SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA (SMA)

Dragi roditelji/staratelji i zdravstveni djelatnici, posjetite odličnu i jednostavnu internetsku stranicu koja je osmišljena kako bi vam pomogla uočiti rane simptome spinalne mišićne atrofije (SMA).Posjeti stranicu>>ŠTO JE SMA?Spinalna mišićna atrofija (S...
Read More

ZAGREB FIREFIGHTER STAIR CHALLENGE 2021

Dragi naši prijatelji,s ponosom i radošću najavljujemo da će vatrogasci i ove godine trčati za Kolibriće! Uživo ili virtualno, vatrogasi će trčati …
Read More

STREAMATRON

STREAMATRON / Good Game GlobalU utorak 15.6. na Good Game Showu YouTube i Good Game Global Twitchu igrale su se igrice u …

Read More

PHILIPS I ARBOR MEDICAL UZ PODRŠKU VELEPOSLANSTVA NIZOZEMSKE I UDRUGE KOLIBRIĆI DARUJU OSAM PRIJENOSNIH ULTRAZVUKA

Kao partneri Philipsa i Arbor Medicala te uz podršku veleposlanstva Nizozemske, sudjelovali smo u donaciji 8 prijenosnih ultrazvuka Philips Lumify …
Read More

ZAGREB FIREFIGHTER STAIR CHALLENGE 2020

Od podruma do vrha, kroz 31 kat i 666 stepenica pod punom zaštitnom opremom, vatrogasci su i ove godine su uz Kolibriće Već tradicionalna utrka …
Read More

ODRŽANA 1. ONLINE REGIONALNA KONFERENCIJA „SMA I JA“

Zagreb, 10. srpnja 2020. – Naša Udruga je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala 1. online regionalnu konferenciju …
Read More

REGIONALNA SMA KONFERENCIJA

Dana 10.7.2020.  održana je 1. regionalna (online) konferencija “SMA i ja”, ovim putem srdačno zahvaljujemo svim sudionicima!Cilj konferencije …
Read More

PROMJENE U VODSTVU UDRUGE

U subotu 23. svibnja 2020. održana je godišnja skupština Udruge “Kolibrići” na kojoj je izabran dio novog vodstva i predstavljen rad u prošloj …

Read More

POSTUPANJE I PREPORUKE ZA NEUROPEDIJATRIJSKE BOLESNIKE U TIJEKU PANDEMIJE COVID-19

Hrvatski liječnički zbor je na svojim web-stranicama donio preporuke za neuropedijatrijske bolesnike koje donosimo u cijelosti:Preporuke za …

Read More

KORONAVIRUS

Pojava nove i dosad neviđene situacije vezane uz koronavirus izazvala je velik strah i zabrinutost u javnosti. Smatramo da u tom slučaju pomaže …

Read More

RIJETKI INSPIRIRAJU: OBITELJ MAGDIĆ

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne…
Read More

PONOS HRVATSKE, NAŠA ANA!

I ove godine udruga Ponos Hrvatske , dnevni list 24 sata i Hrvatska radiotelevizija,  dodijelili su nagradu ”Ponos Hrvatske”.Mali i veliki Kolibrići …
Read More

“LETEĆI KOLIBRIĆI” NA HVARU, 23/02/2020

Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po…
Read More

DM / GIVING FRIDAY / 29.11.

Na Crni petak, dan kada većina ljudi razmišlja o tome kako sebi osigurati što bolje uštede, dm želi potaknuti što veći broj ljudi da zastanu i …
Read More

POZIVNICA ZA BOŽIĆNO OKUPLJANJE OBOLJELIH OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad …

Read More

DVIJE OBITELJI, DVIJE PRIČE, JEDNAKO TEŠKA DIJAGNOZA: ‘NAŠA BORBA ZA SPINRAZU SE ITEKAKO ISPLATILA!’

ONI NISU ODUSTALISpinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku …

Read More

POTPOMOGNUTA KOMUNIKACIJA KAKO JE VIDE STUDENTI LOGOPEDIJE

Video prilog studenata Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta prikazuje zablude o tome da potpomognuta komunikacija nije za starije, da će usporiti …
Read More

RODITELJSKA PERSPEKTIVA UPORABE VISOKOTEHNOLOŠKIH SREDSTAVA KOMUNIKACIJE KOD DJECE SA SLOŽENIM KOMUNIKACIJSKIM POTREBAMA (DIPLOMSKI RAD) / LUCIJA LESIĆ

Djeca sa složenim komunikacijskim potrebama ne mogu komunicirati na uobičajen način te mogu imati slabo razumljiv govor ili govor koji je u …

Read More

HUMANITARNA UTAKMICA ZA KOLIBRIĆE

Sunčan dan, jako puno pozitivne energije, smijeha, zabave, pjesme, odlična utakmica, a pritom prikupljeno velikih 22.000 kn za Kolibriće. Hvala još …
Read More

