Category: Blog
-
FUTSAL LAVOVI ZA HRABRE KOLIBRIĆE!
Prenosimo predivnu poruku Malonogometnog kluba Olmissum te im se zahvaljujemo u ime svih Kolibrića i njihovih obitelji! Da je život jedna velika borba, uvidjeli smo to na vlastitoj koži nebrojeno puta. Novi dan, otvoriš oči, ustaješ i laganim koracima naprijed. Ali što se događa kada ne možeš prijeći na ostale korake? Kada ne možeš ustati?…
-
OSNUJTE FOND IZ PRORAČUNA
Ministarstvo zdravstva otvorilo je nedavno uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove. I dalje smatramo da je Vlada ovim potezom odbacila odgovornost i obavezu financiranja liječenja vlastitih građana. Ministar Kujundžić prvotno je obećao da će Vlada sudjelovati u jednakom iznosu kojeg uplate naši, već toliko opterećeni sugrađani, ministar Marić ga je potom demantirao,…
-
APEL VLADI
Poštovana Vlado RH, obraćamo vam se ovim otvorenim pismom kako bismo iskazali nezadovoljstvo inicijativom Ministarstva zdravstva za pokretanje aktivnosti vezanih za prikupljanje financijskih sredstava namijenjenih nabavi lijekova za liječenje rijetkih ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama lijekova HZZO-a, te samim odnosom Vlade i njenih ministara prema oboljelima. Naime, iako je oboljelima pomoć…
-
BOŽIĆ 2017./2018.
Hvala svima koji su donirali božićne poklone za naše Kolibriće. Djed Mraz i sin su ih podijelili u nedjelju (17.12.2017.) zajedno sa slikovnicama koje je donirala Planetopija. Hvala im puno što su razveselili našu djecu! Žao nam je što zbog udaljenosti nismo mogli biti svi prisutni, ali Djedica će se pobrinuti da sva djeca dobiju…
-
TRAŽIMO HITAN PLAN LIJEČENJA ZA DJECU OBOLJELU OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE
Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu danas su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove. Više
-
RTL POMAŽE DJECI
Nazovite 060 9007 i pozivom donirajte RTL pomaže djeci kako bi pomogli u realizaciji projekta Udruge Kolibrići! Tim projektom nabaviti će se kamere za komunikaciju pogledom za 6 Kolibrića. Više o projektu >>Za vrijeme trajanja kampanje „Budi mi prijatelj“…
-
JAVNA RASPRAVA „PRISTUP ZDRAVLJU – PRAVO ILI MILOST?“
Srdačno Vas pozivamo na javnu raspravu “Pristup zdravlju – pravo ili milost?“ na kojoj će Koalicija udruga u zdravstvu predstaviti Blagdanske zahtjeve za bolji pristup zdravlju u 2018. godini. Javna rasprava će se održati u utorak, 5. prosinca , 2017. godine u 10h u dvorani Muller Kina Europa, u sklopu Human Rights Film Festivala. Uvodno će na javnoj raspravi…
-
OKRUGLI STOL ZBORA ZDRAVSTVENIH I MEDICINSKIH NOVINARA HND-A
Održan okrugli stol s Kujundžićem: Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Pogledajte video MINISTAR zdravstva Milan Kujundžić jutros sudjeluje na okruglom stolu na kojem se raspravlja o skupim lijekovima. Jasno, ovaj okrugli stol dolazi usred priče o skupom lijeku Spinraza koji bi pomogao djeci sa spinalnom mišićnom atrofijom. >> VIDEO Kujundžić pobjegao od roditelja koji…
-
PROSVJED “SPINRAZA SA SVE OBOLJELE”
“Zahvaljujem se od srca u svoje i ime svih ovih ljudi medijima i novinarima, snimateljima koji već šest mjeseci prate našu priču i koji su pomogli da dođemo do ovdje. Vašim trudom i zalaganjem da se naš glas čuje, vi ste pomogli u rješavanju ove situacije. Premijer Plenković je obećao da će ministar Kujundžić u iduća…
-
” NA UHLJEBE SE TROŠE MILIJARDE, A 39-ERO DJECE ČEKA LIJEK KOJI IM TREBA SPASITI ŽIVOT”
NAKON medijskih pritisaka, dvomjesečnom Niki iz Splita, koji boluje od teške spinalne mišićne atrofije, Ministarstvo zdravstva odobrilo je prijeko potrebni lijek Spinraza od pola milijuna eura. Međutim, osim Nike, još 39-ero djece u Hrvatskoj boluje od iste bolesti, a ovaj im je lijek hitno potreban. Nora Rogošić također treba lijek “Prvo saznate da postoji lijek,…