“Vidjeti nju kako se smije unatoč cijevi koja joj viri iz usta, kako se veseli kada joj priđem, kada joj pjevam, kada se igramo igračkicama, kako onda iskopčati aparat koji ju drži na životu? Kako, ako netko zna, slobodno mi može reći jer to nama tada nije dolazilo u obzir. Kako bi svjesno mogli ubiti dijete koje nam se taj tren smije?”,, pita se Vlatka Jarni Grmača.

Nagovaranje na pobačaj

“U trudnoći je od početka bilo problema. U petom tjednu trudnoće vidio se povećani nuhalni nabor. Obzirom da je bio više nego povišen i to kroz cijeli plod  ginekolog je rekao da imam opravdanje ukoliko želim prekinuti trudnoću. To je bio prvi šok. Sljedeći dan sam odmah nazvala privatnog ginekologa koji je nakon 10 sekundi gledanja ultrazvukom utvrdio isto. Preporučio nam je s obzirom da smo suprug Dražen (25) i ja (24) mladi da prekinem trudnoću uz napomenu da stignemo imati zdravu djecu. Nismo se dali smesti i htjeli smo konkretne dokaze. Na ultrazvuku u Petrovoj bolnici rečeno je nuhalni nabor treba gledati tek za par tjedana i vjerojatno je sve u redu. Ipak nakon svega minutu gledanja UZV-a utvrđeno je nešto nije u redu. Povišeni nuhalni nabor je inače pokazatelj nekih malformacija na plodu, najčešće kromosomskih koji se dalje utvrđuju amniocintezom i Triple testom. Čekali smo taj zloglasni 14. tjedan gdje sam konačno išla na krvne i ultrazvučne pretrage. UZV sam radila na Sv. Duhu i da bi se tu priča preokrenula, nosna kost na plodu se vidi, time je bio isključen Down sindrom, koji ima suprugov bratić, plod je lijepo razvijen, miče se, a nuhalni nabor unutar granica normale. Konačno smo odahnuli. Krvne pretrage tzv. Dabl test sam radila u privatnoj poliklinici, izvađena je krv i sljedeći dan rezultati stigli mailom potvrdili su da je sve uredu sa testiranjem na kromosomopatije. Problem je u tome što se tim testovima ne mogu otkriti genetske bolesti već samo kromosomopatije i druge anomalije.

  

Muke na porodu

Trudovi lagani u donjem dijelu leđa počeli su već 30. kolovoza 2012. navečer. Nisam se previše uznemiravala jer su me i prije znala boljeti leđa, abdominalne trudove nisam imala dok nije počeo sam porod. Tu noć sa 30. na 31 uopće nisam spavala, no još uvijek nisam mislila da su to zapravo trudovi jer je termin bio 8. rujna. Nisam znala što bih sa sobom da bi 31. kolovoza u 21 sat rekla – idemo u bolnicu, ja više ne mogu. Tamo su me ostavili zbog trudova i otvorenosti od svega 4 cm. Ciielonoćni trudovi, 2 injekcije Normabela za opuštanje mišića, okretanje s boka na bok. Došlo je jutro, dolazi doktor i govori pa nisam se ništa više otvorila, čekamo i dalje. Došlo je 10 sati, dolazi nova doktorica, vidjevši da sam tu od sinoć govori idemo, stavili su mi 2 bočice dripa, pozvan je anesteziolog da mi da epiduralnu. Epiduralna je piknuta bez problema, isti tren kako je epiduralna puštena otišla je plodna voda. I onda je krenuo šou. Trudovi na leđima su nestali isti tren ali su počeli pravi abdominalni trudovi. Bili su neizdrživi, priznajem vikala sam od boli. Nakon sat vremena mučenja bila sam toliko iscrpljena da sam zaspala između trudova, muž pored mene je provjeravao dali uopće dišem jer kako bi trud prestao ja bi istog treba zaspala , kako je trud počeo isti tren bi se probudila i počela vikati. Došla je doktorica i rekla hajmo, stavili su mi cjevčice s kisikom jer je vidjela da sam na kraju snaga. Par puta sam pokušala istiskati van no bezuspješno dok doktorica nije vidjela da se gubim, potpuno mi se zacrnilo pred očima i rekla mi je „Vlatka idemo, ovo je zadnji put, pomoći ću ti, ali i ti moraš pomoći meni“  i tako kad je trud krenuo ja sam počela tiskati i ona je skočila na trbuh dva puta i konačno je Emili bila s nama. Sve je, naravno, odmah bilo lakše.

