Author: ivanasloviak
-
NOVSKARUN 5 ZA KOLIBRIĆE
I ove godine NovskaRUN za Kolibriće!!!Organizator: Atletski klub NogaDatum: 17.8.2019.Vrijeme: 12:00-23:00Lani su trčali „Tisuću koraka za jedan tvoj“ kao znak podrške našoj borbi za dugo očekivani lijek..U svom tom kaosu i očaju, obećali su i sebi i nam…
-
TEŽINA STVARNOSTI
Ponosni smo do neba zbog našeg Jana, ovo je njegova treća knjiga, čekamo nove naslove ;)Sadržaj ukratkoU mirnom Princetonu, „sigurnom za život“, usred noći nestalo je struje u mirnoj ulici Greenroad. Kad se svjetlo vratilo, na stupu semafora visjelo je ti…
-
NAPOKON SMO DOČEKALI!SPINRAZA SA SVE!!!
Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina. Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a. objavljeno 29.5.2019.
-
EMISIJA REVIZIJA: SAMI
Moraju li se djeca u Hrvatskoj, onda kada to zdravstveni sustav ne može osigurati, liječiti putem humanitarnih akcija? Slučaj malene Mile Rončević pokazao je da građani Hrvatske imaju želju pomoći . U samo tri dana prikupljeno je više od od pet milijuna eura! Međutim, je li to put liječenja djece koja trebaju eksperimentalno liječenje? Može li…
-
HUMANITARNA NOGOMETNA UTAKMICA VETERANA HNK SEGESTA SISAK
Ovog četvrtka, 9. svibnja u 17 sati, na stadionu HNK Segesta Sisak održat će se humanitarna utakmica između veterana HNK Segesta Sisak i HNK Rijeka koje predvodi bivši vatreni reprezentativac Mladen Mladenović. Neposredno prije utakmice, na terenu će se p…
-
PROSVJED DOĐITE NA TRG SV. MARKA / 26.1. (SUBOTA) U 11 H I PODRŽITE NAS!
Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva, mi držimo do svoje riječi i ispunjavamo svoja obećanja. Nakon Omiša, Siska, Pisarovine i Novske došao je red i da na Trgu sv….
-
U SABORU SE HVALE DISKRIMINACIJOM OBOLJELIH OD SMA I NERADOM SUSTAVA
UDRUGA KOLIBRIĆI O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVAUdruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” nastavno na raspravu i glasanje o nepovjerenju ministru zdravstva u Hrvatskom saboru, a u kojem su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kuj…
-
VATROGASCI POMAŽU KOLIBRIĆIMA
Vatrogasci grada Zagreba organizirali su Humanitarnu akciju za naše Kolibriće u razdoblju od 01.10.2018. do 03.12.2018. Prikupljena sredstva utrošena su za nabavu pomagala CoughAssisst te ostalih pomagala potrebnih našim članovima.Hvala od srca svima koj…
-
PREDSTAVILI SMO PROJEKT “ZLATKOV DAN SA SMA”
Slikovnica “Zlatkov dan za igru”, djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, okosnica je projekta “Zlatkov dan sa SMA” o podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji naše Udruge. Slikovnicu je uoči Svetoga Nikole malim pacijentima Klinike…
-
NAŠ JAN VAM PORUČUJE!
“Dođite na predstavljanje moje nove knjige na Interliberu, subota 17.11. u 16.30! Roman Težina stvarnosti, urednica Sandra Pocrnić, naslovnica Tanja Prokop. Pročitajte, nadam se da će vam se svidjeti!” Hrabrost naših Kolibrića oduševljava mnoge, katkada se i mi najbliži zapitamo od kuda im samo tolika snaga. Jedan među njima izdvaja se posebnim talentom, to je Jan Bolić…