Kolibrica Tea dobila prvu dozu Spinraze

Malena Tea je primila prvu dozu spasonosnog lijeka! Želimo joj brz oporavak i napredak.

Udruga Kolibrići ima šezdesetak članova od čega je jedanaestoro djece s dijagnozom spinalne mišićne atrofije. S obzirom da je SMA progresivna bolest, naša djeca nemaju vremena te se hitno mora krenuti u postupak liječenja kako bi se djeci i odraslima oboljelima od SMA produžio život i poboljšala njegova kvaliteta. Bez lijeka novooboljeli će, sasvim sigurno, postati nepokretni, disati pomoću respiratora i hraniti se na sondu. Istraživanja su dokazala da bebe koje odmah po dijagnosticiranju dobiju Spinrazu, uspijevaju samostalno sjediti, kretati se, disati i jesti. Također, pokazuju da kod oboljelih koji već duže vrijeme boluju od SMA, lijek uspijeva zaustaviti progresiju bolesti. Malena Tea je prvo dijete u Hrvatskoj koje je započelo s liječenjem Spinrazom, nadamo se da će i drugi dobiti priliku jer život nema cijenu! Pogledajte prilog