Dijagnoza: spinalna mišićna atrofija

Daljnji tok babinja u bolnici je prošao bez problema, Emili je dobila blagu žuticu ali ništa uznemiravajuće, pedijatrica je govorila da ju doma malo sunčamo i sve će biti u redu. Hranjenje je bio mali problem obzirom da je Emilina muskulatura bila slabija hranila sam je na bočicu pri tome imala osjećaj krivnje, jer sam mislila da nemam mlijeka, zapravo ona nije mogla iz dojke vući mlijeko. Tada nam još ništa nije bilo sumnjivo vezano uz njenu bolest. Patronažna sestra je došla, pregledala reflekse, svi su bili prisutni, na kilaži je uredno vratila izgubljenu nakon poroda i sve je bilo u redu. Naš prvi susret nakon mjesec dana kod pedijatrice nije prošao dobro, rekla je da je Emili malo mlohava i bilo bi dobro snimiti UZV glave, što smo odmah sljedeći dan napravili na KBC Zagreb – Rebro. UZV je bio ureda i sretni otišli smo kući. Prvo cijepljenje kod pedijatrice i kada ju je vidjela i ponovo pregledala rekla je da je ne želi cijepiti jer s njom nešto generalno nije u redu, da je puls preko 200/min, hipotonična je i poslala su nas direktno na Rebro na hitnu. Šok nad šokom, u 18.30 stigli smo na hitnu, čekali tri sata da bi rekli da ju zaprimaju na odjel Genetike i metabolizma na pedijatriji. Tu večer je ostala sama. Ostaviti ju onako bespomoćnu u sobici meni i suprugu bilo je nešto užasno. Došla sam odmah ujutro i bile smo tamo 2 tjedna. Krvna testiranja, pregled pedijatra, genetičara, neuropedijatra, obiteljska anamneza i  razna testiranja za koje više ne znam izgovoriti jer mi se to čini davno iako je bilo prije manje od 15 mjeseci. Kada je glavna neuropedijatrica i profesorica posumnjala na spinalnu mišićnu atrofiju testiranje su krenula u tom smjeru. Nalaz krvi čekale smo na odjelu tjedan dana. Tih tjedan dana je bio iscrpljujuće koliko za nju, još više i za mene, nisam se micala od nje.  Kada je suprug poslije posla dolazio k nama, za pet minuta bih zaspala na fotelji do kreveta. Taj utorak kada smo bili u iščekivanju rezultata, dva puta tokom dana sam pitala glavnog doktora jeli nalaz stigao, svaki put bi odgovor bio negativan. Pred kraj radnog vremena, oko tri poslijepodne, pitala sam mladu doktoricu je li nalaz stigao. Vraća se i govori: ‘Nalaz je stigao, nalaz je pozitivan, potvrđena je SMA.’  Sve to ne bi bilo toliko strašno da ja dva dana ranije nisam išla na internet čitati što je to spinalna mišićna atrofija i zašto mi nitko ništa ne govori, dok se ne dokaže. U tom trenu htjela sam se baciti s petog kata zgrade, bez ikakve ljudskosti, sa kamenim licem mi je rekla da mi je djetetu potvrđena smrtna bolest. Kao da mi dijete ima prehladu, užasno sam se osjećala. Doktorima je bio kraj radnog vremena i nitko nije imao vremena za nas i  za upravo potvrđenu prestrašnu dijagnozu.