HUMANITARNA VATROGASNA UTRKA STEPENICAMA, 7/12/2019 U 10H, VMD ZGRADA / STROJARSKA

atrogasci su nas oduševili i ove godine! Vjerujemo da je bilo izuzetno teško savladati 666 stepenica, ali dobre volje im nije nedostajalo. Svoju …

Read More

NOVSKARUN 5 ZA KOLIBRIĆE

I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!!Organizator: Atletski klub NogaDatum: 17.8.2019.Vrijeme: 12:00-23:00Lani su trčali „Tisuću koraka za jedan …
Read More

TEŽINA STVARNOSTI

Ponosni smo do neba zbog našeg Jana, ovo je njegova treća knjiga, čekamo nove naslove ;)Sadržaj ukratkoU mirnom Princetonu, „sigurnom za život“, …
Read More

NAPOKON SMO DOČEKALI!SPINRAZA SA SVE!!!

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od…

Read More

EMISIJA REVIZIJA: SAMI

Moraju li se djeca u Hrvatskoj, onda kada to zdravstveni sustav ne može osigurati, liječiti putem humanitarnih akcija? Slučaj malene Mile …

Read More

HUMANITARNA NOGOMETNA UTAKMICA VETERANA HNK SEGESTA SISAK

Ovog četvrtka, 9. svibnja u 17 sati, na stadionu HNK Segesta Sisak održat će se humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka …
Read More

PROSVJED DOĐITE NA TRG SV. MARKA / 26.1. (SUBOTA) U 11 H I PODRŽITE NAS!

Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva, mi držimo do svoje …
Read More

U SABORU SE HVALE DISKRIMINACIJOM OBOLJELIH OD SMA I NERADOM SUSTAVA

UDRUGA KOLIBRIĆI O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVAUdruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” nastavno na raspravu i glasanje o …
Read More

VATROGASCI POMAŽU KOLIBRIĆIMA

Vatrogasci grada Zagreba organizirali su Humanitarnu akciju za naše Kolibriće u razdoblju od 01.10.2018. do 03.12.2018. Prikupljena  sredstva …
Read More

PREDSTAVILI SMO PROJEKT “ZLATKOV DAN SA SMA”

Slikovnica “Zlatkov dan za igru”, djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način…

Read More

NAŠ JAN VAM PORUČUJE!

“Dođite na predstavljanje moje nove knjige na Interliberu, subota 17.11. u 16.30! Roman Težina stvarnosti, urednica Sandra Pocrnić, …

Read More

NOVSKARUN 2018

Održana utrka NovskaRUN 2018!Hvala Teni i Atletskom klubu NOGA na organizaciji utrke Novska RUN pod sloganom “Tisuću koraka za jedan tvoj” kako bi …

Read More

PRIOPĆENJE VEZANO UZ IZJAVU VLADE, 22.7.2018.

Nakon spektakularnog uspjeha hrvatske nogometne reprezentacije na SP-u u Moskvi, političari su povukli pitanje izgradnje nacionalnog stadiona, a dio…

Read More

ANA, NAŠ PONOS

Povodom Dana grada Siska, u atriju Starog grada održana je svečana sjednica Gradskog vijeća na kojoj su uručene nagrade Grada Siska zaslužnim …

Read More

DOĐITE OD 24.5. DO 13.6. NA PRIKAZIVANJE FILMA O VATRENIMA I PODRŽITE KOLIBRIĆE

Održana je premijera dokumentarnog filma ‘Vatreni‘ koji donosi priču o hrvatskoj nogometnoj reprezentaciji i njenoj legendarnoj bronci na Svjetskom …

Read More

UTRKA NOVSKARUN 2018. TISUĆU KORAKA ZA JEDAN TVOJ

U ime svih Kolibrića i njihovih obitelji, zahvaljujemo velikom srcu Novske!Atletski klub NOGA i ove godine organizira sada već tradicionalnu utrku …
Read More

NAŠ STAV O ISPITIVANJU NOVOG LIJEKA ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU I UVRŠTENJU SPINRAZE NA LISTU HZZO-A

Teks je objavljen na In portalu (19.4.2018.)Roditelji  s nelagodom slušaju niz proturječnih službenih i neslužbenih izjava mjerodavnih, koje …

Read More

CAJTNOT URBAN CHALLENGE, 20.4.2018.

