![](\"https:\/\/kolibrici.hr\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/jana_petric5-060919-300x202-1.jpg\")
<\/p>\nONI NISU ODUSTALI<\/p>\n
Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u po\u010detku dobilo samo nekoliko oboljelih te djeca koja nisu na respiratoru. Oboljeli i njihove obitelji organizirali su u protekle dvije godine prosvjede i javne akcije kako bi pravo na lije\u010denje ostvarili svi oboljeli. Uspjeli su. Od sredine srpnja Spinraza se propisuje i oboljeloj djeci na respiratoru i starijima od 18 godina. Ako se poka\u017ee da lijek ne djeluje, nakon \u0161est mjeseci lije\u010denje se ne\u0107e nastaviti. Donosimo pri\u010de obitelji koje su zapo\u010dele lije\u010denje ovim lijekom.<\/p>\n
MIRJANA I JOSIP PETRI\u0106, roditelji 9-godi\u0161nje djevoj\u010dice<\/p>\n
<\/p>\n
JANA JE GLASNIJA, \u010cE\u0160\u0106E KORISTI RUKU, SAMA VJE\u017dBA NOGE I VESELIJA JE<\/p>\n
\n
Josip i Mirjana Petri\u0107 ka\u017eu da su presretni napretkom njihove Jane otkako prima ovaj lijek.<\/p>\n
\u2013 Jana dobiva \u010detvrtu dozu Spinraze, nije bilo nikakvih nuspojava ni pote\u0161ko\u0107a, a ka\u017ee i da je ni\u0161ta ne boli. Prije odlaska u bolnicu objasnim joj \u0161to nas \u010deka, sad ve\u0107 i sama zna, a najte\u017ee joj pada va\u0111enje krvi \u2013 ka\u017eu Mirjana i Josip Petri\u0107 iz Bratine, roditelji devetogodi\u0161nje Jane koja boluje od SMA 1 i na respiratoru je. Me\u0111u prvima su koji su iza\u0161li na ulice i tra\u017eili da se Spinraza omogu\u0107i svima oboljelima od spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije.<\/p>\n
\u2013 U\u010dinak lijeka trebao bi se vidjeti ve\u0107 nakon \u010detvrte, pete ili \u0161este doze, koje se primaju s razmacima, ali Jana je ve\u0107 i nakon druge doze puno \u010de\u0161\u0107e koristila lijevu ruku. Sama vje\u017eba noge kada su skvr\u010dene u koljenu i to mo\u017ee puno du\u017ee nego prije. Sada je puno glasnija i mimika lica je bolja, a i op\u0107enito je \u010dvr\u0161\u0107a kada je di\u017eemo u kolica. Zadovoljnija je i veselija jer i ona shva\u0107a da mo\u017ee u\u010diniti ne\u0161to vi\u0161e nego prije mjesec dana, pa nam i to govori da ne grije\u0161imo, da stvarno ve\u0107 sad ima napretka \u2013 ka\u017ee mama Mirjana.<\/p>\n
Bolest je zaustavljena<\/p>\n
Uhvatili su svoju rutinu poslije ljeta punog i\u0161\u010dekivanja ho\u0107e li stvarno svi dobiti Spinrazu te kad \u0107e ih pozvati u bolnicu po prvu dozu lijeka. Krajem kolovoza to su i do\u010dekali.<\/p>\n
\u2013 Izme\u0111u doza uspjeli smo na\u0107i apartman u Omi\u0161u, zahvaljuju\u0107i prijateljima koji su u istoj situaciji kao i mi, tako da smo tjedan dana u\u017eivali kupaju\u0107i se, \u010dak je i Jana na lufti\u0107u plivala u pli\u0107aku, dok smo mi dr\u017eali respirator i hodali za njom. Jesen \u0107e nam pro\u0107i u \u0161koli i s pokojim izletom. Jana ima nastavu u ku\u0107i po redovnom programu uz prilagodbu, predmete prati putem komunikatora koji pokre\u0107e o\u010dima i prvi razred zavr\u0161ila je s odli\u010dnim uspjehom. Organizirat \u0107emo pokoji izlet i berbu gro\u017e\u0111a, jer imamo vinograd \u2013 ka\u017eu roditelji i poru\u010duju: \u2013 Nakon preduge borbe za dobivanje lijeka, \u0161to nikada nikome vi\u0161e ne \u017eelimo, \u010deka nas jo\u0161 puno toga, ali, ono najva\u017enije, lijek je tu, bolest je zaustavljena, nadamo se da \u0107e biti jo\u0161 ve\u0107eg napretka i da \u0107emo do\u010dekati jo\u0161 bolji lijek. Izgubili smo dosta u ove dvije godine dok smo se natezali s vladaju\u0107ima i zato smo jo\u0161 uvijek tu\u017eni, a s druge strane smo sretni \u0161to smo na\u0161oj Jani ipak uspjeli osigurati kvalitetniji \u017eivot, \u0161to svaki roditelj \u017eeli za svoje dijete. Ponosni smo na roditelje koji su ostali uz nas bez obzira na to \u0161to su njihova djeca dobila lijek jo\u0161 prije godinu dana. Sretni smo za svu djecu koja \u0107e do\u0107i s tom dijagnozom i ne\u0107e morati prolaziti kalvariju poput na\u0161e, ve\u0107 \u0107e na vrijeme po\u010deti lije\u010denje.<\/p>\n
ANA ALAPI\u0106, majka 10-godi\u0161njeg dje\u010daka oboljelog od SMA i predsjednica Udruge Kolibri\u0107i<\/p>\n
![](\"https:\/\/kolibrici.hr\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/alapic_mate1-040919-300x200-1.jpg\")
<\/p>\n
MISLILA SAM DA MI SE PRI\u010cINJA DOK MI I MATINA FIZIOTERAPEUTKINJA NIJE REKLA DA SE VI\u0160E POMI\u010cE<\/p>\n