 

Crne prognoze

Sljedeći dan smo konačno došli i sjeli s doktorom u ured, da bi nam u jednoj minuti rekao, ‘Da, vaše dijete ima smrtonosnu bolest, do kada će živjeti, ne zna se, možda mjesec, možda dva, ali maksimalno godinu-dvije! Imate sastanak sa neuropedijatricom, pa evo sad“ i to je bilo to. Trčimo na drugi kraj zgrade i razgovaramo s njom nekih dvadesetak minuta, opisala nam je bolest, u teoriji smrt nastupa već do druge godine, ali sve je individualno. Otišla je u veliku širinu, pričala nam o traheostomama, gastrostomama, žicama na plućima da drže trup, užasne stvari koje nismo mogli niti zamisliti da postoje, a posebno da se to događa djetetu za koje smo mislili do prekjučer da je zdravo, da ćemo samo morati više vježbati i sve će biti u redu.

Zatim smo išli na razgovor kod primarijusa na intenzivnu. Jedan pravi čovjek kojemu smo zahvalni zauvijek do neba. Ušli smo svi zajedno u ured, rekao je da bi Emili pregledao, izraz žalosti na njegovom licu ne mogu opisati. Kako je ona nama bila prvo dijete nismo imali iskustvo kako zapravo zdravo dijete trebalo izgledati, ponašati se i gibati. Tada nam je rekao kao čovjek čovjeku, nije nas gledao svisoka, imate dvije opcije: ‘Možete dijete pustiti da živi dok živi ili ju možete staviti na aparate. Znam da vam je sad da aparati, ali nemojte samo tako odlučiti. Promislite, razmislite, predomislite se, predomislite se opet, imam vam kontakte ljudi koji imaju djecu doma na aparatu, vidite kako to izgleda, imate vremena, koliko, ne znamo, ovisi o njoj.’ To je bio razgovor koji nam je otvorio oči, taj smo tren tek shvatili da Emili nije zdravo dijete i da stvarno postoji mogućnost da nam ode jako brzo. Otišli smo iz bolnice, naravno bez ikakve terapije jer lijeka za takvu bolest nema.

 

‘Sestro, ona ne diše’

