Dana 30. lipnja 2017. g. predstavnici udruge „Kolibrići“ Ana Alapić, Vlatka Jarni Grmača i Nebojša Šajatović, te predstavnica udruge „Krijesnica“ Kristina Divić, na inicijativu udruge „Kolibrići“ pozvani su na sastanak u Ministarstvo zdravstva kako bi razgovarali o problemu lijeka Spinraza, te o dugoročnom rješavanju problema liječenja skupim lijekovima.
Predstavnike udruga primio je ministar zdravstva Milan Kujundžić zajedno s drugim predstavnicima ministarstva i predstavnicima HZZO. Ministar zdravstva rekao je da će u narednih 5 do 10 dana biti osnovano Povjerenstvo koje će dalje odlučivati o liječenju oboljelih od spinalne mišićne atrofije novim lijekom Spinraza.
Upoznali smo ministra s problemom nepostojanjem centra za liječenje spinalne mišićne atrofije, kao i s nepostojanjem registra oboljelih koji ovu situaciju dodatno otežavaju za oboljele. Kristina Divić postavila je pitanje vezano uz dugoročno rješavanje problema financiranja skupih lijekova, te mogućnost osnivanja Fonda za skupe lijekove. Ministar zdravstva Milan Kujundžić obećao je razgovarati s ministrom financija Zdravkom Marićem o osnivanju Fonda za skupe lijekove.
Iskreno se nadamo da će rješavanje ovih problema biti pokrenuto u najkraćem mogućem roku.
Ana Alapić
predsjednica udruge “Kolibrići”