Jedna od osnivačica udruge Kolibrići, Anamarija Bartolinčić, mislila je da njezin Nikola zbog preranog porođaja neće preživjeti. No ono što je mogla biti tragedija, za Anamariju je postalo izazov. Unatoč savjetima liječnika, mališana je dovela kući i svoj život promijenila iz temelja. A potom je osnovala udrugu roditelja vitalno ugrožene djece kako bi pomogla i drugima.

Nešto će me trajno promijeniti nabolje

Sve je u mojem životu bilo školski. Srednja škola, odlikašica oslobođena mature, fakultet. Girl meets a boy. Diploma u rekordnom roku. Posao. Preseljenje u vlastiti stan. Početak zajedničkog života. Magisterij. Brak nakon 10 godina veze. Nakon dvije godine braka blagoslov u obliku prekrasne plavooke djevojčice.

Jedne smo godine na poslu čitali godišnji horoskop i mojoj kolegici koja je visoka, jako krupna i voli papati, pisalo je da će iduće godine patiti od anoreksije. Smijali smo se do suza i otad je čitanje godišnjeg horoskopa postalo tradicija koju smo prakticirali nakon povratka s novogodišnjega kolektivnog odmora. Te sam, 2009. godine, sjedila u uredu sa svojom dobrom prijateljicom i povjerila joj svoje horoskopske slutnje: „Imam osjećaj da me u ovoj godini čeka neko strašno iskustvo. Kao da se približavam ogromnom zidu. Bit će to nešto što će me trajno promijeniti nabolje, velika bolna životna lekcija…“

Rođen u 25. tjednu trudnoće

Nekoliko mjeseci nakon toga zatrudnjela sam i ubrzo smo saznali da će naša djevojčica dobiti brata. Sreći nije bilo kraja. Suprug je odmah izabrao ime – Nikola. Budući da sam se u prethodnoj trudnoći u 30. tjednu počela otvarati, liječnik je odlučio da trebam mirovati. U 23. tjednu trudnoće počelo je blago krvarenje. Pregled je otkrio prolaps vodenjaka i hitno sam prebačena u bolnicu na strogo mirovanje. Rodila sam u 25. tjednu trudnoće. Nikola je imao 910 grama. Odmah nakon porođaja prišao mi je neonatolog i rekao: „Beba je u jako, jako lošem stanju. Mislim da neće preživjeti noć.“ Preživio je noć. Pa još jednu, pa još jednu.

Danima sam bila paralizirana od straha. Dva tjedna nakon porođaja otpuštena sam iz bolnice. Nikola je ostao na neonatologiji. Došla sam ga pogledati prije odlaska. Dežurna mi je liječnica rekla: „Gospođo, imate doma zdravu kćer. Idite kući, posvetite se njoj i zaboravite na Nikolu. On nema nikakve šanse da preživi, a ako se to slučajno i dogodi, bit će toliko teško oštećen da će za njega biti najbolje da ga smjestite u neku ustanovu.“

Svijet je stao

Vratila sam se kući. Činilo se da je svijet stao. Pokazalo se da je to iluzija – naime, ja sam stala, a svijet je nastavio. Ubrzo sam shvatila da mi u poštanski sandučić i dalje pristižu računi, hladnjak stoji prazan, moja djevojčica treba nove cipele. A ja stojim. Jednu sam večer čitala priču za laku noć svojoj princezi kada me ona ozbiljno pogledala, kako to može samo dijete od tri i pol godine, i upitala: „Mama, zašto su ti oči stalno tužne?“ To mi je bio prvi poziv za buđenje.

Nikola je premješten u jedinicu intenzivnog liječenja u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj. To je mjesto bilo njegov dom idućih 13 mjeseci. Operacije su se nizale jedna za drugom (crijeva dvaput, oči, otvaranje dušnika); cijelo je vrijeme bio na respiratoru. Krenule su reanimacije; crne, pa još crnje prognoze. Slušala sam savjete liječnika i ulagala silnu količinu energije da se ne vežem za njega. Znala sam da neću preživjeti ako ga zavolim, a on umre. Molila sam Boga da ga uzme k sebi i okonča agoniju koju prolazi i on i cijela naša obitelj. Nije me poslušao.

Prvi put u naručju

Nekako u to vrijeme dogodile su se dvije presudne stvari. Upoznala sam krasnu ženu koja mi je dala neprocjenjiv savjet: „Anamarija, ti si rodila Nikolu. Ti si njegova majka i prirodno je da si s njim povezana. Dokle god budeš pokušavala ne zavoljeti svoje dijete, nećeš biti dobro. Dopusti sama sebi da ga voliš, čak i pod cijenu toga da se slomiš ako ga izgubiš.“ Kada je Nikoli bilo tri mjeseca, iz inkubatora su ga premjestili u grijani krevetić. Ponudili su mi da ga, prvi put nakon rođenja, uzmem u naručje.

Držala sam tu malu štrucu na rukama i plakala satima. Bile su to prve suze nakon njegova rođenja. Isplakala sam sav strah, razočaranje, tugu, gubitak. Plakala sam zato što sam, držeći ga u rukama, shvatila da sam nepovratno vezana uz to malo biće, zaljubljena u njega i da krećemo nesigurnom stazom zajedno. Ruka u ruci, tada i zauvijek. Kada je taj dio slagalice sjeo na svoje mjesto, sve je krenulo nabolje.