Kod kuće nismo ništa posebno oko nje radili ili je držali pod staklenim zvonom, išli smo na Vojta vježbe u Klaićevu bolnicu, na Goljak po još jedno mišljenje i  zapravo se ništa posebno nije dešavalo. Sve do jednog posjeta čovjeka za kojeg nismo znali da ima gripu, jer u te dvije minute kod nas nije zakašljao, ali ona je respiratorno ugroženo dijete i sve se hvatalo na pluća, za nju je taj posjet bio koban. Nakon par dana počela je biti nervozna, kolutati očima, teško i ubrzano disati. Taj dan krenuli smo na hitnu na Rebro. U hitnoj sa takvom dijagnozom čekali smo sat i pol. Pod temperaturom  i dehidriranu krenuli smo na RTG pluća i tamo smo čekali nekih desetak minuta, kad dolazi sestra sa hitne ja pogledam u Emili i primijetim da ne diše, u taj tren sam kao da sam ju malo stresla i onda mi se učinilo da diše, promatram i dalje i stvarno primijetim da ne diše. Zaderem se: ‘Sestro, ona ne diše’, sestra mi ju uzima iz ruke i trkom prema hitnoj ambulanti. Krenula sam trčati za njima no muž mi nije dopustio, držao me uz zid i rekao da se saberem, da smo to mogli očekivati. Slom živaca koji ne mogu opisati, da mi dijete umre na rukama u bolnici. Kad sam trčeći uletjela u hitnu ambulantu gledala sam gdje je? Vidim scenu u kojoj doktorica masira njezino srce, padnem pred ambulantu i plačem. Za par sekundi doktorica viče, ‘Imamo ju, dobro je, mama, dobro je, uletavam unutra, kisik pojačan na 10 litara, Emili gleda u zrak, ne obazirući se na ništa, otvara usta, diše. Odlazimo na 5 kat, na intenzivnu. Razgovaramo nakon prijema sa doktorom koji nam govori da je za sada dobro, da je reanimacija uspjela, da diše samostalno uz potporu kisika i da je na infuziji. Bila je tamo četiri dana i prebačena je na odjel metabolizma uz  odgovor da ne idemo odmah s intenzivne doma. Došao je dan odlaska još uvijek je bila na kisiku od pola litre. Kaže nam doktorica, pakirajte se, zovite tatu, idete kući. Sva sretna zovem muža, pripremam ju, oblačim i skidam kisik. I tada počinje pad saturacije- koncentracija kisika u krvi. Inače normalne vrijednosti su 98-100, ne puštaju iz bolnice ako je ispod 92. Emili je padala saturacija i do 74, počela plaviti. Tada su nam rekli da ne idemo doma dok ne nabavimo bocu s kisikom i cjevčice. Dobila sam papire i krenula u HZZO. Dok smo čekali odobrenje HZZO-a Emili je pokupila Rota virus. Virus koji zahvaća probavni sustav i djeca imaju temperaturu, povraćaju, imaju proljev. Emili je tu noć prebačena na intenzivnu i stavljena na respirator, taj virus ju je zamalo koštao života. Od tada je Emili na respiratoru, stroj za umjetnu ventilaciju pluća, kada čovjek ne može sam disati, stroj to radi umjesto njega i više se nije mogla maknuti s  njega. Tada je bolest došla na onu razinu o kojoj su svi pričali, aparati ili smrt. Vidjeti nju kako se smije unatoč cijevi koja joj viri iz usta, kako se veseli kada joj priđem, kada joj pjevam, kada se igramo igračkicama, kako onda iskopčati aparat koji ju drži na životu? Kako, ako netko zna, slobodno mi može reći jer to nama tada nije dolazilo u obzir. Kako bi svjesno mogli ubiti dijete koje nam se taj tren smije? I tako smo odlučili o stavljanju na aparate. Nakon što smo se odlučilo, govorili su, kako nije hitan slučaj za operaciju pričekati ćemo kada će imati mjesta na programu, par puta je operacija odgađana zbog drugih hitnijih operacija. Dok smo čekali, dobila je sepsu. Bakteriju u krvi koju su nakon par dana izolirali i stavili joj odgovarajuću terapiju antibiotikom. Naravno dok opet nije bila zdrava nije smjela na operaciju. I taj dan je bio došao. Kada je konačno traheotomirana počela je moja i suprugova obuka o toaleti kanile i aspiracije pluća. Pri obuci nije bilo problema, ona je kanilu odlično prihvatila, konačno se smijala i mogla je dudati svoju toliko voljenu dudicu.

 

