Category: Blog
-
JAVNA RASPRAVA „PRISTUP ZDRAVLJU – PRAVO ILI MILOST?“
Srdačno Vas pozivamo na javnu raspravu “Pristup zdravlju – pravo ili milost?“ na kojoj će Koalicija udruga u zdravstvu predstaviti Blagdanske zahtjeve za bolji pristup zdravlju u 2018. godini. Javna rasprava će se održati u utorak, 5. prosinca , 2017. godine u 10h u dvorani Muller Kina Europa, u sklopu Human Rights Film Festivala. Uvodno će na javnoj raspravi…
-
OKRUGLI STOL ZBORA ZDRAVSTVENIH I MEDICINSKIH NOVINARA HND-A
Održan okrugli stol s Kujundžićem: Mogu li svi dobiti skupe lijekove? Pogledajte video MINISTAR zdravstva Milan Kujundžić jutros sudjeluje na okruglom stolu na kojem se raspravlja o skupim lijekovima. Jasno, ovaj okrugli stol dolazi usred priče o skupom lijeku Spinraza koji bi pomogao djeci sa spinalnom mišićnom atrofijom. >> VIDEO Kujundžić pobjegao od roditelja koji…
-
PROSVJED “SPINRAZA SA SVE OBOLJELE”
“Zahvaljujem se od srca u svoje i ime svih ovih ljudi medijima i novinarima, snimateljima koji već šest mjeseci prate našu priču i koji su pomogli da dođemo do ovdje. Vašim trudom i zalaganjem da se naš glas čuje, vi ste pomogli u rješavanju ove situacije. Premijer Plenković je obećao da će ministar Kujundžić u iduća…
-
” NA UHLJEBE SE TROŠE MILIJARDE, A 39-ERO DJECE ČEKA LIJEK KOJI IM TREBA SPASITI ŽIVOT”
NAKON medijskih pritisaka, dvomjesečnom Niki iz Splita, koji boluje od teške spinalne mišićne atrofije, Ministarstvo zdravstva odobrilo je prijeko potrebni lijek Spinraza od pola milijuna eura. Međutim, osim Nike, još 39-ero djece u Hrvatskoj boluje od iste bolesti, a ovaj im je lijek hitno potreban. Nora Rogošić također treba lijek “Prvo saznate da postoji lijek,…
-
46. GODIŠNJA SKUPŠTINA EAMDA (EUROPEAN ALLIANCE OF NEUROMUSCULAR DISORDERS ASSOCIATIONS)
Predavanje: Život sa SMA (Ana Alapić i Mate)U subotu, 14. listopada 2017. g. u Zagrebu u Hotelu Holiday članovi Udruge „Kolibrići“ prisustvovali su 46. godišnjoj Skupštini EAMDA-e. S izrazitom pozornošću pratili smo predavanja na temu spinalne mišićne atr…
-
KOLIBRICA TEA DOBILA PRVU DOZU SPINRAZE
Malena Tea je primila prvu dozu spasonosnog lijeka! Želimo joj brz oporavak i napredak.Udruga Kolibrići ima šezdesetak članova od čega je jedanaestoro djece s dijagnozom spinalne mišićne atrofije. S obzirom da je SMA progresivna bolest, naša djeca nemaju …
-
OSMIJEH ZA OSMIJEH
Projekt ‘Osmijeh za osmijeh’ tvrtke EL 4 izvrsno je prihvaćen, zato nas ne iznenađuje što je predstava ‘Ružno pače’ napunila Zagrebačko kazalište lutaka do posljednjeg mjesta. Hvala svima, Kolibrići su uživali! Istoimeni projekt je usmjeren na unapređiv…
-
OBAVIJEST O LIJEKU SPINRAZA ZA SMA
Dana 30. lipnja 2017. g. predstavnici udruge „Kolibrići“ Ana Alapić, Vlatka Jarni Grmača i Nebojša Šajatović, te predstavnica udruge „Krijesnica“ Kristina Divić, na inicijativu udruge „Kolibrići“ pozvani su na sastanak u Ministarstvo zdravstva kako bi razgovarali o problemu lijeka Spinraza, te o dugoročnom rješavanju problema liječenja skupim lijekovima. Predstavnike udruga primio je ministar zdravstva Milan…
-
APEL JAVNOSTI
Obraćam vam se u ime Udruge roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ s molbom da nam se pridružite u borbi da djeci i odraslima s dijagnozom spinalne mišićne atrofije omogućimo što prije liječenje lijekom SPINRAZA. Udruga „Kolibrići“ djeluje od 2011. godine, a osnovana je od strane roditelja djece s najtežim zdravstvenim teškoćama. Djeca su ovisna o…
-
ŽIVOT S RAZLIČITIMA
Koristeći iskustva iz vlastitog života Mirjana Krizmanić ilustrira i poručuje kako svuda oko nas postoje drukčiji svjetovi, drukčija živa bića, drukčiji ljudi, a ipak sve sastavljeno od istih djelića tvari, sve podvrgnuto zakonima prirode, sve sa svojim v…