Nisu osigurana sredstva za liječenje spinalne mišićne atrofije jer kliničko ispitivanje ide na teret dobavljača. Radi se o lijeku koji nije do kraja ispitan, za koji se tek treba dokazati učinkovitost kroz kliničko ispitivanje. Za razliku od Spinraze, ovaj lijek nema odobrenje FDA-e i EMA-e da se može staviti na tržište. Pozdravljamo odluku da se konačno potrude našim pacijentima dati mogućnost izbora kliničkog ispitivanja, ali pristup ispitivanju neće imati svi oboljeli zbog ograničenja koje postavljaju klinička ispitivanja. Lijek koji ima odobrenje nije im već 10 mjeseci prihvatljiv jer ga trebamo platiti iz proračuna, za razliku od lijeka koji nije dovoljno ispitan, ali ide na teret dobavljača? Ovo nije konačno i trajno rješenje za sve.
Ovo je samo jedan dio rješenja. (15.3.2018.) Više