Borba s birokracijom

Doznake su predane u HZZO na odobrenje. Odobrene su, materijal je naručen, respirator i popratna oprema naručena iz Amerike. Taj dio je odrađen u nekom donekle normalnom roku. Znali smo da ima pravo na invalidninu i uvećani dječji doplatak i naknadu od Grada Zagreba 200,00 kn. I onda je krenula borba s birokracijom. U CZSS sam jedan dan predala papire koji su bili potrebni  za vještačenje za odobravanje invalidnine. Taj dan kada sam predavala papire rekla mi je socijalna radnica da mi nedostaje još jedan papir i kada bi ga odmah mogla donijeti da sredi papirologiju i preda zahtjev za vještačenjem, te nam zahtjev teče od toga dana. To sam i učinila. Obzirom da je zahtjev predan mogli smo samo čekati kada će stići Zaključnica o datumu i mjestu vještačenja. Zvala sam službu vještačenja mjesec dana kasnije da vidim kada će biti vještačena na šta mi je gospođa u CZSS-u rekla da još nisu dobili nikakve papire niti sam zahtjev. Zvala sam socijalnu radnicu koja mi je rekla da je predmet predan drugoj socijalnoj radnici i da će predati u službu za vještačenje. Nakon tjedan dana sam  ponovno zvala službu vještačenja da vidim jesu li papiri stigli na što mi je službenica opet rekla da nije. Isti tren u takvoj ljutnji i jadu sam poslala e-mail na službenik za informacije CZSS-a. Svega par sati nakon zvala me gospođa iz CZSS-a i ispričavala mi se i rekla da su papiri nađeni i da su bili kod prve socijalne radnice. Došao je taj dan vještačenja, primarijus sa intenzivne je znao za vještačenje i kakvo je to vještačenje i dočekao je gospođe riječima „ Sramota da se to radi, zar nije dovoljna sva medicinska dokumentacija da bi se utvrdio invaliditet djeteta“ , gospođe su se nasmijale i rekle da je takva procedura i krenule promatrati Emili. Vidjevši kanilu, cijev koja ide iz kanile do ogromnog stroja iza nje, položaj tijela, sondu u nosu, utvrdile su 100 posto invaliditet. No niti taj 100-postotni invaliditet nije bio dovoljan da bi se dobio trajni status 100 posto invaliditeta već je u Rješenju pisalo ponovno vještačenje za dvije godine. Nakon što smo petnaestak dana čekali da se napiše nalaz i mišljenje vještačenja  koje je jedino koje važi u Rješavanju statusa invaliditeta, morala sam osobno ići kod socijalne radnice  da bi potpisala odricanje prava na žalbu Rješenja o invaliditetu. To Rješenje smo čekali nekih pet mjeseci. Svakih mjesec dana zvala sam i nakon par mjeseci joj je vjerojatno dosadilo moje zivkanje, pa je konačno uzela predmet i počela ga rješavati. Nakon četiri mjeseca zvala sam opet da bi mi rekla da je Rješenje gotovo, ali čeka se osoba koja će ga potpisati. Tog nekog smo čekali dva tjedna da bi opet nazvala i rekla mi je da je taj netko na bolovanju. Čekala sam dva tjedna i nazvala opet, tada je bilo rečeno da je taj netko još uvijek na bolovanju i ne zna se kada će se vratiti. Na to sam ja bila već s pravom rekla da mene ne zanima nečije bolovanje, nama treba redovan mjesečni prihod za dijete. Emili je bila doma i trebao nam je novac za hranu, pelene, maramice, kreme, struju čija potrošnja je viša no u običnom kućanstvu. Nakon mojeg ponavljanja i inzistiranja nazvala me socijalna radnica i rekla da se potrudila naći nekog pravnika iz druge službe da potpiše Rješenje i da dođem što prije potpisati  odricanje na pravo žalbe.

Visoki troškovi liječenja

Imamo podršku cijele obitelji, neki su se plašili toga svega, neki još dan danas ne mogu prihvatiti njezino stanje. Ne bih je mijenjala za svu zdravu djecu na svijetu. Neki plaču kada vide njene muke sa stolicom, uvađanjem sonde,  kupanjem,  čišćenjem rane oko kanile,  svim stvarima koje roditelji zdrave djece nekad uzimaju zdravo za gotovo, a nama je borba.

