Category: Blog
-
CAJTNOT URBAN CHALLENGE, 20.4.2018.
Hvala organizatorima i natjecateljima!Ovaj Cajtnot imao je humanitaran karakter. Organizatori su se odlučili odreći 20kn po svakom članu tima. Prikupljeni iznos donirat će našoj Udruzi Kolibrić – udruga vitalno ugrožene djece te gospodinu Tomislavu Ilić…
-
Saša Pavlić nosio križ od Rijeke do Zagreba
Dočekali smo Uskrs obeshrabreni činjenicom kako se u našoj domovini pronalazi novac za sve, osim za liječenje djece inovativnim terapijama. No, jedan čovjek probudio je u nama nadu da ipak nismo zaboravljeni. Saša Pavlić radije je pred Uskrs napustio udob…
-
PLENKOVIĆ OTKRIO NA VLADI: DJECA SA SPINALNOM MIŠIĆNOM ATROFIJOM BIT ĆE UKLJUČENA U KLINIČKU STUDIJU I DOBITI LIJEK, OSIGURALI SMO NOVAC
Nisu osigurana sredstva za liječenje spinalne mišićne atrofije jer kliničko ispitivanje ide na teret dobavljača. Radi se o lijeku koji nije do kraja ispitan, za koji se tek treba dokazati učinkovitost kroz kliničko ispitivanje. Za razliku od Spinraze, ova…
-
KUPITE LIJEK!
Do sad je država pronašla novac samo za četvero bolesne djece. Posljednja je lijek dobila Tea Matijević. Malenoj se stanje nakon samo četiri doze popravilo, a nuspojava nije imala. Roditelji druge djece sad, uz radost zbog male Tee, ne mogu sakriti očaj pitajući se kad će njihova djeca doći na red za lijek. (24 sata,…
-
FUTSAL LAVOVI ZA HRABRE KOLIBRIĆE!
Prenosimo predivnu poruku Malonogometnog kluba Olmissum te im se zahvaljujemo u ime svih Kolibrića i njihovih obitelji! Da je život jedna velika borba, uvidjeli smo to na vlastitoj koži nebrojeno puta. Novi dan, otvoriš oči, ustaješ i laganim koracima naprijed. Ali što se događa kada ne možeš prijeći na ostale korake? Kada ne možeš ustati?…
-
OSNUJTE FOND IZ PRORAČUNA
Ministarstvo zdravstva otvorilo je nedavno uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove. I dalje smatramo da je Vlada ovim potezom odbacila odgovornost i obavezu financiranja liječenja vlastitih građana. Ministar Kujundžić prvotno je obećao da će Vlada sudjelovati u jednakom iznosu kojeg uplate naši, već toliko opterećeni sugrađani, ministar Marić ga je potom demantirao,…
-
APEL VLADI
Poštovana Vlado RH, obraćamo vam se ovim otvorenim pismom kako bismo iskazali nezadovoljstvo inicijativom Ministarstva zdravstva za pokretanje aktivnosti vezanih za prikupljanje financijskih sredstava namijenjenih nabavi lijekova za liječenje rijetkih ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama lijekova HZZO-a, te samim odnosom Vlade i njenih ministara prema oboljelima. Naime, iako je oboljelima pomoć…
-
BOŽIĆ 2017./2018.
Hvala svima koji su donirali božićne poklone za naše Kolibriće. Djed Mraz i sin su ih podijelili u nedjelju (17.12.2017.) zajedno sa slikovnicama koje je donirala Planetopija. Hvala im puno što su razveselili našu djecu! Žao nam je što zbog udaljenosti nismo mogli biti svi prisutni, ali Djedica će se pobrinuti da sva djeca dobiju…
-
TRAŽIMO HITAN PLAN LIJEČENJA ZA DJECU OBOLJELU OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE
Udruga Kolibrići i Koalicija udruga u zdravstvu danas su upozorile da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi ni obećanja premijera Andreja Plenkovića, vezano uz donošenje hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, te uputile apel da se to pitanje što prije riješi kao i pitanje funkcioniranja Fonda za inovativne lijekove. Više
-
RTL POMAŽE DJECI
Nazovite 060 9007 i pozivom donirajte RTL pomaže djeci kako bi pomogli u realizaciji projekta Udruge Kolibrići! Tim projektom nabaviti će se kamere za komunikaciju pogledom za 6 Kolibrića. Više o projektu >>Za vrijeme trajanja kampanje „Budi mi prijatelj“…