Kad dođe kući, bit će vam super

U jednom sam trenutku morala donijeti odluku hoću li Nikolu u budućnosti dovesti kući ili će biti smješten u ustanovu u kojoj će se brinuti o njemu, a ja ću ga posjećivati. Činilo mi se da se nalazim u nemogućoj situaciji. Znala sam: ako ga smjestim u neku ustanovu, to neću preživjeti, ali pomisao da dijete s otvorom na dušniku prikačeno na kisik dovodim kući zvučala mi je suludo. Neko vrijeme nisam mogla vjerovati da je to uopće opcija. Odluka je bila dodatno otežana time što sam postala samohrani roditelj kad je Nikola imao osam mjeseci.

Prepoznavši moj strah, sestra Mirjana iz Klaićeve bolnice upoznala me s Martinom i Zoranom – iskusnim mamama koje su se u to vrijeme već nekoliko godina brinule o svojoj bolesnoj djeci kod kuće. Nikada im neću moći dovoljno zahvaliti što su u tom trenutku stale uz mene i pokazale mi da je život s teško bolesnim djetetom ne samo moguć nego i prekrasan. Vodile su me za ruku dok sam malenim koracima učila kako se brinuti o svojem djetetu i podizale me svaki put kad bih posustala. Uporno su mi ponavljale: „Kad jednom dođete doma, bit će vam super.“ Danas znam da su bile u pravu. Nakon donesene odluke krenula sam na višemjesečnu edukaciju o njezi bolesnog djeteta i 13 mjeseci nakon rođenja Nikola je došao kući.

Ti si me naučio da vjerujem u čuda i da ljubav mora biti malo luda

Danas je Nikola trogodišnji fakin. Velika maza i razmaženko. Ima najljepše crne oči u gradu. Pred nama je dugačak i nesiguran put. Učimo hodati, učimo jesti, učimo govoriti, učimo… Hoćemo li uspjeti – ne znam. Hoćemo li pokušati i dati sve od sebe – sigurno! Jesam li udarila u veliki zid i ostala promijenjena zauvijek? O, da! Jesam li naučila velike životne lekcije? O, da! Još ih uvijek učim, svaki dan. Ono što pouzdano znam, jest da sam na našem putu upoznala prekrasne ljude i stekla nove prijatelje.

Nikada se u životu nisam smijala tako jako, tako često i tako iskreno. Blaža sam prema sebi i drugima. S lakoćom mogu odvojiti bitno od nebitnoga. Ne prođe ni dan da ne zahvalim Bogu na svim svojim blagoslovima. Ne prođe ni dan da ne zagrlim tisuću puta svoju djecu i ne kažem im da ih volim. Ne prođe ni dan da Nikoli ne otpjevam – Ti si me naučio da vjerujem u čuda i da ljubav mora biti malo luda. Ti si me naučio tajne koje znaju oni koji ljubav nesebično daju…

Kolibrići

U studenom 2011. godine s još tri mame osnovala sam udrugu roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići. Željele smo roditeljima koji se tek susreću s izazovima brige za bolesno dijete pomoći u dvojbama koje su i nas svojevremeno mučile. Stres, tuga i krivnja pogađaju svakog roditelja tako bolesnog djeteta. Želimo da u našoj udruzi pronađu utjehu i utočište. Želimo da Kolibrići pomognu podizanju svijesti u društvu o ovom problemu. Želimo da ljudi shvate da djeca kao naša postoje i da žive u obitelji.

Neka se zna da postoji hrpa ludih i hrabrih mama i nešto malo manje ludih i hrabrih tata koji su takvu djecu doveli kući umjesto da ih ostave u ustanovi. Oni su svoje domove pretvorili u jedinice intenzivnog liječenja i njima riječ „posaugati“ znači nešto potpuno drugo nego ostatku svijeta. Ne želimo da naše klince gledaju kao izvanzemaljce i ne želimo zauvijek slušati komentare koji idu od sažaljenja do gađenja (a osobno ne znam što mi je od toga gore). Sve što većina ljudi vidi jest hendikep naših klinaca. Nitko ne vidi dijete. To me ljuti!

Iza hendikepa se krije dijete!

Zato sam svaki dan u šetnji, svaki dan ljudi gledaju mog Nikolu. Nakon što ga sretnu tisuću puta i vide hendikep, tisuću i prvi put više im nije tako strašan – pogledaju ga i shvate da se iza hendikepa krije dijete! Bolesno dijete, ali ipak samo dijete. Danas ponosno šećem kvartom i gledam kako se otvaraju vrata frizeraja, apoteke, trgovine i ljudi se vesele i pitaju ga kako je. Kad se maknem iz kvarta, bitka opet počinje. Imam ja strpljenja! Voljela bih da ljudi shvate kako je takvo dijete istinski blagoslov, kako može oplemeniti život svake osobe koju dotakne – samo ako mu se pruži šansa.

P.S. Pregledavam tekst koji sam napisala, ispravljam pravopisne pogreške. Nikola mi sjedi u krilu, mazimo se. Moja princeza pokraj nas pleše i pjevuši: „Život je čarolija…“ Mi smo sretna obitelj.