Zagreb, 10. srpnja 2020. \u2013 Na\u0161a Udruga je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala 1. online regionalnu konferenciju \u201eSMA i ja\u201c s ciljem podizanja svijesti o rijetkoj bolesti, razmjene regionalnog iskustva te isticanja va\u017enosti pokretanja nacionalnog obvezuju\u0107eg registra oboljelih i uspostave jedinstvenog centra za lije\u010denje pacijenata oboljelih od spinalne mi\u0161i\u0107e atrofije.<\/p>\n
U sklopu konferencije \u201eSMA i ja\u201c prikazani su kratki filmovi predstavnika udruga, ujedno i roditelja djece oboljele od SMA. U filmovima roditelji malih pacijenata iz cijele regije progovaraju o vlastitom iskustvu u borbi protiv bolesti, u borbi za ostvarivanje prava na lije\u010denje, napretku djece na terapiji, ali i svim drugim izazovima koje ova rijetka bolest donosi.<\/p>\n
Brojni lije\u010dnici iz regije sudjelovali su na okruglom stolu te razmijenili iskustva o standardima lije\u010denja i va\u017enosti rane dijagnostike bolesti. Prof. Dr. sc. Nina Bari\u0161i\u0107 iz KBC Zagreb istaknula je va\u017enost novoro\u0111ena\u010dkog probira oboljelih u cilju \u0161to ranijeg otkrivanja bolesti i mogu\u0107nosti davanja terapije te usporavanja daljnjeg napretka bolesti.<\/p>\n
Svi lije\u010dnici su se slo\u017eili kako je pokretanje jedinstvenog nacionalnog obvezuju\u0107eg registra oboljelih, odraslih i djece, iznimno va\u017eno za pra\u0107enje pacijenata, ali i planiranje lije\u010denja. Doktorica Tanja Golli iz Sveu\u010dili\u0161nog klini\u010dkog centra Ljubljana je jedina navela kako u Sloveniji postoji jedinstveni nacionalni registar.<\/p>\n
U Hrvatskoj nacionalni registar vodi KBC Zagreb, no u njemu se nalaze djeca oboljela od SMA i dio odraslih, dok svi odrasli pacijenti nisu obuhva\u0107eni registrom iz razloga \u0161to registar nije obvezuju\u0107i. Prema nacionalnom registru broj oboljele djece od SMA u Hrvatskoj je 49 pacijenata. Trenutno je u Hrvatskoj dostupna jedna terapija preko HZZO, jedna terapija je u procesu odobrenja, dok je tre\u0107a terapija u procesu klini\u010dke studije.<\/p>\n
Va\u017enost multidisciplinarnog pristupa lije\u010denja je istaknut od strane svih lije\u010dnika kao najbolja praksa. Tim lije\u010dnika koji se brine o SMA pacijentima trebao bi sadr\u017eavati niz stru\u010dnjaka od neuropedijatara, pulmologa, gastroenterologa, nutricionista, fizijatra, ortopeda, logopeda, ali i psihologa koji prate pacijenta i obitelj kroz sve faze bolesti i suo\u010davanja s emocionalnim izazovima.<\/p>\n
Kao zaklju\u010dak konferencije \u201eSMA i ja\u201c istaknuta je va\u017enost regionalne suradnje, razmjene iskustva, oformljavanja regionalnog centra za provo\u0111enje klini\u010dkih studija s obzirom da se radi o rijetkim bolestima. Udru\u017eeni lije\u010dnici, udruge i pacijenti zahvaljuju\u0107i me\u0111usobnoj suradnji mogu posti\u0107i najbolje rezultate i ostvariti najvi\u0161u razinu zdravstvene skrbi.<\/p>\n
Nadamo se da je ovo samo po\u010detak regionalne suradnje te planiramo organizirati sli\u010dne aktivnosti i projekte u budu\u0107nosti.<\/p>\n
Na okruglom stolu sudjelovali su: prof. dr. sc. Nina Bari\u0161i\u0107, Klinika za pedijatriju, Zavod za neurologiju KBC Zagreb; prim. dr. Vesna Brankovi\u0107, Klinika za neurologiju i psihijatriju za djecu i mlade u Beogradu; prim. dr. Aleksandra Serdar, Odjel neurologije Klinike za dje\u010dje bolesti Klini\u010dkog centra Banja Luka; dr. Tanja Golli, Klini\u010dki odjel razvojne neurologije za djecu i mlade, Sveu\u010dili\u0161ni klini\u010dki centar Ljubljana; Prof. dr. Filip Duma, Pedijatar, Sveu\u010dili\u0161na dje\u010dja bolnica Skopje; dr. Lejla Muaremovska Kanzoska, Pedijatar, Sveu\u010dili\u0161na dje\u010dja bolnica Skopje; dr. Marija Krsti\u0107, predstavnik SMA Srbije u SMA Europa<\/p>\n
Linkovi na na filmove:<\/p>\n
Republika Hrvatska<\/p>\n