RANKO \u0160UVAR\/CROPIX<\/p>\n
Anin Mate je prvo dijete oboljelo od SMA koje je na respiratoru dobilo Spinrazu. Terapiju odli\u010dno podnosi i ne \u017eali se na bolove.<\/p>\n
Mate je prvo dijete oboljelo od SMA koje je na respiratoru dobilo Spinrazu. Zbog spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije Mate ne mo\u017ee hodati, gutati ni disati bez pomo\u0107i aparata, ali poha\u0111a \u0161kolu i ve\u0107 nakon nekoliko doza uo\u010dava se velik napredak, pri\u010da mama Ana. Lijek se daje punkcijom u le\u0111nu mo\u017edinu.<\/p>\n
\u2013 Spinraza se daje u bolnici, kao i svako dijete, i on nevoljko odlazi u bolnicu, ali cijelo vrijeme sam s njim i ima tablet na kojem gleda omiljene crti\u0107e pa vrijeme br\u017ee pro\u0111e. Puno razgovaramo, zna da je to za njegovo dobro. Vi\u0161e se ljuti kad mu maknem crti\u0107 nego kada mu sestre vade krv, to \u010dak obavi bez pla\u010da. Nakon prve doze rekao mi je da je bio hrabar. Tada se vi\u0161e upla\u0161io jer je to ipak bilo ne\u0161to nepoznato. Vjerujem da sam i ja dio svojih emocija prenijela na njega pa smo oboje bili puno opu\u0161teniji kod primanja druge doze \u2013 ka\u017ee Ana Alapi\u0107, Matina majka.<\/p>\n
\u017divot sa SMA se nastavlja<\/p>\n
Prve tri doze daju se u razmaku od dva tjedna, \u010detvrta doza daje se mjesec dana nakon tre\u0107e. Svaka idu\u0107a daje se \u010detiri mjeseca nakon prethodne.<\/p>\n
Nakon \u0161est mjeseci provodi se prva procjena u\u010dinka Spinraze, zatim svaka \u010detiri mjeseca prije primanja idu\u0107e doze.Terapiju podnosi odli\u010dno, ne \u017eali se na bolove. Netom nakon primanja terapije jako je dobro raspolo\u017een i zadovoljan \u0161to je to pro\u0161lo. Krenuo je u tre\u0107i razred. Iako voli dru\u0161tvo i ide mu usvajanje gradiva, spremnost na u\u010denje ovisi o njegovom trenuta\u010dnom raspolo\u017eenju \u2013 ka\u017ee Ana i isti\u010de da su pozitivne pomake uo\u010dili ve\u0107 nakon druge doze Spinraze.<\/p>\n
\u2013 Pokrete koje je mogao i prije izvesti, rukom i prstima, izvodi sigurnije, br\u017ee i vi\u0161e. Nakon druge doze primijetila sam da bi pomaknuo desno stopalo, dok je prije mogao pomaknuti samo prste na stopalu. Mislila sam da mi se pri\u010dinja, nisam ni\u0161ta spominjala dok mi i Matina fizioterapeutkinja nije rekla kako je primijetila da se vi\u0161e pomi\u010de \u2013 ka\u017ee Ana Alapi\u0107, kojoj su protekle dvije godine bile emotivno i fizi\u010dki izuzetno iscrpljuju\u0107e.<\/p>\n
\u2013 Najvi\u0161e sam se fokusirala na borbu kako do\u0107i do lijeka pa neke stvari jednostavno nisam primje\u0107ivala. Sad kad je to iza nas, shvatila sam da sam sebe poprili\u010dno zapustila. Na red su do\u0161li pregledi, \u0161titnja\u010da je najvi\u0161e platila danak stresu. Uspjela sam uhvatiti nekoliko dana na moru i suncu kako bih se emotivno oporavila i pripremila za jesen, jer me \u010dekaju neke nove administrativne borbe. \u017divot sa SMA se nastavlja, Spinraza je samo dio mozaika koji je nedostajao da bi kvaliteta \u017eivota bila bolja. Preostaje nam inkluzija oboljelih u dru\u0161tvo, bolja zdravstvena i socijalna skrb, obrazovanje \u2013 ka\u017ee predsjednica Udruge vitalno ugro\u017eene djece Kolibri\u0107i<\/p>\n
(Tekst i fotografije preuzeti su portala \u017divim,hr, 17.10.2019)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
ONI NISU ODUSTALI Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mi\u0161i\u0107ne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u po\u010detku dobilo samo nekoliko oboljelih te djeca koja nisu na respiratoru. Oboljeli i njihove obitelji organizirali su u protekle dvije godine prosvjede i javne akcije kako bi pravo na lije\u010denje ostvarili svi oboljeli. […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":241,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/323"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=323"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":460,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/323\/revisions\/460"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/241"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=323"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=323"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kolibrici.hr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}