Hvala organizatorima i natjecateljima!Ovaj Cajtnot imao je humanitaran karakter.  Organizatori su se odlučili  odreći 20kn po svakom članu tima. …
Read More

Saša Pavlić nosio križ od Rijeke do Zagreba

Dočekali smo Uskrs obeshrabreni činjenicom kako se u našoj domovini pronalazi novac za sve, osim za liječenje djece inovativnim terapijama. No, jedan…
Read More

PLENKOVIĆ OTKRIO NA VLADI: DJECA SA SPINALNOM MIŠIĆNOM ATROFIJOM BIT ĆE UKLJUČENA U KLINIČKU STUDIJU I DOBITI LIJEK, OSIGURALI SMO NOVAC

Nisu osigurana sredstva za liječenje spinalne mišićne atrofije jer kliničko ispitivanje ide na teret dobavljača. Radi se o lijeku koji nije do kraja …
Read More

KUPITE LIJEK!

Do sad je država pronašla novac samo za četvero bolesne djece. Posljednja je lijek dobila Tea Matijević. Malenoj se stanje nakon samo četiri doze …

Read More

FUTSAL LAVOVI ZA HRABRE KOLIBRIĆE!

Prenosimo predivnu poruku  Malonogometnog kluba Olmissum te im se zahvaljujemo u ime svih Kolibrića i njihovih obitelji!Da je život jedna …

Read More

OSNUJTE FOND IZ PRORAČUNA

Ministarstvo zdravstva otvorilo je nedavno uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove. I dalje smatramo da je Vlada ovim …

Read More

APEL VLADI

Poštovana Vlado RH,obraćamo vam se ovim otvorenim pismom kako bismo iskazali nezadovoljstvo inicijativom Ministarstva zdravstva za pokretanje …

Read More

BOŽIĆ 2017./2018.

Hvala svima koji su donirali božićne poklone za naše Kolibriće. Djed Mraz i sin su ih podijelili u nedjelju (17.12.2017.) zajedno sa slikovnicama …

Read More

TRAŽIMO HITAN PLAN LIJEČENJA ZA DJECU OBOLJELU OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu danas su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, …

Read More

RTL POMAŽE DJECI

Nazovite 060 9007 i pozivom donirajte RTL pomaže djeci kako bi pomogli u realizaciji projekta Udruge Kolibrići! Tim projektom nabaviti će se kamere za komunikaciju pogledom za 6 Kolibrića. Više o projektu >>Za vrijeme trajanja kampanje „Budi mi prijatelj“...
Read More

JAVNA RASPRAVA „PRISTUP ZDRAVLJU – PRAVO ILI MILOST?“

Srdačno Vas pozivamo na javnu raspravu “Pristup zdravlju – pravo ili milost?“ na kojoj će Koalicija udruga u zdravstvu predstaviti …

Read More

OKRUGLI STOL ZBORA ZDRAVSTVENIH I MEDICINSKIH NOVINARA HND-A

Održan okrugli stol s Kujundžićem: Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Pogledajte videoMINISTAR zdravstva Milan Kujundžić jutros sudjeluje na …

Read More

PROSVJED “SPINRAZA SA SVE OBOLJELE”

“Zahvaljujem se od srca u svoje i ime svih ovih ljudi medijima i novinarima, snimateljima koji već šest mjeseci prate našu priču i koji su pomogli …

Read More

” NA UHLJEBE SE TROŠE MILIJARDE, A 39-ERO DJECE ČEKA LIJEK KOJI IM TREBA SPASITI ŽIVOT”

NAKON medijskih pritisaka, dvomjesečnom Niki iz Splita, koji boluje od teške spinalne mišićne atrofije, Ministarstvo zdravstva odobrilo je prijeko …

Read More

46. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA (EUROPEAN ALLIANCE OF NEUROMUSCULAR DISORDERS ASSOCIATIONS)

Predavanje: Život sa SMA (Ana Alapić i Mate)U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday članovi Udruge „Kolibrići“ prisustvovali su …
Read More

KOLIBRICA TEA DOBILA PRVU DOZU SPINRAZE

Malena Tea je primila prvu dozu spasonosnog lijeka! Želimo joj brz oporavak i napredak.Udruga Kolibrići ima šezdesetak članova od čega je …
Read More

OSMIJEH ZA OSMIJEH

Projekt ‘Osmijeh za osmijeh’  tvrtke EL 4 izvrsno je prihvaćen, zato nas ne iznenađuje što je predstava ‘Ružno pače’ napunila Zagrebačko kazalište …
Read More

OBAVIJEST O LIJEKU SPINRAZA ZA SMA

Dana 30. lipnja 2017. g. predstavnici udruge „Kolibrići“ Ana Alapić, Vlatka Jarni Grmača i Nebojša Šajatović, te predstavnica udruge „Krijesnica“ …

Read More

APEL JAVNOSTI

Obraćam vam se u ime Udruge roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ s molbom da nam se pridružite u borbi da djeci i odraslima s dijagnozom …