Emili se konkretno nikad nije okupala kao prava beba, dok je bila manja kupali smo je u dječjoj kadici, ali kako nikad nije mogla držati glavicu niti sjediti, uvijek bi je morala držati s jednom rukom, a kupati s drugom. Tako je i dan danas, iako je rijetko kupanje u kadi zbog njene veličine i težine. I tu dječju najveću kadicu je prerasla pa ju vučem po kadici ovisno o tome šta kupam iako jako voli lamatati nogicama jer nisu teške a mrvicu ih u vodi može micati, ali na žalost kad perem trup, kosu i ruke nogice moraju biti skvrčene i zbog toga se kupamo na nepromočivim podlošcima znači ona leži na krevetu na tom podlošku i ja ju zalijevam. Puno bi nam značilo pomagalo za kupanje koje na tržištu postoji ali nije u pravilniku od HZZO-a, riječ je o Robbyu, to je kao ležaljka u koje se dijete polegne u polusjedeći/poluležeći položaj, ima držače za trup i za glavu i to se onda sve skupa stavi u pravu kadu i dijete se kupa. Naravno to pomagalo bez držača glave košta 6.500 kn, a sa držačem glave 7.500 kn. Kako smo donacijom od mog bivšeg poslodavca dobili rezervni aspirator za sekret iz pluća koji je koštao 7.800 kn, i kolica koja su dijelom financirana od HZZO-a , dijelom privatnom donacijom jedne obitelji iz Austrije i njihovih prijatelja, sad još da nekoga tražimo i molimo da nam kupi Robby je malo teško. Polako sami skupljamo za njega, ali kažem polako, jer moja i muževa primanja pokrivaju redovne troškove života.Isto tako i autosjedalica, na tržištu postoji, ali s obzirom na cijenu mislim da ju nikad nećemo moći imati. Došavši iz rodilišta, osjećaš se čudno, svi zivkaju htjeli bi vidjeti bebu, ali nekako od početka smo imali gard to je naša beba, pustite nas na miru, taj gard držimo i dan danas samo u puno jačem intenzitetu. Kada smo prvi put došli iz bolnice sa saznanjem da je bolesna, nekako gledajući nju sve više smo mislili da je netko pogriješio, da je nemoguće, bili smo jako skeptični iako je klinička slika bila više nego uvjerljiva, ali mislili smo i dalje, ma biti će ona dobro, idemo na Goljak na vježbe, u Klaićevu na vježbe, doma vježbati i biti će uredu, ništa posebno se nije promijenilo. Sve do onog trenutka kada je reanimirana u hitnoj i tada smo znali, pa ipak je istina, imamo smrtno bolesno dijete koje mi je skoro umrlo na rukama.

 

Fratar velikog srca Ivica Vrbić

Svaki je  dan drugačiji, buđenje u razna doba, hranjenje nije bilo po bolnici svakih 4 sata u puni sat nego kad bi se probudili, spustili iz spavaće sobe u dnevni boravak na njen krevet, nakon aspiracije pluća, umivanja i promjene pelena. Uz to se naravno obavezno gleda televizija, cura jako voli televiziju, posebno reklame. Nakon toga kada joj se hrana malo slegne kreće kupanje, pa čišćenje rane i mijenjanje ogrlice koja drži kanilu. Gotovi smo negdje oko podne, kako koji dan, onda se malo igramo, pa gledamo crtiće i nakon papanja kreće popodnevni spavanac. Nekad on traje pola sata, nekad sat, nekad 3. Noći nemaju pravila kao ni dan, kada je u infektu, aspiriranje tokom noći brojim i do 15, nekad niti jedno. Jako voli kada netko dođe u posjet, naravno, ima i svoje prijateljice Paulu i Lanu, curice od 7 i 4 godina koje je zabavljaju i smije im se dok pjevaju i igraju se s njom. Nekad idemo šetati do obližnjeg parka, ponekad na terasu, ali niti slučajno ne smijem stati, čim stanem odmah je plač. Svaki dan izvodimo respiratornu drenažu pluća pri čemu ju nagnem prema glavi, dok su noge gore. To možemo zahvaljujući donaciji grupice kolega iz Ericssona koji su nam kupili krevet  i time uvelike olakšali brigu o njoj. Uglavnom, vježbamo, rastežemo tetivice na nogama da se ne bi suzile i svašta nešto radimo, inhaliramo se…I navečer idemo spavati u spavaću sobu koja je na katu, prvo odnesemo sve aparate i opremu koja nam treba za noć i onda ja nosim nju, a suprug respirator i onda ju polegnemo u njen krevet koji je niti metar udaljen od našega, upalimo igračku koja osvjetljava strop sa zvjezdicama i zaspi kao beba.

