UPOZNAJ ME

Sven Ivon Crnković

Sven Ivon Crnković rođen je 14.09.2015. u Zagrebu u 23. tjednu trudnoće sa 645 grama i 32 cm, u bolnici je proveo 7 mjeseci. Sa 18. mjeseci starosti doživio je kardiorespiratorni arest što je jako narušilo njegovo zdravstveno stanje. Sven ima cerebralnu paralizu, epilepsiju, kortikalno oštećenje vida, desetine alergija na hranu, diše na kanilu i uglavnom se hrani na sondu.Unatoč tome, Sven Ivon je velika hrabrica i borac. Voli šetnje uz more i valove, vožnju biciklom, boraviti u vrtu na suncu, a najviše od svega voli ljuljačke i bilo kakve šašave i neobične aktivnosti kojima će se od srca nasmijati. Osobito uživa slušati glazbu, plesati ili svirati po tipkama klavira ili žicama gitare. Obožava kada mu čitaju, najviše voli priče u kojima je glavni junak vuk. Pomalo uči slova i osnove matematike, pripremajući se za polazak u školu. Najdraži crtići su mu Knjiga o džungli i bilo koji s Obelixom jer ga kao lik posebno veseli. Međutim, svaki dan je potpun samo ako je ispunjen brojnim pusama, zagrljajima i maženjima jer je Sven Ivon najveća maza na svijetu.

Erik Novak

Erik Novak rođen je u 42. tjednu nakon uredne trudnoće ali u tom 42. tjednu dogodila nam se fetomaternalna transfuzija i tu naša priča počinje. Ima razne dijagnoze ali osnovne su spastična cerebralna paraliza , parcijalna mioklona epilepsija, hipoksično ishemična encefalopatija, kronična respiracijska insuficijencija…Iza ovih strašnih naziva dijagnoza je Erik, naša mala beba sa svojih skoro 12 godina, naša smijalica, mazilica i ljubilica, naša Pufnica, koja reagira samo na posebne tonove i boje glasa, jer ti tonovi i boje njemu znače da je na sigurnom, uz svoje voljene, da je s njim netko `ko razumije njegov “jezik“ i njega samog. Ništa ne može samostalno, ne može hodati, samostalno sjediti, dohvaćati igračke ili pričati, ali mi uvijek nađemo način za komunikaciju i jako dobro znamo kad je sretan, a kad mu nešto smeta. Kroz godine naučili smo slaviti male pomake i male pobjede, probuditi se ujutro zahvalni jer je noć prošla dobro i otići navečer spavati zahvalni jer je dan prošao dobro. Epileptični napadi nisu bili strašni i bili su pod kontrolom? Odlično . Fino i pristojno smo papali špinat i sad ne cendramo gladni? Odlično . Odspavali smo po danu i probudili smo se nasmijani? Odlično . Smijemo se, ništa nas ne boli? Odlično . Fizikalnu terapiju smo odradili bez problema? Odlično . Mi istinski cijenimo male pobjede i sretni smo.Kad dođu teški dani i boravci u bolnici borimo se i nadamo se da ćemo uskoro biti kod kuće u svojoj tišini i miru, to je jedino što želimo. Biti zajedno…nas troje….jer svaki dan kad smo svo troje skupa je odličan dan. Već 11 godina članovi smo udruge Kolibrići i zahvalni smo jer smo dio zajednice s kojom lakše prolazimo kroz život, uz koju znamo da ni u jednom trenutku nismo sami i da uvijek postoji netko da nam pruži utjehu ili da uputu, što i kako dalje. Međusobno pomaganje i savjeti ljudi koji su u sličnim životnim situacijama od neprocjenjive su nam važnosti.

Gabriel

Ovo je mali veseljak i borac Gabriel koji boluje od Menkesove bolesti.Ima 6 godina (07.10.2015)..Mama Sanja često zna reći da je on mamin “posebnić”, ali svako dijete posebno je na svoj način…Gabrijel najviše voli spavati u maminom krilu i tad je najsretniji, što se vidi iz priloženog. U udruzi Kolibrići nalazimo podršku u svemu i drago nam je da smo njen dio.