Read More

ŽIVOT S RAZLIČITIMA

Koristeći iskustva iz vlastitog života Mirjana Krizmanić ilustrira i poručuje kako svuda oko nas postoje drukčiji svjetovi, drukčija živa bića, …
Read More

BRDO IZNAD OBLAKA

Knjiga koja sadrži elemente pripovijesti, eseja, pa i putopisa, ali je ponajprije dnevnik i inačica duhovne (auto)biografije u kojoj je Vesna …

Read More

NA KRILIMA MISTIČNOG PUTNIKA

Kako preživjeti gubitak djeteta? Ovo je pitanje koje je teško postaviti, a kamoli razmišljati o tome. Martina Kosec je mlada majka koja je izgubivši…

Read More

SLONICA KOJA JE IZGUBILA SREĆU

Priče koje će vas nadahnuti da uživate u svakom trenutkuAutor bestselera Krava koja je plakala donosi 108 priča koje će vas nasmijati i natjerati da…

Read More

BUDIZAM ZA MAJKE

Ovo je knjiga za majke opterećene balansiranjem između odgoja djece, karijere, obitelji i partnera. Predstavlja razne budističke tehnike koje ženama…

Read More

KAKO OVLADATI STRESOM KADA STE RODITELJ TEŠKO BOLESNOG DJETETA?

Autor: letak pripremila univ.spec.psych. Marta Benko, specijalist klinički psihologLetak možete preuzeti ovdje

Read More

ŽIVOT BEZ OGRANIČENJA

Nick Vujicic, rođen je u Australiji s poremećajem poznatim kao sindrom tetra-amelia (bez ruku i nogu). U autobiografiji iskreno progovara o svim …
Read More

PERKUTANA ENDOSKOPSKA GASTROSTOMA

Perkutana endoskopska gastrostoma  (PEG)  je postavljanje posebnog katetera kroz mali rez u trbušnoj  stijenci, koji služi prehrani …

Read More

EDUKACIJA KANILE – SKRIPTA JIL

Skriptu je priredilo medicinsko osoblje Jedinice intenzivnog liječenja, Klinike za dječje bolesti „Klaićeva“,  kako bi roditeljima / njegovateljima …
Read More

TEMELJNI HITNI MEDICINSKI POSTUPCI

Temeljni  hitni medicinski postupci“, autorskog dvojca Miljenka Gvožđaka i Branke Tomljanović, medicinskog tehničara i doktorice medicine, …

Read More

UPUTE ZA OČUVANJE ZDRAVLJA USTA I ZUBA KOD DJECE S RAZVOJNIM SMETNJAMA

Autor: sastavila prim .dr.sc. Jelka Jukić, dr stom, pedodontNapomena: cjeloviti tekst 
Read More

POMOZIMO BOLESNOJ DJECI

Autor ovom knjigom želi stručnjacima pružiti okvir i osnovu za razumijevanje i pomaganje roditeljima u njihovom prilagođavanju djetetovim tegobama. …
Read More

ISPRAVNO POSTUPANJE S DJETETOM – BABY HANDLING

Nezamjenjivi priručnik s kojim bi bilo uputno da se služe roditelji sve djece, a posebno neurorizične i djece s neurorazvojnim smetnjama. …

Read More

ISKUSTVA MAJKE NEDONOŠČETA

Odličan priručnik “Iskustvo majke nedonoščeta” vlastitim iskustvima autorice Nade Bjelčić daje pregled od prvih dana boravka u JINT-u do svakodnevne…

Read More

BONTONČIĆ ILI KAKO SVIMA BITI PRIJATELJ

U tvom vrtiću, školi, kući ili ulici ima djece koja imaju neko tjelesno oštećenje pa se teže kreću ili ne mogu hodati, slabije čuju ili su gluha, …
Read More

BONTON U SVAKODNEVNOJ KOMUNIKACIJI S OSOBAMA S INVALIDITETOM

Možda se pitate zašto nam je potreban takav bonton? Odgovor je sljedeći:  iako svaka peta osoba ima neku vrstu invaliditeta, ljudi su obično zbunjeni…
Read More

KAKO OLAKŠATI DJETETU DA SE SUOČI S BOLEŠĆU ČLANA OBITELJI?

Djeca se na različite načine nose s osjećajima neizvjesnosti, bespomoćnosti, straha i tuge koja se javi kada ne netko od članova njegove obitelji …
Read More

KAKO POMOĆI TUGUJUĆEM DJETETU?

