,

Rijetki inspiriraju: Obitelj Magdić

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne mišićne atrofije reći što znači imati dostupnu terapiju za ovu rijetku bolest. Pogledaj…
,

Ponos Hrvatske, naša Ana!

,

“Leteći Kolibrići” na Hvaru, 23/02/2020

Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po cikloturizmu. Tako će već ove veljače skupina njemačkih brdskih biciklista doputovati…

dm / GIVING FRIDAY / 29.11.

Na Crni petak, dan kada većina ljudi razmišlja o tome kako sebi osigurati što bolje uštede, dm želi potaknuti što veći broj ljudi da zastanu i naprave predah od shopping groznice te da učine dobro djelo. Zato Crni petak u dm-u nije crn,…
,

Pozivnica za božićno okupljanje oboljelih od spinalne mišićne atrofije

Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad se smijemo jače i družimo više. Ujedno, bliži nam se kraj godine u kojoj smo ostvarili našu najveću zajedničku…

Dvije obitelji, dvije priče, jednako teška dijagnoza: ‘Naša borba za Spinrazu se itekako isplatila!’

ONI NISU ODUSTALI Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku dobilo samo nekoliko oboljelih te djeca koja nisu na respiratoru. Oboljeli i njihove obitelji…
,

Potpomognuta komunikacija kako je vide studenti logopedije

Video prilog studenata Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta prikazuje zablude o tome da potpomognuta komunikacija nije za starije, da će usporiti razvoj komunikacijskih vještina, da je riječ o preskupoj opremi...edukacijom ruše predrasude! Pogledaj…
,

Roditeljska perspektiva uporabe visokotehnoloških sredstava komunikacije kod djece sa složenim komunikacijskim potrebama (diplomski rad) / Lucija Lesić

Djeca sa složenim komunikacijskim potrebama ne mogu komunicirati na uobičajen način te mogu imati slabo razumljiv govor ili govor koji je u određenoj mjeri razvijen, ali se ne koristi kao primarno sredstvo komunikacije. Jedno od rješenja…

Humanitarna utakmica za Kolibriće

Sunčan dan, jako puno pozitivne energije, smijeha, zabave, pjesme, odlična utakmica, a pritom prikupljeno velikih 22.000 kn za Kolibriće. Hvala još jednom od ❤ svima koji su se odazvali i sudjelovali, a posebno HNK Tigar Rakitje, Humane…
,

Mia Milinković

Mia Milinković, rođena 25.07.2014 god. Sa 3,5 godine saznali smo dijagnozu spinalne mišićne atrofije, koja je sa tipa 2, prebačena na tip 3. Ima i osteopeniju, aranhoidnu cistu na mozgu, lumbalnu lordozu i skraćene ahilove tetive. Ja…