,

Humanitarna vatrogasna utrka stepenicama, 7/12/2019 u 10h, VMD zgrada / Strojarska

Vatrogasci su nas oduševili i ove godine! Vjerujemo da je bilo izuzetno teško savladati 666 stepenica, ali dobre volje im nije nedostajalo. Svoju spretnost i brzinu, pokazali su i najmlađi. Hvala im u ime svi Kolibrića! Više o svemu…
,

NovskaRUN 5 za Kolibriće

I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!! Organizator: Atletski klub Noga Datum: 17.8.2019. Vrijeme: 12:00-23:00 Lani su trčali „Tisuću koraka za jedan tvoj“  kao znak podrške našoj borbi za dugo očekivani lijek.. U svom…
,

Težina stvarnosti

Ponosni smo do neba zbog našeg Jana, ovo je njegova treća knjiga, čekamo nove naslove ;) Sadržaj ukratko U mirnom Princetonu, „sigurnom za život“, usred noći nestalo je struje u mirnoj ulici Greenroad. Kad se svjetlo vratilo,…
,

Napokon smo dočekali!Spinraza sa sve!!!

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina. Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a. objavljeno 29.5.2019.  …
,

Emisija Revizija: Sami

Moraju li se djeca u Hrvatskoj, onda kada to zdravstveni sustav ne može osigurati, liječiti putem humanitarnih akcija? Slučaj malene Mile Rončević pokazao je da građani Hrvatske imaju želju pomoći . U samo tri dana prikupljeno je…
,

Humanitarna nogometna utakmica veterana HNK Segesta Sisak

Ovog četvrtka, 9. svibnja u 17 sati, na stadionu HNK Segesta Sisak održat će se humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka koje predvodi bivši vatreni reprezentativac Mladen Mladenović. Neposredno…
,

PROSVJED Dođite na Trg sv. Marka / 26.1. (subota) u 11 h i podržite nas!

Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva, mi držimo do svoje riječi i ispunjavamo svoja obećanja. Nakon Omiša, Siska, Pisarovine i Novske došao…
,

Predstavili smo projekt “Zlatkov dan sa SMA”

Slikovnica "Zlatkov dan za igru", djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, okosnica je projekta "Zlatkov dan sa SMA"…

U Saboru se hvale diskriminacijom oboljelih od SMA i neradom sustava

UDRUGA KOLIBRIĆI O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVA Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" nastavno na raspravu i glasanje o nepovjerenju ministru zdravstva u Hrvatskom saboru, a u kojem su premijer Andrej Plenković…

Vatrogasci pomažu Kolibrićima

Vatrogasci grada Zagreba organizirali su Humanitarnu akciju za naše Kolibriće u razdoblju od 01.10.2018. do 03.12.2018. Prikupljena  sredstva utrošena su za nabavu pomagala CoughAssisst te ostalih pomagala potrebnih našim članovima. Hvala…