Danas se zna da djeca doživljavaju gubitak na način različit od onog na koji to doživljavaju odrasli. Naime djeca su ovisnija o svojoj neposrednoj …
Read More

OBITELJI S KRONIČNO BOLESNOM DJECOM

Ova je knjiga namijenjena obiteljima s kronično bolesnom djecom i pokriva cijeli spektar — od urođenih bolesti, kroničnih alergija, tjelesnog i …
Read More

SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA (SMA)

Dragi roditelji/staratelji i zdravstveni djelatnici, posjetite odličnu i jednostavnu internetsku stranicu koja je osmišljena kako bi vam pomogla uočiti rane simptome spinalne mišićne atrofije (SMA).Posjeti stranicu>>ŠTO JE SMA?Spinalna mišićna atrofija (S...
Read More

ZAGREB FIREFIGHTER STAIR CHALLENGE 2021

Dragi naši prijatelji,s ponosom i radošću najavljujemo da će vatrogasci i ove godine trčati za Kolibriće! Uživo ili virtualno, vatrogasi će trčati …
Read More

STREAMATRON

STREAMATRON / Good Game GlobalU utorak 15.6. na Good Game Showu YouTube i Good Game Global Twitchu igrale su se igrice u …

Read More

PHILIPS I ARBOR MEDICAL UZ PODRŠKU VELEPOSLANSTVA NIZOZEMSKE I UDRUGE KOLIBRIĆI DARUJU OSAM PRIJENOSNIH ULTRAZVUKA

Kao partneri Philipsa i Arbor Medicala te uz podršku veleposlanstva Nizozemske, sudjelovali smo u donaciji 8 prijenosnih ultrazvuka Philips Lumify …
Read More

ZAGREB FIREFIGHTER STAIR CHALLENGE 2020

Od podruma do vrha, kroz 31 kat i 666 stepenica pod punom zaštitnom opremom, vatrogasci su i ove godine su uz Kolibriće Već tradicionalna utrka …
Read More

ODRŽANA 1. ONLINE REGIONALNA KONFERENCIJA „SMA I JA“

Zagreb, 10. srpnja 2020. – Naša Udruga je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala 1. online regionalnu konferenciju …
Read More

REGIONALNA SMA KONFERENCIJA

Dana 10.7.2020.  održana je 1. regionalna (online) konferencija “SMA i ja”, ovim putem srdačno zahvaljujemo svim sudionicima!Cilj konferencije …
Read More

PROMJENE U VODSTVU UDRUGE

U subotu 23. svibnja 2020. održana je godišnja skupština Udruge “Kolibrići” na kojoj je izabran dio novog vodstva i predstavljen rad u prošloj …

Read More

POSTUPANJE I PREPORUKE ZA NEUROPEDIJATRIJSKE BOLESNIKE U TIJEKU PANDEMIJE COVID-19

Hrvatski liječnički zbor je na svojim web-stranicama donio preporuke za neuropedijatrijske bolesnike koje donosimo u cijelosti:Preporuke za …

Read More

KORONAVIRUS

Pojava nove i dosad neviđene situacije vezane uz koronavirus izazvala je velik strah i zabrinutost u javnosti. Smatramo da u tom slučaju pomaže …

Read More

RIJETKI INSPIRIRAJU: OBITELJ MAGDIĆ

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne…
Read More

PONOS HRVATSKE, NAŠA ANA!

I ove godine udruga Ponos Hrvatske , dnevni list 24 sata i Hrvatska radiotelevizija,  dodijelili su nagradu ”Ponos Hrvatske”.Mali i veliki Kolibrići …
Read More

“LETEĆI KOLIBRIĆI” NA HVARU, 23/02/2020

Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po…
Read More

DM / GIVING FRIDAY / 29.11.

Na Crni petak, dan kada većina ljudi razmišlja o tome kako sebi osigurati što bolje uštede, dm želi potaknuti što veći broj ljudi da zastanu i …
Read More

POZIVNICA ZA BOŽIĆNO OKUPLJANJE OBOLJELIH OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad …

Read More

DVIJE OBITELJI, DVIJE PRIČE, JEDNAKO TEŠKA DIJAGNOZA: ‘NAŠA BORBA ZA SPINRAZU SE ITEKAKO ISPLATILA!’

ONI NISU ODUSTALISpinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku …

Read More

POTPOMOGNUTA KOMUNIKACIJA KAKO JE VIDE STUDENTI LOGOPEDIJE

Video prilog studenata Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta prikazuje zablude o tome da potpomognuta komunikacija nije za starije, da će usporiti …
Read More

RODITELJSKA PERSPEKTIVA UPORABE VISOKOTEHNOLOŠKIH SREDSTAVA KOMUNIKACIJE KOD DJECE SA SLOŽENIM KOMUNIKACIJSKIM POTREBAMA (DIPLOMSKI RAD) / LUCIJA LESIĆ

Djeca sa složenim komunikacijskim potrebama ne mogu komunicirati na uobičajen način te mogu imati slabo razumljiv govor ili govor koji je u …

Read More

HUMANITARNA UTAKMICA ZA KOLIBRIĆE

Sunčan dan, jako puno pozitivne energije, smijeha, zabave, pjesme, odlična utakmica, a pritom prikupljeno velikih 22.000 kn za Kolibriće. Hvala još …
Read More

