Slikovnica \u201cZlatkov dan za igru\u201d, djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilago\u0111en na\u010din donosi pri\u010du o zebri Zlatku koji boluje od SMA, okosnica je projekta \u201cZlatkov dan sa SMA\u201d o podizanju svijesti o spinalnoj mi\u0161i\u0107noj atrofiji u organizaciji na\u0161e Udruge.<\/p>\n
Slikovnicu je uo\u010di Svetoga Nikole malim pacijentima Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb, pro\u010ditao Zlatko Dali\u0107 izbornik hrvatske nogometne reprezentacije zajedno s udrugom \u201eSmije\u0161ak za sve\u201c. Razveselili su mali\u0161ane dru\u017eenjem i istovremeno im prenijeli poruku o va\u017enosti tolerancije, prihva\u0107anju druga\u010dijih i zajedni\u0161tvu.<\/p>\n
Danas, 5. prosinca zapo\u010deli smo s prvim \u010ditanjem slikovnice uz podr\u0161ku teta pri\u010dalica iz udruge \u201eSmije\u0161ak za sve\u201c, Alis Mari\u0107 Pe\u010dari\u0107, na\u0161e poznate blogerice i ljubiteljice knjiga te izbornika Zlatka Dali\u0107a.<\/p>\n
Slikovnicu je 11- prosinca predstavila Sandra Perkovi\u0107 u Klinici za dje\u010dje bolesti Zagreb (Klai\u0107evoj) te 19. prosinca Blanka Vla\u0161i\u0107 u Klini\u010dkom bolni\u010dkom centru Split.<\/p>\n
\u017deljeli bismo istaknuti kako ni godinu dana od prosvjeda na Trgu svetog Marka, kada je roditelje primio predsjednik Vlade Andrej Plenkovi\u0107 te godinu i pol od pojave lijeka Spinraze, nisu ispunjena obe\u0107anja prema oboljelima. Na snazi je diskriminiraju\u0107a odluka Upravnog vije\u0107a HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza \u2013 lijek za djecu oboljelu od spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente kao ni za djecu na respiratoru!<\/p>\n