Category: Blog

Dana 10.7.2020.  održana je 1. regionalna (online) konferencija “SMA i ja”, ovim putem srdačno zahvaljujemo svim sudionicima!Cilj konferencije podizanje je svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, povezivanje s udrugama i liječnicima iz cijele regije radi …

U subotu 23. svibnja 2020. održana je godišnja skupština Udruge “Kolibrići” na kojoj je izabran dio novog vodstva i predstavljen rad u prošloj godini. Dosadašnju predsjednicu Anu Alapić zamijenila je Anja Uzelac, a tajnicu Anitu Gršić, Marina Magdić. Na mjestu dopredsjednice i blagajnice ostaju Miranda Kokotović i Zorana Lamza. Ani i Aniti, hvala na entuzijazmu…

Hrvatski liječnički zbor je na svojim web-stranicama donio preporuke za neuropedijatrijske bolesnike koje donosimo u cijelosti: Preporuke za postupanje s bolesnicima koji boluju od neuromuskularnih bolesti U slučaju kontakta bolesnika s neuromuskularnim bolestima (NMB) s osobama koje imaju simptome infekcije uzrokovane SARS-CoV-2 (severe acute respiratory sindrom corona virus 2) ili ako bolesnik s NMB ima simptome…

Pojava nove i dosad neviđene situacije vezane uz koronavirus izazvala je velik strah i zabrinutost u javnosti. Smatramo da u tom slučaju pomaže informiranje, edukacija, odgovorno ponašanje te primjena preporuka o prevenciji i zaštiti. Udruga Kolibrići želi upozoriti na sljedeće: Kolibrići su vitalno ugrožena djeca i posebno ugrožena skupina. Puno vremena borave u bolnicama te…

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, predstavljamo vam predivnu obitelj Magdić koja će vam u ime Kolibrića oboljelih od spinalne mišićne atrofije reći što znači imati dostupnu terapiju za ovu rijetku bolest.Pogledaj video

I ove godine udruga Ponos Hrvatske , dnevni list 24 sata i Hrvatska radiotelevizija,  dodijelili su nagradu ”Ponos Hrvatske”.Mali i veliki Kolibrići su, također, jako ponosni jer je među ovogodišnjim dobitnicima i naša Ana. Ovo je kratak tekst o Aninoj bo…

Otok Hvar, jedan od najljepših otoka hrvatske obale poznat po raskošnoj ljepoti krajolika i širokoj lepezi turističke ponude, sve je više poznat i po cikloturizmu. Tako će već ove veljače skupina njemačkih brdskih biciklista doputovati na sedmodnevne prip…

Na Crni petak, dan kada većina ljudi razmišlja o tome kako sebi osigurati što bolje uštede, dm želi potaknuti što veći broj ljudi da zastanu i naprave predah od shopping groznice te da učine dobro djelo. Zato Crni petak u dm-u nije crn, već je u znaku dav…

Dragi naši, bliži nam se kraj godine, vrijeme koje najradije provodimo u društvu dragih prijatelja i obitelji, vrijeme kad se smijemo jače i družimo više. Ujedno, bliži nam se kraj godine u kojoj smo ostvarili našu najveću zajedničku pobjedu – Spinrazu za sve!Zato je pravo vrijeme da se konačno okupimo u veselju, a ne prosvjedu, te nazdravimo protekloj godini…

ONI NISU ODUSTALI Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Hrvatskoj je lijek u početku dobilo samo nekoliko oboljelih te djeca koja nisu na respiratoru. Oboljeli i njihove obitelji organizirali su u protekle dvije godine prosvjede i javne akcije kako bi pravo na liječenje ostvarili svi oboljeli.…