Category: Blog
-
NOVSKARUN 2018
Održana utrka NovskaRUN 2018! Hvala Teni i Atletskom klubu NOGA na organizaciji utrke Novska RUN pod sloganom “Tisuću koraka za jedan tvoj” kako bi nas podržali u borbi za Spinrazu za sve oboljele od SMA. Hvala svim sudionicima za ogroman izvor pozitivne energije u daljnjoj borbu za lijek.
-
PRIOPĆENJE VEZANO UZ IZJAVU VLADE, 22.7.2018.
Nakon spektakularnog uspjeha hrvatske nogometne reprezentacije na SP-u u Moskvi, političari su povukli pitanje izgradnje nacionalnog stadiona, a dio javnosti s pravom se zapitao – kako ima za stadione, a ne za djecu sa spinalnom mišićnom atrofijom, kojoj treba skupi lijek Spinraza? To su prenijeli i mediji, a Vlada je zato jučer reagirala priopćenjem, rekavši…
-
ANA, NAŠ PONOS
Povodom Dana grada Siska, u atriju Starog grada održana je svečana sjednica Gradskog vijeća na kojoj su uručene nagrade Grada Siska zaslužnim pojedincima i udrugama. Među nagrađenima bila je i naša Ana Alapić kojoj je dodijeljena nagrada za pokretanje akcije Spinraza za sve. Svi koji nas pratite znate koliko snage i ljubavi je uloženo u…
-
DOĐITE OD 24.5. DO 13.6. NA PRIKAZIVANJE FILMA O VATRENIMA I PODRŽITE KOLIBRIĆE
Održana je premijera dokumentarnog filma ‘Vatreni‘ koji donosi priču o hrvatskoj nogometnoj reprezentaciji i njenoj legendarnoj bronci na Svjetskom prvenstvu u Francuskoj 1998. godine. Više Hvala svima koji će odvojiti svoje vrijeme i pogledati sjajan dokumentarac o Vatrenima te na taj način pomoći i našim Kolibrićima koji svakodnevno igraju svoje životne utakmice. Film će se…
-
UTRKA NOVSKARUN 2018. TISUĆU KORAKA ZA JEDAN TVOJ
U ime svih Kolibrića i njihovih obitelji, zahvaljujemo velikom srcu Novske!Atletski klub NOGA i ove godine organizira sada već tradicionalnu utrku NovskaRUN 2018. koja će ove godine biti humanitarnog karaktera. Ovogodišnja utrka NovskaRUN u potpunosti je …
-
NAŠ STAV O ISPITIVANJU NOVOG LIJEKA ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU I UVRŠTENJU SPINRAZE NA LISTU HZZO-A
Teks je objavljen na In portalu (19.4.2018.) Roditelji s nelagodom slušaju niz proturječnih službenih i neslužbenih izjava mjerodavnih, koje idu od netočnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov račun Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” pozdravila je u srijedu najavu da će se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) omogućiti sudjelovanje u…
-
CAJTNOT URBAN CHALLENGE, 20.4.2018.
Hvala organizatorima i natjecateljima!Ovaj Cajtnot imao je humanitaran karakter. Organizatori su se odlučili odreći 20kn po svakom članu tima. Prikupljeni iznos donirat će našoj Udruzi Kolibrić – udruga vitalno ugrožene djece te gospodinu Tomislavu Ilić…
-
Saša Pavlić nosio križ od Rijeke do Zagreba
Dočekali smo Uskrs obeshrabreni činjenicom kako se u našoj domovini pronalazi novac za sve, osim za liječenje djece inovativnim terapijama. No, jedan čovjek probudio je u nama nadu da ipak nismo zaboravljeni. Saša Pavlić radije je pred Uskrs napustio udob…
-
PLENKOVIĆ OTKRIO NA VLADI: DJECA SA SPINALNOM MIŠIĆNOM ATROFIJOM BIT ĆE UKLJUČENA U KLINIČKU STUDIJU I DOBITI LIJEK, OSIGURALI SMO NOVAC
Nisu osigurana sredstva za liječenje spinalne mišićne atrofije jer kliničko ispitivanje ide na teret dobavljača. Radi se o lijeku koji nije do kraja ispitan, za koji se tek treba dokazati učinkovitost kroz kliničko ispitivanje. Za razliku od Spinraze, ova…
-
KUPITE LIJEK!
Do sad je država pronašla novac samo za četvero bolesne djece. Posljednja je lijek dobila Tea Matijević. Malenoj se stanje nakon samo četiri doze popravilo, a nuspojava nije imala. Roditelji druge djece sad, uz radost zbog male Tee, ne mogu sakriti očaj pitajući se kad će njihova djeca doći na red za lijek. (24 sata,…