 

Učlanjene smo u Udrugu Kolibrići, puno nam je pomogla vezano uz psihičku podršku, tamo su majke djece sa istim, sličnim, težim i lakšim dijagnozama. Sve se razumijemo i puno si pomažemo.  Udruga puno radi da bi pomogla roditeljima  što kvalitetniji život djece, omogućava kroz javne donacije pomagala za djecu, kao što su kreveti, aspiratori i druga pomagala. Primjerice nama je udruga ‘osigurala’ krevet. Puno mi je pomogla o ostvarivanju prava preko HZZO-a, raznih pomagala preko doznaka i drugih vrsta materijala koja su drugačija i više odgovaraju dobi djeteta a nisu u pravilniku o pomagalima.

Emilin život vidim sa odgovarajućim pomagalima koji će joj poboljšati kvalitetu života. Uz potrebnu autosjedalicu da možemo u šetnju do nekog od većih parkova ili u grad bez maltretiranja po autu nego iz auta direktno u kolica. Robby pomagalo za kupanje da se ubuduće navikne na vodu i voli kupanje. U tom Robbyu možemo i na more i na plažu. Kod kuće bi također ugradili rampu preko stepenica da možemo kolicima na kat i u prizemlje prema dvorištu da ju ne nosimo s kata na kat dok ne može disati, ovako bi ju stavili u kolica naravno s respiratorom i tako možemo svugdje po kući i dvorištu. Naravno htjela bi da se druži s djecom u parku, kako nam dolaze njezine prijateljice, morala bi im  objasniti da ne smiju biti bolesni ako žele blizu nje, ne smiju dirati cijevi ili raditi nagle pokrete s njenim ručicama jer bi je moglo boljeti. Emili uživala u njihovom društvu, voli ples, voli pjesmice, pjevanje, glupiranje, kao i svako drugo dijete, samo na žalost ne može ništa sama. Želim da se zna da nam je u cijeloj situaciji najviše pomogao fra Ivica Vrbić iz župe Leopolda Mandića iz Dubrave. Fra Ivicu smo upoznali na zaručničkom tečaju. Kada smo saznali da je Emili bolesna, nazvala sam ga jedan dan i ispričala ukratko priču i rekao je da dođemo do njega. Ohrabrivao nas je, nije nas pokušao osuđivati zbog bilo kakvih odluka koje smo možda planirali donijeti, jer tada još nismo znali do kada bi Emili mogla izdržati na respiratoru. Pričali smo o svemu, životu s njom i bez nje. On je najzaslužniji što smo ostali razumni, nismo pali u depresiju ili tužni pored nje. Da nije bilo njega, ne znam kako bi naš život izgledao”, zaključuje njihovu životnu priču Vlatka Jarni Grmača.

Originalna priča objavljena je na in-portalu 10. 2. 2014., napisala Božica Ravlić

post scriptum

Emili je, u međuvremenu, dobila malog brata Mihaela. On ju jako voli i uvijek joj se veseli, uživa promatrati što ona radi na komunikatoru, gledati crtiće s njom i zezati ju. Emili je jako znatiželjna i pametna djevojčica, puno toga ju zanima i ako se nešto novo oko nje događa, sve mora budno pratiti. Jedna od najljepših stvari koje je netko učinio za Emili, donacija je komunikatora. Zamolili smo Dejana Lovrena , hrvatskog nogometnog reprezentativca, da nam pomogne i nije dvojio niti trenutka. Cijela naša obitelj mu je jako zahvalna na tome. Pomoću komunikatora, Emili će moći lakše komunicirati s roditeljima i prijateljima, reći kada ju nešto boli, može učiti slova, brojeve te jednog dana krenuti u školu.