Mali i veliki Kolibri\u0107i su, tako\u0111er, jako ponosni jer je me\u0111u ovogodi\u0161njim dobitnicima i na\u0161a Ana. <\/p>\n
![](\"https:\/\/kolibrici.hr\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/received_138937104027045-225x300-1.jpeg\")
<\/p>\n
Ovo je kratak tekst o Aninoj borbi za lijek, ali i izazovima koji traju ili \u0107e tek do\u0107i.<\/p>\n
\u201cBolest nikome nije ugodna o kojoj god da je rije\u010d. Pogotovo je te\u0161ko ako znate da postoji lijek koji bi vam olak\u0161ao to nimalo ugodno stanje a do njega ne mo\u017eete do\u0107i.<\/p>\n
To je samo jedan od problema s kojim se susrela junakinja na\u0161e slijede\u0107e pri\u010de. Ona je predsjednica Udruge Kolibri\u0107i Ana Alapi\u0107 i ona je Ponos Hrvatske.<\/p>\n
\u2013 Ono \u0161to smo znali otpo\u010detka da taj lijek zaustavlja progresiju bolesti i donosi napredak. Potvr\u0111en je u\u010dinak i kod starijih jer sad ve\u0107 imamo nekakvih \u0161est godina primjene tog lijeka, ne\u0161to u klini\u010dkim fazama, ne\u0161to na slobodnom tr\u017ei\u0161tu. Naravni, to sad sve ovisi o svakoj pojedina\u010dnoj osobi, odnosno stanju, ali se pokazuje u\u010dinak. Evo Mate je sad na ovoj novoj procjeni dobio pet bodova vi\u0161e \u0161to je jasan dokaz da lijek ima u\u010dinak i na djecu na respiratoru, kazala je Ana Alapi\u0107.<\/p>\n
Bitno je, isti\u010de g\u0111a Alapi\u0107, po\u010deti uzimati lijek \u010dim se bolest dijagnosticira. Matino bi stanje, misli, bilo puno druga\u010dije da je bilo tako.<\/p>\n
\u2013 Mati je dijagnosticirana sa \u0161est mjeseci. U toj dobi on je mogao i rukicama i nogicama. Sisao je samostalno, on nije bio na respiratoru. On je tek sa godinu dana zavr\u0161io na respiratoru. Danas po djeci koja dobivaju lijek odmah po dijagnozi vidimo da zapravo ne bi se dogodilo to, da sva djeca di\u0161u samostalno, jedu samostalno, posjedaju se, dr\u017ee glavu i tako. Tako da definitivno izbjeglo se disanje na respirator i nepokretnost. Ali eto 10 godina smo \u010dekali, dobro je da smo do\u010dekali, naglasila je.<\/p>\n
Lijek je samo jedan od problema za koji se izborila Udruga roditelja vitalno ugro\u017eene djece. Njihova borba traje i dalje, bilo da je rije\u010d o ortopedskim pomagalima ili ure\u0111ajima koji njihovu djecu odr\u017eavaju na \u017eivotu.<\/p>\n
\u2013 Otprilike polovica pomagala koju trebaju na\u0161a djeca nisu osigurana kroz sustav. Tu su nam medicinski kreveti, tu su nam pomagala za kupanje, komunikatori i niz drugih pomagala koji jesu na listi ali opet se stave nekakva administrativna ograni\u010denja pa nisu dostupna svim pacijentima. Pa onda kad imate dijete na respiratoru tu je nu\u017ena prilagodba ku\u0107e, prilagodba vozila, dodala je Ana.<\/p>\n
Uza sve to oboljelima je va\u017ena fizikalna i radna terapija.<\/p>\n
\u2013 Mi sad imamo situaciju s jedne strane dajemo milijunski lijek djeci, spinrazu a s druge strane nismo pove\u0107ali nu\u017enu fizikalnu terapiju koja je osnova svega nego je to ostalo zapravo na istom na\u010dinu rada. To isto ovisi da li ste, ja recimo u Sisku imam za Matu a netko u Slavoniji nema za svoje dijete, naglasila je Alapi\u0107.<\/p>\n
Uz to \u0161to se bore se s mnogim neda\u0107ama, me\u0111u kojima su i financijske \u2013 imaju naknadu 2500 kn mjese\u010dno kao roditelji njegovatelji, predsjednica Udruga Kolibri\u0107i Ana Alapi\u0107 ka\u017ee nam da prate i novosti vezane za bolesti u svijetu, organiziraju okrugle stolove i edukacije za roditelje kako bi olak\u0161ali \u017eivot oboljelima od ovih te\u0161kih i rijetkih bolesti.\u201d<\/p>\n
(preuzeto s HRT vijesti, 13.2.2020.)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
I ove godine udruga Ponos Hrvatske , dnevni list 24 sata i Hrvatska radiotelevizija, \u00a0dodijelili su nagradu \u201dPonos Hrvatske\u201d.Mali i veliki Kolibri\u0107i su, tako\u0111er, jako ponosni jer je me\u0111u ovogodi\u0161njim dobitnicima i na\u0161a Ana.\u00a0Ovo je kratak tekst o Aninoj bo…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1528,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1602"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1602"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1602\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1739,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1602\/revisions\/1739"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1528"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1602"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1602"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1602"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}