Nakon spektakularnog uspjeha hrvatske nogometne reprezentacije na SP-u u Moskvi, politi\u010dari su povukli pitanje izgradnje nacionalnog stadiona, a dio javnosti s pravom se zapitao \u2013 kako ima za stadione, a ne za djecu sa spinalnom mi\u0161i\u0107nom atrofijom, kojoj treba skupi lijek Spinraza? To su prenijeli i mediji, a Vlada je zato ju\u010der reagirala priop\u0107enjem, rekav\u0161i kako nije istina da ne brine o bolesnoj djeci te da je dala najvi\u0161e novca od svih Vlada u tu svrhu.<\/p>\n
Na\u0161e priop\u0107enje vezano uz izjavu Vlade Republike Hrvatske<\/p>\n
\u201cSpinalna mi\u0161i\u0107na atrofija je progresivna bolest uslijed koje protekom vremena propadaju mi\u0161i\u0107i oboljelih te su im ugro\u017eene vitalne funkcije. Brzina lije\u010denja je vrlo bitna jer bez lijeka npr. prestaju samostalno disati, odnosno di\u0161u uz pomo\u0107 respiratora, a daljnji tijek bolesti vodi najgorem ishodu. Lijek Spinraza kao jedini dokazani lijek koji poma\u017ee oboljelima od SMA odobren je od Europske agencije za lijekove 1. lipnja 2017. godine, a na listi HZZO-a na\u0161ao se 10. svibnja 2018.<\/p>\n
Lijek prima tek \u010detvero djece<\/p>\n
Trenutno lijek prima tek \u010detvero djece koji su svoje lije\u010denje zapo\u010deli jo\u0161 prije uvr\u0161tenja lijeka na listu HZZO-a. Lijek jo\u0161 uvijek ne primaju niti svi oboljeli koji trenutno imaju pravo na osnovu duboko diskriminiraju\u0107e odluke HZZO-a, a prema kojoj pravo na lijek nemaju stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.<\/p>\n
Odluku je osudila struka i u Hrvatskoj i u inozemstvu. Zapadne zemlje odavno daju lijek svima, a nedavno je npr. u Srbiji odobren lijek i za djecu na respiratoru.<\/p>\n
Zapo\u010delo klini\u010dko ispitivanje<\/p>\n
Mo\u017eemo potvrditi da je zapo\u010delo i klini\u010dko ispitivanje novog lijeka jedne farmaceutske kompanije za \u0161to zasluge prema priop\u0107enju Vlade ima premijer Andrej Plenkovi\u0107. Kao roditelji oboljele djece zahvalni smo za svu pomo\u0107 oboljelima pa tako i na njegovom osobnom anga\u017emanu.<\/p>\n
Kao gra\u0111ani se ipak moramo zapitati \u0161to rade oni koji su za to zadu\u017eeni te napominjemo da je lijek Spinraza bio u
\nklini\u010dkom ispitivanju jo\u0161 2015. godine, ali Hrvatska tada u isto nije bila uklju\u010dena.<\/p>\n
Prije godinu dana pozvali smo na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno rije\u0161io problem lije\u010denja oboljelih od SMA i neuroblastoma \u010diji su se lijekovi pojavili prije ne\u0161to vi\u0161e od godine dana, ali i svih inovativnih terapija koje \u0107e se pojaviti u budu\u0107nosti.<\/p>\n
Nadamo se dakle sustavnom i stru\u010dnom rje\u0161enju koje ne ovisi o pojedina\u010dnim humanitarnim akcijama, inicijativama ili
\nslu\u010dajnim susretima s predstavnicima farmaceutskih kompanija.
\n\u201cIznad smo iznijeli \u010dinjeni\u010dno stanje s pozicije roditelja oboljelih od SMA, ne protive\u0107i se inicijativama za gra\u0111evinski sektor niti brojkama koje je Vlada spomenula u svom priop\u0107enju.<\/p>\n
Na kraju, iako on to nikada nije tra\u017eio niti \u017eelio iznijeti u javnost, izme\u0111u mnogih poznatih i nepoznatih koji nam poma\u017eu istaknut \u0107emo Dejana Lovrena koji je prije dvije godine donirao
\nskupocjenu opremu za jednu djevoj\u010dicu oboljelu od SMA koja di\u0161e pomo\u0107u respiratora. Na\u0161 stoper je brz u reakcijama, ne diskriminira nikoga i zato smo valjda drugi na svijetu u nogometu.\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Nakon spektakularnog uspjeha hrvatske nogometne reprezentacije na SP-u u Moskvi, politi\u010dari su povukli pitanje izgradnje nacionalnog stadiona, a dio javnosti s pravom se zapitao \u2013 kako ima za stadione, a ne za djecu sa spinalnom mi\u0161i\u0107nom atrofijom, kojoj treba skupi lijek Spinraza? To su prenijeli i mediji, a Vlada je zato ju\u010der reagirala priop\u0107enjem, rekav\u0161i […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":241,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/307"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=307"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":444,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/307\/revisions\/444"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/241"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}