Mia

Mia je rođena 26.8.2020. godine u Primoštenu. Bila je dugo iščekivana seka te je stigla iz druge uredne trudnoće. Mama Ines, tata Ivan i seka Isabella odmah su se zaljubili. Odmah nakon rođenja carskim rezom, doktori su uvidjeli da nije sve kako treba pa je smještena na odjel pedijatrije. Opisali su je kao hipotonu, te su to u početku pripisivali anesteziji, no kako su dani prolazili, vidjeli su da to nije razlog. Prebačena je u Split na Odjel intenzivne njege. Sljedeća tri mjeseca ostala je u Splitu, gdje smo između ostaloga, radili panel na neuromišićne bolesti te smo krv slali u inozemstvo. Relativno brzo dobili smo dijagnozu, riječ je kongenitalnoj mišićnoj miopatiji, mutacija na RyR1 genu. Nakon biopsije mišića, doznali smo da se radi o Central Core Disease. Za sada, Mia je jedina u Hrvatskoj s tom dijagnozom.Nakon dobrog početnog starta u 2021. g. i marljivim vježbanjem Vojte, vidjeli su se dobri rezultati, no ubrzo se javljaju problemi s disanjem te je uslijedila duga hospitalizacija. U srpnju 2021. napravljena joj je traheotomija, a u kolovozu iste godine postavljen je i tzv. peg. Unatoč svemu Mia je vesela djevojčica koja voli šetnje, komunikaciju i druženje s ukućanima, veseli se crtićima, a najdraža aktivnost joj je micanje tetra pelena i krpica koje ju štite od prekomjerne sline te naravno „divljanje“ sa cijevi od respiratora.

Mihajlo

Ćao ljudi! Ja sam Mihajlo i uskoro ću imati 3 godine. Kad sam bio mala beba, tata i mama su se veselili jer sam bio mnogo miran i velika spavalica. Međutim, ubrzo su vidjeli da sam isuviše miran pa su me odveli kod čika doktora. On im je rekao da ja imam spinalnu mišićnu atrofiju i da trebam jedan skupi lijekić. Tata i mama su se rastužili jer nisu imali toliko para. Tada se pojavila dobra vila i pomogla mi da ga kupim! Prije toga, bio sam jako bolestan. Neke bube baje napale su moja pluća i više nikako nisu htjele da izađu van. Tada je moj najbolji drug doktor stavio jednu cjevčicu u grlo i kroz nju mama često u toku dana pokupi sa drugom malenom cjevčicom te dosadne bube baje. Kada sam stigao u Zagreb po lijek, upoznao sam mnooogo dobru ekipu partijanera! Ostao sam s njima čitava 4 mjeseca i čak pola toga vremena nismo dali tati i mami da dođu da nam ne kvare zabave. Kad sam krenuo kući, spakovali su mi pun kombi aparata koje koristim svaki dan jer bez njih ne mogu da živim. Dok sam se ja družio sa doktorima i sestrama na Rebru, mama je upoznala jako fine tete iz Kolibrića. One su joj mnogo pomogle kad sam došao kući jer sam ja jako komplikovano dijete. Tako ona kaže, mada ja mislim da sam baš taman! Kolibrići su nam spakovali svakakvih stvarčica i mnogo kutija punih do vrha tako da sam kod kuće imao sve što trebam. Još su mi brat i sestra naduvali balone koje obožavam i baš sam bio sretan. I dan danas mama malo-malo zvrkne nekog iz Kolibrića i oni joj pomognu da riješe zavrzlame i problemčiće koje svakodnevno pravim. Eto ljudi, to sam ja, Mihajlo iz zemlje SMA. Volim da se igram sa tockićima i lopticama, da gledam crtiće i fudbal, a ponajviše da se vozikam s tajom u kombiju.Ako želite da vidite kako se provodim, zapratite moju FB stranicu Mihajlo u zemlji SMA.

WordPress Theme

created with

WordPress Website Builder .