SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA (SMA)

Dragi roditelji/staratelji i zdravstveni djelatnici, posjetite odličnu i jednostavnu internetsku stranicu koja je osmišljena kako bi vam pomogla uočiti rane simptome spinalne mišićne atrofije (SMA).Posjeti stranicu>>ŠTO JE SMA?Spinalna mišićna atrofija (S...
Read More

ZAGREB FIREFIGHTER STAIR CHALLENGE 2021

Dragi naši prijatelji,s ponosom i radošću najavljujemo da će vatrogasci i ove godine trčati za Kolibriće! Uživo ili virtualno, vatrogasi će trčati …
Read More

STREAMATRON

STREAMATRON / Good Game GlobalU utorak 15.6. na Good Game Showu YouTube i Good Game Global Twitchu igrale su se igrice u …

Read More

PHILIPS I ARBOR MEDICAL UZ PODRŠKU VELEPOSLANSTVA NIZOZEMSKE I UDRUGE KOLIBRIĆI DARUJU OSAM PRIJENOSNIH ULTRAZVUKA

Kao partneri Philipsa i Arbor Medicala te uz podršku veleposlanstva Nizozemske, sudjelovali smo u donaciji 8 prijenosnih ultrazvuka Philips Lumify …
Read More

ZAGREB FIREFIGHTER STAIR CHALLENGE 2020

Od podruma do vrha, kroz 31 kat i 666 stepenica pod punom zaštitnom opremom, vatrogasci su i ove godine su uz Kolibriće Već tradicionalna utrka …
Read More

ODRŽANA 1. ONLINE REGIONALNA KONFERENCIJA „SMA I JA“

Zagreb, 10. srpnja 2020. – Naša Udruga je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala 1. online regionalnu konferenciju …
Read More

REGIONALNA SMA KONFERENCIJA

Dana 10.7.2020.  održana je 1. regionalna (online) konferencija “SMA i ja”, ovim putem srdačno zahvaljujemo svim sudionicima!Cilj konferencije …
Read More

PROMJENE U VODSTVU UDRUGE

U subotu 23. svibnja 2020. održana je godišnja skupština Udruge “Kolibrići” na kojoj je izabran dio novog vodstva i predstavljen rad u prošloj …

Read More

POSTUPANJE I PREPORUKE ZA NEUROPEDIJATRIJSKE BOLESNIKE U TIJEKU PANDEMIJE COVID-19

Hrvatski liječnički zbor je na svojim web-stranicama donio preporuke za neuropedijatrijske bolesnike koje donosimo u cijelosti:Preporuke za …

Read More

KORONAVIRUS

Pojava nove i dosad neviđene situacije vezane uz koronavirus izazvala je velik strah i zabrinutost u javnosti. Smatramo da u tom slučaju pomaže …

Read More

RIJETKI INSPIRIRAJU: OBITELJ MAGDIĆ

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne…
Read More

PONOS HRVATSKE, NAŠA ANA!

I ove godine udruga Ponos Hrvatske , dnevni list 24 sata i Hrvatska radiotelevizija,  dodijelili su nagradu ”Ponos Hrvatske”.Mali i veliki Kolibrići …
Read More

“LETEĆI KOLIBRIĆI” NA HVARU, 23/02/2020

Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po…
Read More

DM / GIVING FRIDAY / 29.11.

Na Crni petak, dan kada većina ljudi razmišlja o tome kako sebi osigurati što bolje uštede, dm želi potaknuti što veći broj ljudi da zastanu i …
Read More

POZIVNICA ZA BOŽIĆNO OKUPLJANJE OBOLJELIH OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad …

Read More

DVIJE OBITELJI, DVIJE PRIČE, JEDNAKO TEŠKA DIJAGNOZA: ‘NAŠA BORBA ZA SPINRAZU SE ITEKAKO ISPLATILA!’

ONI NISU ODUSTALISpinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku …

Read More

POTPOMOGNUTA KOMUNIKACIJA KAKO JE VIDE STUDENTI LOGOPEDIJE

Video prilog studenata Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta prikazuje zablude o tome da potpomognuta komunikacija nije za starije, da će usporiti …
Read More

RODITELJSKA PERSPEKTIVA UPORABE VISOKOTEHNOLOŠKIH SREDSTAVA KOMUNIKACIJE KOD DJECE SA SLOŽENIM KOMUNIKACIJSKIM POTREBAMA (DIPLOMSKI RAD) / LUCIJA LESIĆ

Djeca sa složenim komunikacijskim potrebama ne mogu komunicirati na uobičajen način te mogu imati slabo razumljiv govor ili govor koji je u …

Read More

HUMANITARNA UTAKMICA ZA KOLIBRIĆE

Sunčan dan, jako puno pozitivne energije, smijeha, zabave, pjesme, odlična utakmica, a pritom prikupljeno velikih 22.000 kn za Kolibriće. Hvala još …
Read More

HUMANITARNA VATROGASNA UTRKA STEPENICAMA, 7/12/2019 U 10H, VMD ZGRADA / STROJARSKA

atrogasci su nas oduševili i ove godine! Vjerujemo da je bilo izuzetno teško savladati 666 stepenica, ali dobre volje im nije nedostajalo. Svoju …

Read More

NOVSKARUN 5 ZA KOLIBRIĆE

I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!!Organizator: Atletski klub NogaDatum: 17.8.2019.Vrijeme: 12:00-23:00Lani su trčali „Tisuću koraka za jedan …
Read More

TEŽINA STVARNOSTI

Ponosni smo do neba zbog našeg Jana, ovo je njegova treća knjiga, čekamo nove naslove ;)Sadržaj ukratkoU mirnom Princetonu, „sigurnom za život“, …
Read More

NAPOKON SMO DOČEKALI!SPINRAZA SA SVE!!!

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od…

Read More

EMISIJA REVIZIJA: SAMI

Moraju li se djeca u Hrvatskoj, onda kada to zdravstveni sustav ne može osigurati, liječiti putem humanitarnih akcija? Slučaj malene Mile …

Read More

HUMANITARNA NOGOMETNA UTAKMICA VETERANA HNK SEGESTA SISAK

Ovog četvrtka, 9. svibnja u 17 sati, na stadionu HNK Segesta Sisak održat će se humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka …
Read More

PROSVJED DOĐITE NA TRG SV. MARKA / 26.1. (SUBOTA) U 11 H I PODRŽITE NAS!

Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva, mi držimo do svoje …
Read More