{"id":303,"date":"2023-12-07T09:03:49","date_gmt":"2023-12-07T09:03:49","guid":{"rendered":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/2023\/12\/07\/nas-stav-o-ispitivanju-novog-lijeka-za-spinalnu-misicnu-atrofiju-i-uvrstenju-spinraze-na-listu-hzzo-a\/"},"modified":"2023-12-07T09:04:25","modified_gmt":"2023-12-07T09:04:25","slug":"nas-stav-o-ispitivanju-novog-lijeka-za-spinalnu-misicnu-atrofiju-i-uvrstenju-spinraze-na-listu-hzzo-a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/2023\/12\/07\/nas-stav-o-ispitivanju-novog-lijeka-za-spinalnu-misicnu-atrofiju-i-uvrstenju-spinraze-na-listu-hzzo-a\/","title":{"rendered":"NA\u0160 STAV O ISPITIVANJU NOVOG LIJEKA ZA SPINALNU MI\u0160I\u0106NU ATROFIJU I UVR\u0160TENJU SPINRAZE NA LISTU HZZO-A"},"content":{"rendered":"

Teks je objavljen na In portalu<\/a> (19.4.2018.)<\/p>\n

Roditelji  s nelagodom slu\u0161aju niz proturje\u010dnih slu\u017ebenih i neslu\u017ebenih izjava mjerodavnih, koje idu od neto\u010dnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov ra\u010dun<\/p>\n

Udruga roditelja vitalno ugro\u017eene djece \u201cKolibri\u0107i\u201d pozdravila je u srijedu najavu da \u0107e se pacijentima sa spinalnom mi\u0161i\u0107nom atrofijom (SMA) omogu\u0107iti sudjelovanje u klini\u010dkoj fazi ispitivanja novog lijeka za SMA, kao i najavu uvr\u0161tenja Spinraze, lijeka za SMA odobrenog od Europske agencije za lijekove, na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO).Obzirom na razli\u010dite informacije zadnjih dana, koje doznajemo isklju\u010divo iz medija, \u017eelimo skrenuti pozornost svih dionika u procesu rje\u0161avanja problema kako je SMA progresivna bolest, te da u svojim postupcima u prvi plan stave ono \u0161to je najbitnije \u2013 \u017eurno lije\u010denje oboljelih, poru\u010duje udruga u priop\u0107enju.Napominju da se Spinraza u svijetu daje djeci i odraslima koji su na respiratoru, bez ograni\u010denja, ali nakon temeljitih pretraga. Tako\u0111er je jednoglasno stajali\u0161te struke, tj. neuropedijatara, da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju. Za napredak oboljelih koji se lije\u010de Spinrazom postoji niz dokaza i potvrda relevantnih svjetskih lije\u010dnika, koje je lako provjeriti.Roditelji okupljeni oko udruge Kolibri\u0107i s nelagodom slu\u0161aju niz proturje\u010dnih slu\u017ebenih i neslu\u017ebenih izjava mjerodavnih, koje idu od neto\u010dnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov ra\u010dun, isti\u010de se u priop\u0107enju.Podsje\u0107aju da je inicijativa udruge osnivanje Fonda za inovativne terapije koji bi, kako je nedavno prepoznao i ministar zdravstva, pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma, nego i svim budu\u0107im korisnicima tj. potrebitima \u010dija bolest ne mo\u017ee \u010dekati procedure uvr\u0161tenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedina\u010dnih humanitarnih akcija.Tako bi Fond za inovativne terapije omogu\u0107io privremeno rje\u0161enje kako bi HZZO mogao, po\u0161tuju\u0107i sve svoje procedure, uobi\u010dajenim putem do\u0107i do trajnog rje\u0161enja lije\u010denja oboljelih.Niti jednog trenutka nismo zastupali niti \u0107emo zastupati bilo kojeg proizvo\u0111a\u010da lijeka. \u010citavo vrijeme inzistiramo da novac koji smo prikupili ide za institucionalno rje\u0161enje, a ne na ra\u010dun udruge ili pojedinaca. Nismo do\u0161li na Markov trg zastupati politi\u010dka, vjerska ili druga uvjerenja jer ni bolest ne bira po takvim kriterijima, poru\u010duju iz udruge Kolibri\u0107i.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Teks je objavljen na In portalu (19.4.2018.) Roditelji  s nelagodom slu\u0161aju niz proturje\u010dnih slu\u017ebenih i neslu\u017ebenih izjava mjerodavnih, koje idu od neto\u010dnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov ra\u010dun Udruga roditelja vitalno ugro\u017eene djece \u201cKolibri\u0107i\u201d pozdravila je u srijedu najavu da \u0107e se pacijentima sa spinalnom mi\u0161i\u0107nom atrofijom (SMA) omogu\u0107iti sudjelovanje u […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":241,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/303"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=303"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/303\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":440,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/303\/revisions\/440"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/241"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=303"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=303"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=303"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}