka koji se tek nalazi u fazi klini\u010dkog ispitivanja.<\/p>\n
\u201eZar je normalno da premijer jedne zemlje na margini sastanaka u Davosu s vlasnicima kompanija dogovora uklju\u010denje hrvatskih pacijenata u ispitivanje lijeka? Mislim da to nije ne\u0161to \u010dime se mo\u017ee braniti rad ministra, nego je upravo suprotno, dokaz nemara i nerada. Da se netko time sustavno bavi mogli smo davno biti uklju\u010deni i u ispitivanje lijeka Spinraze koji je trenutno jedini dokazano u\u010dinkovit\u201c napominje predsjednica Udruge Kolibri\u0107i Ana Alapi\u0107 te podsje\u0107a da je SMA progresivna bolest uslijed koje propadaju mi\u0161i\u0107i oboljelih te su im protekom vremena ugro\u017eene vitalne funkcije poput disanja ili rada sr\u010danog mi\u0161i\u0107a.<\/p>\n
Ponovno pozivamo odgovorne da na\u0111u cjelovito rje\u0161enje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije \u010dije smo osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pru\u017eanjem pomo\u0107i djeci i obiteljima suo\u010denim s malignim bolestima. Fond bi kao sustavno rje\u0161enje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma \u010diji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budu\u0107im korisnicima tj. potrebitima \u010dija bolest ne mo\u017ee \u010dekati procedure uvr\u0161tenja lijeka na liste HZZO-a, uspjehe pojedina\u010dnih humanitarnih akcija gra\u0111ana ili slu\u010dajnih susreta premijera u Davosu.<\/p>\n
Zagreb, 12. listopada 2018.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
UDRUGA KOLIBRI\u0106I O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVAUdruga roditelja vitalno ugro\u017eene djece \u201cKolibri\u0107i\u201d nastavno na raspravu i glasanje o nepovjerenju ministru zdravstva u Hrvatskom saboru, a u kojem su premijer Andrej Plenkovi\u0107 i ministar Milan Kuj…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1518,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1587"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1587"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1587\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1724,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1587\/revisions\/1724"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1518"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1587"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1587"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1587"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}