Category: Blog
-
U SABORU SE HVALE DISKRIMINACIJOM OBOLJELIH OD SMA I NERADOM SUSTAVA
UDRUGA KOLIBRIĆI O NAVODIMA PREMIJERA I MINISTRA ZDRAVSTVAUdruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” nastavno na raspravu i glasanje o nepovjerenju ministru zdravstva u Hrvatskom saboru, a u kojem su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kuj…
-
VATROGASCI POMAŽU KOLIBRIĆIMA
Vatrogasci grada Zagreba organizirali su Humanitarnu akciju za naše Kolibriće u razdoblju od 01.10.2018. do 03.12.2018. Prikupljena sredstva utrošena su za nabavu pomagala CoughAssisst te ostalih pomagala potrebnih našim članovima.Hvala od srca svima koj…
-
PREDSTAVILI SMO PROJEKT “ZLATKOV DAN SA SMA”
Slikovnica “Zlatkov dan za igru”, djelo poznatoga svjetskog ilustratora iz Australije Charlesa Santosa, koja kroz zanimljiv i djeci prilagođen način donosi priču o zebri Zlatku koji boluje od SMA, okosnica je projekta “Zlatkov dan sa SMA” o podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji naše Udruge. Slikovnicu je uoči Svetoga Nikole malim pacijentima Klinike…
-
NAŠ JAN VAM PORUČUJE!
“Dođite na predstavljanje moje nove knjige na Interliberu, subota 17.11. u 16.30! Roman Težina stvarnosti, urednica Sandra Pocrnić, naslovnica Tanja Prokop. Pročitajte, nadam se da će vam se svidjeti!” Hrabrost naših Kolibrića oduševljava mnoge, katkada se i mi najbliži zapitamo od kuda im samo tolika snaga. Jedan među njima izdvaja se posebnim talentom, to je Jan Bolić…
-
NOVSKARUN 2018
Održana utrka NovskaRUN 2018! Hvala Teni i Atletskom klubu NOGA na organizaciji utrke Novska RUN pod sloganom “Tisuću koraka za jedan tvoj” kako bi nas podržali u borbi za Spinrazu za sve oboljele od SMA. Hvala svim sudionicima za ogroman izvor pozitivne energije u daljnjoj borbu za lijek.
-
PRIOPĆENJE VEZANO UZ IZJAVU VLADE, 22.7.2018.
Nakon spektakularnog uspjeha hrvatske nogometne reprezentacije na SP-u u Moskvi, političari su povukli pitanje izgradnje nacionalnog stadiona, a dio javnosti s pravom se zapitao – kako ima za stadione, a ne za djecu sa spinalnom mišićnom atrofijom, kojoj treba skupi lijek Spinraza? To su prenijeli i mediji, a Vlada je zato jučer reagirala priopćenjem, rekavši…
-
ANA, NAŠ PONOS
Povodom Dana grada Siska, u atriju Starog grada održana je svečana sjednica Gradskog vijeća na kojoj su uručene nagrade Grada Siska zaslužnim pojedincima i udrugama. Među nagrađenima bila je i naša Ana Alapić kojoj je dodijeljena nagrada za pokretanje akcije Spinraza za sve. Svi koji nas pratite znate koliko snage i ljubavi je uloženo u…
-
DOĐITE OD 24.5. DO 13.6. NA PRIKAZIVANJE FILMA O VATRENIMA I PODRŽITE KOLIBRIĆE
Održana je premijera dokumentarnog filma ‘Vatreni‘ koji donosi priču o hrvatskoj nogometnoj reprezentaciji i njenoj legendarnoj bronci na Svjetskom prvenstvu u Francuskoj 1998. godine. Više Hvala svima koji će odvojiti svoje vrijeme i pogledati sjajan dokumentarac o Vatrenima te na taj način pomoći i našim Kolibrićima koji svakodnevno igraju svoje životne utakmice. Film će se…
-
UTRKA NOVSKARUN 2018. TISUĆU KORAKA ZA JEDAN TVOJ
U ime svih Kolibrića i njihovih obitelji, zahvaljujemo velikom srcu Novske!Atletski klub NOGA i ove godine organizira sada već tradicionalnu utrku NovskaRUN 2018. koja će ove godine biti humanitarnog karaktera. Ovogodišnja utrka NovskaRUN u potpunosti je …
-
NAŠ STAV O ISPITIVANJU NOVOG LIJEKA ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU I UVRŠTENJU SPINRAZE NA LISTU HZZO-A
Teks je objavljen na In portalu (19.4.2018.) Roditelji s nelagodom slušaju niz proturječnih službenih i neslužbenih izjava mjerodavnih, koje idu od netočnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov račun Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” pozdravila je u srijedu najavu da će se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) omogućiti sudjelovanje u…