HUMANITARNA VATROGASNA UTRKA STEPENICAMA, 7/12/2019 U 10H, VMD ZGRADA / STROJARSKA

atrogasci su nas oduševili i ove godine! Vjerujemo da je bilo izuzetno teško savladati 666 stepenica, ali dobre volje im nije nedostajalo. Svoju …

Read More

NOVSKARUN 5 ZA KOLIBRIĆE

I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!!Organizator: Atletski klub NogaDatum: 17.8.2019.Vrijeme: 12:00-23:00Lani su trčali „Tisuću koraka za jedan …
Read More

TEŽINA STVARNOSTI

Ponosni smo do neba zbog našeg Jana, ovo je njegova treća knjiga, čekamo nove naslove ;)Sadržaj ukratkoU mirnom Princetonu, „sigurnom za život“, …
Read More

NAPOKON SMO DOČEKALI!SPINRAZA SA SVE!!!

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od…

Read More

EMISIJA REVIZIJA: SAMI

Moraju li se djeca u Hrvatskoj, onda kada to zdravstveni sustav ne može osigurati, liječiti putem humanitarnih akcija? Slučaj malene Mile …

Read More

HUMANITARNA NOGOMETNA UTAKMICA VETERANA HNK SEGESTA SISAK

Ovog četvrtka, 9. svibnja u 17 sati, na stadionu HNK Segesta Sisak održat će se humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka …
Read More

PROSVJED DOĐITE NA TRG SV. MARKA / 26.1. (SUBOTA) U 11 H I PODRŽITE NAS!

Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva, mi držimo do svoje …
Read More

U SABORU SE HVALE DISKRIMINACIJOM OBOLJELIH OD SMA I NERADOM SUSTAVA

UDRUGA KOLIBRIĆI O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVAUdruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” nastavno na raspravu i glasanje o …
Read More

VATROGASCI POMAŽU KOLIBRIĆIMA

Vatrogasci grada Zagreba organizirali su Humanitarnu akciju za naše Kolibriće u razdoblju od 01.10.2018. do 03.12.2018. Prikupljena  sredstva …
Read More

PREDSTAVILI SMO PROJEKT “ZLATKOV DAN SA SMA”

Slikovnica “Zlatkov dan za igru”, djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način…

Read More

NAŠ JAN VAM PORUČUJE!

“Dođite na predstavljanje moje nove knjige na Interliberu, subota 17.11. u 16.30! Roman Težina stvarnosti, urednica Sandra Pocrnić, …

Read More

NOVSKARUN 2018

Održana utrka NovskaRUN 2018!Hvala Teni i Atletskom klubu NOGA na organizaciji utrke Novska RUN pod sloganom “Tisuću koraka za jedan tvoj” kako bi …

Read More

PRIOPĆENJE VEZANO UZ IZJAVU VLADE, 22.7.2018.

Nakon spektakularnog uspjeha hrvatske nogometne reprezentacije na SP-u u Moskvi, političari su povukli pitanje izgradnje nacionalnog stadiona, a dio…

Read More

ANA, NAŠ PONOS

Povodom Dana grada Siska, u atriju Starog grada održana je svečana sjednica Gradskog vijeća na kojoj su uručene nagrade Grada Siska zaslužnim …

Read More

DOĐITE OD 24.5. DO 13.6. NA PRIKAZIVANJE FILMA O VATRENIMA I PODRŽITE KOLIBRIĆE

Održana je premijera dokumentarnog filma ‘Vatreni‘ koji donosi priču o hrvatskoj nogometnoj reprezentaciji i njenoj legendarnoj bronci na Svjetskom …

Read More

UTRKA NOVSKARUN 2018. TISUĆU KORAKA ZA JEDAN TVOJ

U ime svih Kolibrića i njihovih obitelji, zahvaljujemo velikom srcu Novske!Atletski klub NOGA i ove godine organizira sada već tradicionalnu utrku …
Read More

NAŠ STAV O ISPITIVANJU NOVOG LIJEKA ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU I UVRŠTENJU SPINRAZE NA LISTU HZZO-A

Teks je objavljen na In portalu (19.4.2018.)Roditelji  s nelagodom slušaju niz proturječnih službenih i neslužbenih izjava mjerodavnih, koje …

Read More

CAJTNOT URBAN CHALLENGE, 20.4.2018.

