Category: Blog
-
46. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA (EUROPEAN ALLIANCE OF NEUROMUSCULAR DISORDERS ASSOCIATIONS)
Predavanje: Život sa SMA (Ana Alapić i Mate)U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday članovi Udruge „Kolibrići“ prisustvovali su 46. godišnjoj Skupštini EAMDA-e. S izrazitom pozornošću pratili smo predavanja na temu spinalne mišićne atr…
-
KOLIBRICA TEA DOBILA PRVU DOZU SPINRAZE
Malena Tea je primila prvu dozu spasonosnog lijeka! Želimo joj brz oporavak i napredak.Udruga Kolibrići ima šezdesetak članova od čega je jedanaestoro djece s dijagnozom spinalne mišićne atrofije. S obzirom da je SMA progresivna bolest, naša djeca nemaju …
-
OSMIJEH ZA OSMIJEH
Projekt ‘Osmijeh za osmijeh’ tvrtke EL 4 izvrsno je prihvaćen, zato nas ne iznenađuje što je predstava ‘Ružno pače’ napunila Zagrebačko kazalište lutaka do posljednjeg mjesta. Hvala svima, Kolibrići su uživali! Istoimeni projekt je usmjeren na unapređiv…
-
OBAVIJEST O LIJEKU SPINRAZA ZA SMA
Dana 30. lipnja 2017. g. predstavnici udruge „Kolibrići“ Ana Alapić, Vlatka Jarni Grmača i Nebojša Šajatović, te predstavnica udruge „Krijesnica“ Kristina Divić, na inicijativu udruge „Kolibrići“ pozvani su na sastanak u Ministarstvo zdravstva kako bi razgovarali o problemu lijeka Spinraza, te o dugoročnom rješavanju problema liječenja skupim lijekovima. Predstavnike udruga primio je ministar zdravstva Milan…
-
APEL JAVNOSTI
Obraćam vam se u ime Udruge roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ s molbom da nam se pridružite u borbi da djeci i odraslima s dijagnozom spinalne mišićne atrofije omogućimo što prije liječenje lijekom SPINRAZA. Udruga „Kolibrići“ djeluje od 2011. godine, a osnovana je od strane roditelja djece s najtežim zdravstvenim teškoćama. Djeca su ovisna o…
-
ŽIVOT S RAZLIČITIMA
Koristeći iskustva iz vlastitog života Mirjana Krizmanić ilustrira i poručuje kako svuda oko nas postoje drukčiji svjetovi, drukčija živa bića, drukčiji ljudi, a ipak sve sastavljeno od istih djelića tvari, sve podvrgnuto zakonima prirode, sve sa svojim v…
-
BRDO IZNAD OBLAKA
Knjiga koja sadrži elemente pripovijesti, eseja, pa i putopisa, ali je ponajprije dnevnik i inačica duhovne (auto)biografije u kojoj je Vesna opisala dramatičnu borbu za svog teško oboljelog sina. U uvodnoj bilješci izrijekom se naglašava da to nije literarno djelo ni po ambicijama ni po primijenjenom postupku. Pišući ovu knjigu, autorica je bila vođena “disciplinom…
-
NA KRILIMA MISTIČNOG PUTNIKA
Kako preživjeti gubitak djeteta? Ovo je pitanje koje je teško postaviti, a kamoli razmišljati o tome. Martina Kosec je mlada majka koja je izgubivši dijete spoznala neke potpuno nove stvari o životu. Svoja je razmišljanja o najbolnijem događaju u životu napisala u knjizi “Na krilima mističnog putnika”. Autor: Martina Kosec Nakladnik: Zagreb, Vlastita naklada, 2011…
-
SLONICA KOJA JE IZGUBILA SREĆU
Priče koje će vas nadahnuti da uživate u svakom trenutku Autor bestselera Krava koja je plakala donosi 108 priča koje će vas nasmijati i natjerati da na život počnete gledati novim očima. Bezvremenska mudrost Ajahna Brahma dirnut će ljude iz svih sfera života. Polazeći od vlastitih iskustava i od priča koje su s njom podijelili…
-
BUDIZAM ZA MAJKE
Ovo je knjiga za majke opterećene balansiranjem između odgoja djece, karijere, obitelji i partnera. Predstavlja razne budističke tehnike koje ženama mogu pomoći da sačuvaju vezu sa svojim unutarnjim ja, budu mirnije i sretnije osobe i time i bolje majke. Knjiga polazi od života stvarnih majki, pomaže im da osjete mir u sebi, savjetuje ih kako…