Hvala organizatorima i natjecateljima!Ovaj Cajtnot imao je humanitaran karakter.  Organizatori su se odlučili  odreći 20kn po svakom članu tima. …
Read More

Saša Pavlić nosio križ od Rijeke do Zagreba

Dočekali smo Uskrs obeshrabreni činjenicom kako se u našoj domovini pronalazi novac za sve, osim za liječenje djece inovativnim terapijama. No, jedan…
Read More

PLENKOVIĆ OTKRIO NA VLADI: DJECA SA SPINALNOM MIŠIĆNOM ATROFIJOM BIT ĆE UKLJUČENA U KLINIČKU STUDIJU I DOBITI LIJEK, OSIGURALI SMO NOVAC

Nisu osigurana sredstva za liječenje spinalne mišićne atrofije jer kliničko ispitivanje ide na teret dobavljača. Radi se o lijeku koji nije do kraja …
Read More

KUPITE LIJEK!

Do sad je država pronašla novac samo za četvero bolesne djece. Posljednja je lijek dobila Tea Matijević. Malenoj se stanje nakon samo četiri doze …

Read More

FUTSAL LAVOVI ZA HRABRE KOLIBRIĆE!

Prenosimo predivnu poruku  Malonogometnog kluba Olmissum te im se zahvaljujemo u ime svih Kolibrića i njihovih obitelji!Da je život jedna …

Read More

OSNUJTE FOND IZ PRORAČUNA

Ministarstvo zdravstva otvorilo je nedavno uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove. I dalje smatramo da je Vlada ovim …

Read More

APEL VLADI

Poštovana Vlado RH,obraćamo vam se ovim otvorenim pismom kako bismo iskazali nezadovoljstvo inicijativom Ministarstva zdravstva za pokretanje …

Read More

BOŽIĆ 2017./2018.

Hvala svima koji su donirali božićne poklone za naše Kolibriće. Djed Mraz i sin su ih podijelili u nedjelju (17.12.2017.) zajedno sa slikovnicama …

Read More

TRAŽIMO HITAN PLAN LIJEČENJA ZA DJECU OBOLJELU OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu danas su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, …

Read More

RTL POMAŽE DJECI

Nazovite 060 9007 i pozivom donirajte RTL pomaže djeci kako bi pomogli u realizaciji projekta Udruge Kolibrići! Tim projektom nabaviti će se kamere za komunikaciju pogledom za 6 Kolibrića. Više o projektu >>Za vrijeme trajanja kampanje „Budi mi prijatelj“...
Read More

JAVNA RASPRAVA „PRISTUP ZDRAVLJU – PRAVO ILI MILOST?“

Srdačno Vas pozivamo na javnu raspravu “Pristup zdravlju – pravo ili milost?“ na kojoj će Koalicija udruga u zdravstvu predstaviti …

Read More

OKRUGLI STOL ZBORA ZDRAVSTVENIH I MEDICINSKIH NOVINARA HND-A

Održan okrugli stol s Kujundžićem: Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Pogledajte videoMINISTAR zdravstva Milan Kujundžić jutros sudjeluje na …

Read More

PROSVJED “SPINRAZA SA SVE OBOLJELE”

“Zahvaljujem se od srca u svoje i ime svih ovih ljudi medijima i novinarima, snimateljima koji već šest mjeseci prate našu priču i koji su pomogli …

Read More

” NA UHLJEBE SE TROŠE MILIJARDE, A 39-ERO DJECE ČEKA LIJEK KOJI IM TREBA SPASITI ŽIVOT”

NAKON medijskih pritisaka, dvomjesečnom Niki iz Splita, koji boluje od teške spinalne mišićne atrofije, Ministarstvo zdravstva odobrilo je prijeko …

Read More

46. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA (EUROPEAN ALLIANCE OF NEUROMUSCULAR DISORDERS ASSOCIATIONS)

Predavanje: Život sa SMA (Ana Alapić i Mate)U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday članovi Udruge „Kolibrići“ prisustvovali su …
Read More

KOLIBRICA TEA DOBILA PRVU DOZU SPINRAZE

Malena Tea je primila prvu dozu spasonosnog lijeka! Želimo joj brz oporavak i napredak.Udruga Kolibrići ima šezdesetak članova od čega je …
Read More

OSMIJEH ZA OSMIJEH

Projekt ‘Osmijeh za osmijeh’  tvrtke EL 4 izvrsno je prihvaćen, zato nas ne iznenađuje što je predstava ‘Ružno pače’ napunila Zagrebačko kazalište …
Read More

OBAVIJEST O LIJEKU SPINRAZA ZA SMA

Dana 30. lipnja 2017. g. predstavnici udruge „Kolibrići“ Ana Alapić, Vlatka Jarni Grmača i Nebojša Šajatović, te predstavnica udruge „Krijesnica“ …

Read More

APEL JAVNOSTI

Obraćam vam se u ime Udruge roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ s molbom da nam se pridružite u borbi da djeci i odraslima s dijagnozom …

Read More

ŽIVOT S RAZLIČITIMA

Koristeći iskustva iz vlastitog života Mirjana Krizmanić ilustrira i poručuje kako svuda oko nas postoje drukčiji svjetovi, drukčija živa bića, …
Read More

BRDO IZNAD OBLAKA

Knjiga koja sadrži elemente pripovijesti, eseja, pa i putopisa, ali je ponajprije dnevnik i inačica duhovne (auto)biografije u kojoj je Vesna …

Read More

NA KRILIMA MISTIČNOG PUTNIKA

Kako preživjeti gubitak djeteta? Ovo je pitanje koje je teško postaviti, a kamoli razmišljati o tome. Martina Kosec je mlada majka koja je izgubivši…

Read More

SLONICA KOJA JE IZGUBILA SREĆU

Priče koje će vas nadahnuti da uživate u svakom trenutkuAutor bestselera Krava koja je plakala donosi 108 priča koje će vas nasmijati i natjerati da…

Read More

BUDIZAM ZA MAJKE

Ovo je knjiga za majke opterećene balansiranjem između odgoja djece, karijere, obitelji i partnera. Predstavlja razne budističke tehnike koje ženama…

Read More

KAKO OVLADATI STRESOM KADA STE RODITELJ TEŠKO BOLESNOG DJETETA?

Autor: letak pripremila univ.spec.psych. Marta Benko, specijalist klinički psihologLetak možete preuzeti ovdje

Read More

ŽIVOT BEZ OGRANIČENJA

Nick Vujicic, rođen je u Australiji s poremećajem poznatim kao sindrom tetra-amelia (bez ruku i nogu). U autobiografiji iskreno progovara o svim …
Read More

PERKUTANA ENDOSKOPSKA GASTROSTOMA

Perkutana endoskopska gastrostoma  (PEG)  je postavljanje posebnog katetera kroz mali rez u trbušnoj  stijenci, koji služi prehrani …

Read More

EDUKACIJA KANILE – SKRIPTA JIL

Skriptu je priredilo medicinsko osoblje Jedinice intenzivnog liječenja, Klinike za dječje bolesti „Klaićeva“,  kako bi roditeljima / njegovateljima …
Read More

TEMELJNI HITNI MEDICINSKI POSTUPCI

Temeljni  hitni medicinski postupci“, autorskog dvojca Miljenka Gvožđaka i Branke Tomljanović, medicinskog tehničara i doktorice medicine, …

Read More

UPUTE ZA OČUVANJE ZDRAVLJA USTA I ZUBA KOD DJECE S RAZVOJNIM SMETNJAMA

Autor: sastavila prim .dr.sc. Jelka Jukić, dr stom, pedodontNapomena: cjeloviti tekst 
Read More

POMOZIMO BOLESNOJ DJECI

Autor ovom knjigom želi stručnjacima pružiti okvir i osnovu za razumijevanje i pomaganje roditeljima u njihovom prilagođavanju djetetovim tegobama. …
Read More

ISPRAVNO POSTUPANJE S DJETETOM – BABY HANDLING

Nezamjenjivi priručnik s kojim bi bilo uputno da se služe roditelji sve djece, a posebno neurorizične i djece s neurorazvojnim smetnjama. …

Read More

ISKUSTVA MAJKE NEDONOŠČETA

Odličan priručnik “Iskustvo majke nedonoščeta” vlastitim iskustvima autorice Nade Bjelčić daje pregled od prvih dana boravka u JINT-u do svakodnevne…

Read More

BONTONČIĆ ILI KAKO SVIMA BITI PRIJATELJ

U tvom vrtiću, školi, kući ili ulici ima djece koja imaju neko tjelesno oštećenje pa se teže kreću ili ne mogu hodati, slabije čuju ili su gluha, …
Read More

BONTON U SVAKODNEVNOJ KOMUNIKACIJI S OSOBAMA S INVALIDITETOM

Možda se pitate zašto nam je potreban takav bonton? Odgovor je sljedeći:  iako svaka peta osoba ima neku vrstu invaliditeta, ljudi su obično zbunjeni…
Read More

KAKO OLAKŠATI DJETETU DA SE SUOČI S BOLEŠĆU ČLANA OBITELJI?

Djeca se na različite načine nose s osjećajima neizvjesnosti, bespomoćnosti, straha i tuge koja se javi kada ne netko od članova njegove obitelji …
Read More

KAKO POMOĆI TUGUJUĆEM DJETETU?

Danas se zna da djeca doživljavaju gubitak na način različit od onog na koji to doživljavaju odrasli. Naime djeca su ovisnija o svojoj neposrednoj …
Read More

OBITELJI S KRONIČNO BOLESNOM DJECOM

Ova je knjiga namijenjena obiteljima s kronično bolesnom djecom i pokriva cijeli spektar — od urođenih bolesti, kroničnih alergija, tjelesnog i …
Read More

Hello world!

Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!

Read More